Donazione organi “a cuore fermo”

Il punto di vista del prof. Andrea Dell’Amore UOC Di Chirurgia Toracica e Trapianto di Polmone Policlinico Università di Padova.

Nell’ultimo periodo stiamo assistendo ad un’accelerazione molto veloce di tutto ciò che riguarda il mondo dei trapianti, dall’utilizzo di fantascientifiche tecniche genetiche all’implementazione di nuove tecniche di espianto che già stanno dando ottimi risultati. Proprio riguardo alla tecnica del cosiddetto trapianto a cuore fermo abbiamo voluto focalizzare la nostra breve intervista al prof. Andrea Dell’Amore.

Innanzitutto come lo dovremmo chiamare esattamente?

Dal punto di vista del paziente, dovete continuarlo a chiamare semplicemente trapianto di polmone. Infatti per chi attende il trapianto non cambia nulla né dal punto di vista organizzativo né dal punto di vista chirurgico o di preparazione all’intervento. Se poi si sente la necessità di dargli un nome diverso il nome corretto è trapianto di polmone da donatore a cuore fermo.

Da quanto tempo si utilizza questa tecnica in Europa, in Italia e a Padova, per il trapianto di polmone?

Questo tipo di donatori sono divenuti una realtà ormai assodata da anni in alcuni paesi esteri, da più di una decade, in particolare tra i primi paesi ad implementare questo tipo di donazioni e renderle una realtà stabile nell’ambito del trapianto polmonare è stata la Spagna. In questo stato si sono mossi efficacemente sia dal punto di vista clinico-scientifico che normativo-legislativo già dai primi anni del duemila ed a oggi più del 50% dei trapianti eseguiti in spagna sono eseguiti da donatori a cuore fermo. Più o meno in contemporanea altri paesi, in particolare nordeuropei, sono cresciuti in questa attività ed oggi anche per loro è divenuta una pratica stabile e frequente. In Italia ci siamo mossi con maggiore lentezza principalmente per problemi organizzativi e legislativi che ancora oggi sono il limite principale all’implementazione di questo programma. Programma che ha subito negli ultimi due anni un ulteriore rallentamento per la pandemia da COVID che ha reso tutto molto più complicato. Detto questo sicuramente la nostra volontà è quella di continuare a crescere sperando che nei prossimi anni il numero di donatori a cuore fermo utilizzati continui ad aumentare per avvicinarci un po’ ai numeri dei nostri cugini Europei. A Padova il programma donatori a cuore fermo è attivo dal 2018, anche se ad oggi ancora sono pochi i casi eseguiti, ma sicuramente continueranno ad aumentare nei prossimi anni. Il nostro sistema trapianti sta creando una rete di collaborazione tra aziende ospedaliere della regione al fine di sensibilizzare i vari ospedali a questo tipo di donazioni, ma soprattutto per porre le basi organizzative che ci permettano di muoverci verso la sede del donatore in rapidità ed agevolmente così da non perdere l’opportunità di utilizzare questi organi per i nostri pazienti in lista.    

Differenze maggiori rispetto all’espianto tradizionale?

Dal punto di vista dei pazienti riceventi non vi sono differenze, come ho sottolineato in precedenza la differenza principale sta nella macchina organizzativa che si deve muovere per l’identificazione e la valutazione della idoneità di questi donatori. Comunque i parametri che valutiamo per definire l’idoneità di questi organi non si discosta da quelli che usiamo nei donatori “standard” a cuore battente. L’unica differenza sostanziale è che questi organi prima di essere giudicati definitivamente idonei e quindi essere impiantati vengono collegati a delle macchine, che si chiamano macchine per la perfusione e il ricondizionamento polmonare, che hanno lo scopo di darci il tempo materiale di capire come si comportano quegli organi in un setting di “circolazione sanguigna”. Inoltre queste macchine ci permettono di correggere eventuali piccoli difetti che possono avere questi organi. Attenzione, da non dimenticare che queste macchine a volte le usiamo anche per i polmoni prelevati dai donatori a cuore battente quando non siamo sicuri che gli organi siano perfetti o quando vogliamo migliorarne alcune caratteristiche, oppure ancora quando vengono prelevati a grandi distanze da nostro centro e quindi vogliamo ridurre il tempo di ischemia fredda (cioè il tempo che l’organo prelevato rimane conservato in ghiaccio prima di essere impiantato nel ricevente) di quegli organi. 

