European PF Patient Summit 2021 #PFSUMMIT21

Vertice europeo dei pazienti PF 2021

Un’occasione unica, il Summit sarà completamente tradotto in Italiano e fornirà finalmente una visione a livello globale della fibrosi polmonare, il tutto sotto la guida di noi pazienti.

Partecipa al al primo vertice europeo dei pazienti sulla fibrosi polmonare (PF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD) guidato dai pazienti.

Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica.

L’evento è stato progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza incentrata sulla persona, politica e difesa della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD).

Il summit riunirà gruppi di pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria per aprire il dialogo con un’ampia gamma di parti interessate che aspirano a fare della centralità del paziente e del suo coinvolgimento una priorità. Questo summit rappresenta un’opportunità per amplificare la voce e l’esperienza del paziente.

Il Summit è organizzato dalla European IPF and Related Disorders Federation (EU-IPFF), un ente senza scopo di lucro che riunisce le associazioni nazionali europee di pazienti per lottare per un accesso equo alle cure e alle informazioni. Fondata nel 2016, l’EU-IPFF è cresciuta costantemente fino a diventare una risorsa unica ed affidabile per la comunità europea dei pazienti PF, ed è ora l’organizzatore del primo Summit virtuale paneuropeo sulla FIBROSI POLMONARE.

In questa sezione troverete aggiornamenti e informazioni sul Summit

Informazioni utili

  1. Collegamento al sito del Summit

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

  2. Programma

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-4

  3. Modulo di iscrizione

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-1

  4. Piattaforma ufficiale del Summit

    https://bit.ly/39ZeGKx

“E Muoviti un po’!”

Stage online gratuito di ginnastica dolce

INIZIAMO DA UN RESPIRO

Il periodo che stiamo attraversando ci vede indeboliti fisicamente ed emozionalmente, i nostri stimoli energetici sono stati messi a dura prova e purtroppo in molti casi si sono praticamente esauriti; ci sentiamo derubati della nostra quotidianità proprio come se ci fosse stata tolta l’aria. Ci troviamo a vivere in un turbine dove agenti esterni non dipendenti direttamente da noi (es. problemi di salute, lavoro, ritmi di vita, traumi, etc.) ci investono totalmente generando stati di ansia e stress sempre più frequenti. Ristabilire dunque un proprio equilibrio psico-fisico dopo una malattia, una situazione complessa risulta essere davvero difficile. Abbiamo imparato che la prima cosa che facciamo in vita è RESPIRARE e da qui, abbiamo capito, dobbiamo INIZIARE, per riprendere le redini della nostra SANA routine.

Da qui nasce il desiderio di collaborazione con SMILES Academy la cui insegnante, Lara, da tempo si occupa di far muovere le persone.

Unire dunque la professionalità e la simpatia di Lara con la nostra esigenza di lasciarci alle spalle questo lungo inverno ci è sembrato fin da subito una possibile chiave per riabilitare corpo e spirito di coloro che vorranno partecipare.

PROGRAMMA
PARTE TEORICA a cui parteciperà la fisioterapista Cinzia La Scala
I temi trattati:
– come respiriamo e come sfruttare al meglio la respirazione
– la respirazione nell’attività motoria
– gli effetti dell’attività fisica sulla respirazione
– come tutelare la nostra salute anche attraverso la respirazione

PARTE PRATICO MOTORIA a cura di tecnici sportivi certificati 
Le lezioni avranno le seguenti finalità: 
– conoscere i nostri limiti
– migliorare progressivamente i propri limiti 
– conoscere meglio noi stessi
– trarre più possibile beneficio fisico e psichico 

LO SPORT È SALUTE E NOI SIAMO PROMOTORI DI UNO STILE DI VITA SANO

DURATA
DAL 10 MARZO AL 21 APRILE 2021 ogni mercoledì alle ore 17.00
NUMERO 8 LEZIONI DI 45 MINUTI CIASCUNA

INIZIO CORSI :  MERCOLEDI’ 10 MARZO 2021 ORE 17:00
PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA CLICCANDO SU QUESTO LINK


CORSI ON LINE CON UTILIZZO DELLA PIATTAFORMA GOOGLE MEET
ETA’ + 18 ANNI

Vaccino COVID-19 e Trapianto Polmonare

L’opinione dell’immunologo prof. Emanuele Cozzi dell’Università di Padova

Ormai sono diverse settimane che si parla di vaccino contro il COVID-19 in Italia, per non parlare di Regno Unito e USA dove la somministrazione alla popolazione è partita decisamente prima.

Quello che mancava ancora, però, era un’indicazione chiara da parte dei medici che si occupano di trapianto d’organi sul fatto che la comunità dei trapiantati stessa potesse o no essere sottoposta al vaccino stesso. Infatti sono più di uno i vaccini a cui i trapiantati non possono sottoporsi perché non compatibili con lo status di persona immusoppressa a causa dei medicinali antirigetto. Abbiamo finalmente ottenuto un’indicazione da parte del prof. Emanuele Cozzi immunologo dell’università di Padova specializzato nella gestione della compatibilità immunologica e dell’accesso al trapianto dei malati di difficile trapiantabilità.

“E’ presente una forte presa di posizione da parte di società scientifiche molto autorevoli a favore dell’effettuazione della vaccinazione anche nei pazienti trapiantati. E’ indubbio che sono molto più dannosi, oltre che frequenti, gli effetti di un’infezione da SARS-CoV-2 piuttosto che gli eventuali eventi avversi dovuti alla vaccinazione in sé, come si può facilmente dedurre dalla nota del Center for Disease Control americano rilasciata il 6 Gennaio 2021 riguardante gli effetti avversi registrati su una popolazione di quasi 2 milioni di soggetti sottoposti al vaccino Pfizer-BioNTech.
Tutto ciò, in associazione anche a quanto già espresso dal Direttore del Centro Nazionale Trapianti, fa certamente propendere per l’effettuazione della vaccinazione anti-COVID in voi trapiantati”.

Ringraziamo il prof. Cozzi per la sua disponibilità.

Webinar organizzato dal Centro Nazionale Trapianti

Giovedì 4 Giugno alle ore 15 si terrà un’importante video conferenza organizzata dal CNT e che vedrà tra i relatori la presenza del coordinatore trapianti del Veneto dott. Giuseppe Feltrin. Si parlerà dell’effetto che il coronavirus ha avuto sui trapianti, i trapiantati, le persone in lista di attesa e le donazioni di organi.

Sarà aperto a tutti i trapiantati e alle persone in lista di attesa e potrete inviare le vostre domande, a cui sarà poi risposto durante la video conferenza, cliccando su questo link

Per collegarvi, pochi minuti prima dell’evento, sarà sufficiente invece cliccare qui 

Locandina dell’evento

Assemblee Ordinaria e Straordinaria 2020

Convocazione Assemblea Ordinaria e Straordinaria

Sabato 06 Giugno 2020 ore 14.30 tramite piattaforma  “asseblea.online”

Carissimi soci,

Dopo aver individuato con accortezza una piattaforma online che ci potesse offrire tutti i requisiti di sicurezza previsti dalla legge e nel contempo una elevata maneggevolezza e facilità d’uso, possiamo con la presente mail comunicarvi nei termini previsti dallo statuto la data in cui si terranno assemblea ordinaria e straordinaria con il seguente programma ed assemblea del giorno.

Assemblea Ordinaria, indetta in seconda convocazione Sabato 06 Giugno 

  • Inizio ore 14.30
  • Breve presentazione delle attività svolte nel 2019 e presentazione del bilancio chiuso il 31.12.2019;
  • Lettura ed immediata risposta alle domande dei soci pervenute nel frattempo tramite la procedura stessa;
  • Votazione on line del bilancio del 2019;
  • Presentazione dei candidati alla presidenza e al consiglio direttivo, cariche di durata triennale in scadenza quest’anno;
  • Votazione on line del presidente e dei componenti del consiglio direttivo che per questo triennio abbiamo previsto sia composto da 6 persone + 1 (presidente)
  • Presentazione del nuovo presidente e consiglio direttivo;
  • Conclusione con risposta ad eventuali altre domande pervenute nel frattempo.