Cosa dovremmo dire a chi è già in lista e in questo periodo viene chiamato per sottoscrivere o no questa nuova opzione? Si tratta di organi di serie B? C’è anche un seppur minimo rischio in più per il ricevente?

Sicuramente tutti i trapiantandi di polmone devono essere informati di questa nuova opportunità, che può contribuire a ridurre il tempo di attesa in lista. Non sono organi di serie B, anzi sono organi super sicuri e valutati con una attenzione ancora più maniacale di quanto si fa con le donazioni standard. Dirò di più, dalla letteratura sembra che questi organi vadano addirittura meglio di quelli provenienti da donatori standard, sia in termini di risultati peri-operatori sia del rischio di rigetto. Ovviamente questi sono dati che andranno confermati negli anni, ma probabilmente questi organi risentono meno degli effetti negativi che la morte cerebrale ha sull’organismo del donatore, in particolare sul polmone, quindi di base hanno condizioni di partenza migliori rispetto a organi provenienti da donatori in morte cerebrale (donatori “standard” a cuore battente). Inoltre questi polmoni donati prima di essere impiantati vengono valutati e ricondizionati, ossia migliorati, in quelle apparecchiature di cui scrivevo prima, ottenendo così una ulteriore valutazione della loro idoneità. Quindi dal punto di vista del rischio, questo non si discosta da quello che comunque hanno tutte le donazioni e tutti i trapianti.    

Domanda futuristica: secondo lei il prossimo passo saranno gli organi artificiali o addirittura creati in laboratorio? Se sì, quali tempi prevede?

Domanda affascinante, per quanto riguarda il polmone, gli organi artificiali sono ancora un argomento più teorico che pratico. Il polmone, purtroppo, è un organo molto complesso che svolge tante attività fondamentali per il nostro corpo ed al momento non esiste qualcosa di artificiale intracorporeo che possa sostituirlo anche solo in parte. Avrete sentito parlare dell’ECMO, specie in questi anni di pandemia, che è una apparecchiatura che permette di vicariare la funzione respiratoria, ma per breve tempo ed è comunque qualcosa di paracorporeo che non può essere quindi considerato uno strumento applicabile a lungo tempo e/o al difuori di una rianimazione. Sugli organi creati in laboratorio anche qui siamo molto lontani specie per il polmone. Quest’anno molti di voi avranno saputo del primo trapianto di cuore da maiale a uomo eseguito negli USA, questi si chiamano xenotrapianti. Io personalmente credo in questo ambito si sono fatti passi avanti notevoli, ormai la barriera immunologica tra le due specie sta vacillando e speriamo si riesca a superare in maniera definitiva presto. Lo stesso vale per il rischio di trasmissione di malattie retrovirali da una specie all’altra che fino ad oggi è stata la maggiore preoccupazione degli scienziati. Detto questo però credo che il campo degli xenotrapianti ci possa dare risultati maggiori e più velocemente nei prossimi anni, ma sicuramente è necessaria ancora tanta, tanta ricerca in merito

Ringraziamo la disponibilità del prof. Dell'Amore e chiudiamo con una breve considerazione: siamo felici che l'innovazione scientifica e tecnologica permetta di ottenere tempi di attesa più brevi per i nostri amici e amiche in attesa di trapianto. Dobbiamo però nel frattempo continuare a ringraziare i nostri donatori e le loro famiglie perché solo grazie al loro gesto di estrema generosità si può perpetuare il miracolo della donazione degli organi. 

Starscape

Studio clinico per pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica

Nonostante i ritardi che la pandemia ha provocato soprattutto nel primo periodo, la ricerca riguardante le diverse forme di fibrosi polmonare continua incessantemente.

Vi presentiamo nel documento allegato lo studio clinico denominato Starscape, arrivato in fase 3 e destinato ai pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica.

Gli aspetti psicologici della convivenza con una malattia cronica

Nell’ambito del primo Summit Europeo dei Pazienti PF, mi è stato chiesto di raccontare la mia esperienza sia come paziente cronico che trapiantato, fino al mio attuale ruolo di rappresentante dei pazienti.

A partire dal minuto 17’30” inizia la mia testimonianza di cui troverete la traduzione di seguito.

Se dovessi dare un titolo alla mia storia, come fosse un libro, la intitolerei “Il Bambino che sognava il Trapianto”.