Assemblea straordinaria per adeguamento statuto alla nuova legge del terzo settore

  • Inizio immediatamente dopo la fine dell’assemblea ordinaria;
  • Verranno immediatamente illustrate le modifiche che proponiamo di apportare allo statuto e quelle che si rendono necessarie a fronte delle nuove normative;
  • Lettura e risposta alle domande pervenute dai soci;
  • Esito della votazione e conclusioni finali;
  • Chiusura prevista per le 15.30.

Raccomandiamo a tutti i soci di:

  • mettersi in regola con la quota associativa 2020, altrimenti non si avrà diritto di voto;
  • controllare regolarmente la propria email, dove saranno inviate le credenziali per entrare nel sito dove avverrà l’assemblea online;
  • utilizzare un computer (anche senza webcam e microfono) oppure un tablet. Teoricamente sarebbe possibile anche un cellulare ma le operazioni di voto risulterebbero difficoltose date le piccole dimensioni del display;
  • si raccomanda soprattutto di partecipare, perché per rendere  valida l’assemblea straordinaria è necessario che siano collegati almeno il 50% + 1 dei soci. Da questo esito dipendono anche importanti entrate a titolo di sponsorizzazione, per questo motivo non possiamo permetterci di perdere questa occasione;
  • chi è certo che non potrà partecipare, potrà delegare un’altra persona con diritto di voto sempre tramite il sito apposito che sarò attivato all’incirca una settimana prima dell’assemblea.

Vi ricordo che sarò disponibile telefonicamente tutti i giorni dalle 10.00 alle 22.00 per rispondere ad ogni vostra domanda di tipo tecnico o amministrativo. Potrete inoltre chiedere qualsiasi delucidazione semplicemente rispondendo a questa mail.

Capiamo che per molti di voi si tratta di una novità non molto gradita ma vi assicuro che, con qualche piccolo aiutino, risulterà molto semplice collegarsi e votare anche a chi non ha molta dimestichezza con il computer. Non dimentichiamoci poi del fatto che questa modalità permetterà di partecipare a decine di persone che per vari motivi non si sono mai potute spostare a Padova per l’assemblea “tradizionale”.

Seguiranno ulteriori mail di chiarificazione da parte nostra e degli operatori della piattaforma online

Spertimentazione Scenic

Di cosa si tratta?

SCENIC è uno studio clinico progettato per valutare il potenziale di una nuova terapia inalatoria per ridurre significativamente la tosse e migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Il farmaco è noto come RVT-1601 ed è un farmaco antinfiammatorio inalatorio non steroideo.

La partecipazione a questo studio clinico può aiutare i pazienti IPF con questa condizione spesso debilitante e potrebbe portare alla prima terapia approvata per i pazienti con tosse cronica.

Lo studio SCENIC comprenderà 180 pazienti e si svolgerà in diversi paesi, tra cui l’Italia. Tutti i pazienti che parteciperanno allo studio clinico dovranno avere una diagnosi di iPF e crisi di tosse almeno 10 volte ogni ora.

Cosa comporterà per i pazienti partecipare a questo studio?

Se decidi di far parte di questa sperimentazione, ti verrà richiesto di partecipare per un periodo di 28 settimane. Durante questo periodo, prenderai parte a un massimo di 12 visite di studio, di cui 5 potranno essere visite a domicilio, in cui un infermiere incaricato verrà a casa tua. Le altre 7 visite di studio comporteranno uno spostamento presso il centro di studio dove stai effettuando la sperimentazione.

Come parte dello studio, i partecipanti indosseranno un’apparecchiatura di monitoraggio della tosse in tre diverse occasioni, per 24 ore, e saranno invitati a effettuare test di funzione polmonare e indagini complete sulla qualità della vita. Durante le 24 ore in cui il monitor della tosse è collegato il paziente non potrà fare la doccia. 

Il programma di sperimentazione clinica è il seguente:

Fase 1: Selezione per un massimo di 4 settimane;

Fase 2: 12 settimane di fase in ‘trattamento doppio cieco’, in cui vi verrà somministrato il farmaco in fase di studio (in una dose di 10 mg, 40 mg o 80 mg) oppure un placebo. Prenderai il farmaco o il placebo tre volte al giorno, tramite un silenzioso dispositivo portatile elettronico di nebulizzazione.

In questa fase non saprete se vi è stato somministrato il farmaco o il placebo.

Fase 3: 12 settimane di estensione “open label” (cioè in cui pazienti e medici sanno esattamente quale tipo di trattamento stanno utilizzando) in cui tutti i partecipanti riceveranno il medicinale investigativo a una dose di 80mg, auto-somministrato 3 volte al giorno

I partecipanti possono continuare a utilizzare terapie IPF approvate (ad esempio, pirfenidone o nintedanib) durante lo studio. Tuttavia, alcuni farmaci per la gestione della tosse non possono essere consentiti.

Tutte le spese di viaggio e gli altri costi sostenuti per partecipare alla sperimentazione clinica saranno rimborsati.

Presso quali ospedali italiani si terrà la sperimentazione?

La sperimentazione si svolgerà presso i maggiori centri italiani specializzati per l’IPF, quindi quasi sicuramente sarà effettuata anche presso il vostro centro. In caso contrario provvederemo a comunicarvi il nominativo del centro autorizzato più vicino al vostro domicilio.

Passaggi immediati:

Se desideri richiedere di partecipare a questa sperimentazione clinica, per favore comunicami via e-mail il nome del centro in cui sei seguito e il tuo domicilio. Ti invierò i dettagli su chi contattare.  Per favore fammi anche avere un numero di telefono, nel caso avessi bisogno di contattarti velocemente.

Stefano Pavanello.  –   sperimentazioni@unitp-pd.it

L’italiana Zambon in prima linea contro la bronchiolite obliterante

La molecola  L-CsA-i  per il trattamento della sindrome da bronchiolite obliterante sviluppata da Breath Therapeutics, compagnia americana recentemente acquisita da Zambon Group ha ottenuto il Fast Track Program da parte del FDA.

Il programma Fast Track della FDA facilita lo sviluppo e la revisione di potenziali nuovi farmaci destinati a trattare condizioni gravi non ancora risolvibili a livello medico, consentendo a nuovi farmaci importanti, se vengono soddisfatti i criteri richiesti, di diventare più rapidamente disponibili per le persone che soffrono di condizioni gravi.

Abbiamo contattato gli addetti della Zambon Group che ci hanno assicurato un veloce approdo della sperimentazione anche in Europa ed in Italia. Vi terremo ovviamente informati sullo sviluppo della sperimentazione che si preannuncia comunque molto promettente.

Per ulteriori informazioni potete contattarci alla nostra apposita mail sperimentazioni@unitp-pd.it

Cliccate qui per leggere il testo in inglese del comunicato stampa del 28 Aprile 2020.

Aiutarsi con la ginnastica respiratoria

In questo difficilissimo periodo segnato dalla pandemia si è detto e scritto tutto e il contrario di tutto, per questo motivo abbiamo scelto di non riempire il nostro sito ed i nostri canali social con quella marea di informazioni dall’utilità spesso dubbia, preferendo un approccio più personale con i nostri soci e amici. Invito quindi chiunque avesse qualche dubbio o qualche paura su come sopravvivere a questa situazione a mettersi in contatto con noi al telefono o via mail.

Abbiamo comunque pensato di condividere i video di questa serie di esercizi fisici respiratori, ottimi per passare il tempo occupandoci nel frattempo dei nostri preziosi polmoni

Cliccate sull’immagine per aprire il link con i video degli esercizihttps://m.youtube.com/playlist?list=PLsfTPmsmSjs69bCPfNq2ghDdgwGKMe_cu

Rinnovo quota associativa 2020

Quest’anno più importante che mai

Carissimi soci e sostenitori,

come anticipato sul finale dell’anno scorso, quest’anno ci aspetta un’assemblea non solo intensa ed impegnativa, ma anche determinante per il futuro della nostra associazione.

Per prima cosa l’adeguamento alla nuova legge del Terzo Settore ci impone la modifica dello statuto e, per poter avere un nuovo statuto veramente completo ed in linea con le nuove sfide che ci aspettano,  sarà necessaria la presenza del 50% più uno dei soci in regola con la quota associativa.

Ciò non significa che anche i soci che abitano in Puglia, ad esempio, saranno obbligati a partecipare: esiste la possibilità di delegare un altro socio a presenziare e votare per proprio conto. Questa possibilità la approfondiremo in una mail successiva.

Per accelerare tutti i processi di preparazione sarà necessario sapere con un certo anticipo quanti potrebbero essere i soci effettivi, per cui vi invitiamo a provvedere appena vi è possibile al versamento della quota associativa pari a 15,00€.

Cliccando qui si aprirà il link alla nostra pagina web dove sono presenti le coordinate per effettuare il versamento nei tre consueti modi (bonifico bancario, Paypal, ricarica su PostePay).

Vi invito anche, se possibile, a presentarci nuovi soci (familiari, amici e sostenitori), perché è inutile dire che più siamo, più forti siamo. Tutte le potenzialità immagazzinate negli scorsi anni, quest’anno potranno veramente concretizzarsi ma, ovviamente, abbiamo bisogno della collaborazione di tutti voi. 

In caso di nuova iscrizione, il link alla pagina web si raggiunge cliccando su questo link.

Seguiranno molto presto altre informazione sull’assemblea che si svolgerà attorno alla fine di Marzo, nel frattempo vi invito a contattarmi in qualsiasi modo nel caso abbiate qualsiasi tipo di dubbio o perplessità.

Un caro saluto, Stefano e tutto il comitato direttivo.

DONARE UN ORGANO È DONARE UNA VITA

Il 16 agosto 2014 nasce su idea di Michael Girelli lo slogan “Donare un organo è donare una vita”.

Michael ha 27 anni, fin dalla nascita ha convissuto con  la Fibrosi Cistica e il 16 agosto 2013  riceve il grande dono: una seconda vita, la possibilità di respirare un’aria nuova, grazie alla  generosità di un altro ragazzo e della sua famiglia, può ottenere il trapianto bipolmonare.

Ad un anno dal trapianto Michael vuole festeggiare la sua nuova vita creando delle  magliette: unisce questo slogan sintetico ma significativo, ad un  disegno unico meraviglioso e di forte  impatto, creato dalle mani d’oro di Selene Finanziere una giovane e grande amica che sarà   sempre nei nostri cuori…

Lo scopo delle magliette è quello di sensibilizzare le persone alla donazione degli organi, un argomento ignorato dalla maggior parte della gente  per disinteresse o per disinformazione.

Solo grazie alla donazione degli organi molte persone affette da gravi e incurabili  malattie possono godere di una nuova vita; finalmente un’esistenza che prima era solo di sofferenza.

Il progetto è in continua espansione ed ad oggi  si sono aggiunti nuovi gadgets, quali canottiere, pantaloni lunghi e corti e altro ancora.

Noi non ci fermiamo,  perché per noi è fondamentale sensibilizzare la maggior parte della  popolazione sulla donazione degli organi.

Magliette, canotte e pantaloni, vengono dati in omaggio a tutte le persone che decidono di  sostenere l’Unione Trapiantati Polmone di Padova:  mediante la vostra donazione scegliete il gadget che più preferite!!

Per le donazioni non serve essere soci, ammalati, parenti ma semplicemente persone che  credono nel nostro progetto e voglio sostenere le iniziative della nostra associazione ONLUS.

Il denaro devoluto viene utilizzato dall’UTP a sostegno del Reparto di Chirurgia Toracica del  Policlinico di Padova, per ricerche scientifiche, acquisto di materiale fisioterapico e qualsiasi progetto utile per le persone in pre o post trapianto polmonare.

Un piccolo ricordo di Sally

“Selene Finanziere ha realizzato questo disegno nel luglio del 2014. Da tutti si faceva chiamare Sally, era una guerriera, uno spirito libero, un’artista. Era energia, divertimento, bellezza: una persona che lascia il segno. Il disegno dei polmoni era un semplice regalo per Michael, ma poi è diventatato qualcosa di molto più grande, perché DONARE UN ORGANO E’ DONARE UNA VITA”.

Unione Trapiantati di Polmone di Padova | Cod. fiscale: 92207920288 | Sede: Via Giustiniani 2 - 35128 PADOVA | Pec: pec.unionetppadova@pec.unitp-pd.it  Email:info@unitp-pd.it