A 7 anni, dopo l’arrivo di una terribile tosse che non voleva andarsene, iniziò il mio viaggio, assieme a mia madre di ospedale in ospedale.

Era il 1974 e i medici del piccolo reparto di pediatria della mia città di nascita non sapevano che pesci pigliare.

Solo dopo un trasferimento di tre mesi all’ospedale universitario di Bologna arrivò la  diagnosi di bronchiectasie, tra l’altro sbagliata, ma almeno simile a quella esatta che avrei scoperto diversi decenni dopo.

Al mio ritorno a casa il mio pediatra non ci mise molto a spiegarmi la situazione:

in poche parole potevo fare tutto quello che facevano gli altri bambini, ma molto più lentamente, la malattia si sarebbe aggravata col tempo, mia madre avrebbe dovuto aiutarmi molto con la ginnastica respiratoria e… non c’era una cura.

Ho cercato di vivere la mia adolescenza e la mia gioventù al meglio, cercando di studiare e di divertirmi, facendo attenzione a preservare i miei giovani polmoni già molto attaccati dalla malattia.

Nonostante tutto gli ostacoli non sono mancati: infezioni continue, convivenza con una quantità abnorme di catarro e poi le emotisi, quelle sì che mi mettevano paura.

Tornando al titolo del mio libro, in quei momenti mi chiedevo come mai esistesse il trapianto di reni, quello di cuore… ma quello di polmoni ancora era fantascienza.

Mi imposi di sopravvivere al meglio fino a che questo trapianto non potesse diventare una realtà ed in effetti, attorno agli anni 2000 diventò una finalmente una possibilità da prendere in seria considerazione.

Scelsi di attendere ancora un po’, evidentemente non mi fidavo molto dei medici ancora alle prime armi su questo tipo di trapianto.

Forse ho fatto bene, forse ho solo buttato del tempo, perché i 10 anni seguenti furono molti duri. Finalmente però nel 2012 all’età di 45 anni mi sottoposi a trapianto bilaterale presso il centro trapianti dell’Università di Padova.

Le implicazioni psicologiche di una malattia polmonare cronica e poi di un trapianto sono molteplici. Il sentirsi sempre diversi dagli altri, che si concretizza con evidenza nell’essere molto più lenti degli altri, al dover fermarsi per prendere fiato, sempre più spesso, sotto gli sguardi di pena degli amici.

Al tossire così tanto e violentemente da perdere totalmente il fiato, o riempire un fazzoletto di catarro, sempre sotto gli sguardi anche un po’ schifati di certe persone.

Il momento che segna tutta la tua vita è quando il medico ti annuncia che da quel momento dovrai utilizzare l’ossigeno. Nell’inconscio di tutti i malati polmonari una delle più grandi paure è sicuramente quella. Nel giro di pochi giorni di ricovero ti ritrovi a tornare a casa ed essere un’altra persona. Non più autonoma, anzi totalmente dipendente da quelle bombole cariche di quel gas necessario a tenerti in vita. E’ difficile in quel momento ritrovare la voglia di combattere per se stessi, forse è molto più facile lasciarsi sopraffare.

Se hai la fortuna di arrivare al trapianto, è proprio in quel momento che tu e tutta la tua famiglia dovrete tirare fuori tutta la determinazione possibile.

Dico sempre ai miei compagni di scalata che un trapianto affrontato con forza e determinazione è un trapianto già riuscito all’80%. E ne sono convinto.

Questo è essenziale. Ho visto troppi casi di persone che lo hanno affrontato con incertezza e, sebbene tecnicamente riuscito benissimo, si sono lasciate andare al minimo ostacolo incontrato od addirittura non hanno trovato neanche le forze per rialzarsi dal letto.

Superati i postumi dell’intervento, la cosa che metteva a dura prova i trapiantati era dover uscire indossando una mascherina ma questa grande paura è stata ironicamente spazzata via dal COVID-19.

Può sembrare strano ora, ma prima del COVID-19, molta gente in aereo o sul bus si rifiutava di sedersi vicino a me. E gli sguardi di bambini, madri, padri e nonne erano davvero imbarazzanti.

A causa dei farmaci che assumiamo il nostro corpo cambia notevolmente, iniziano a crescerti peli in posti che non avresti mai immaginato, ci si gonfia, si prende peso. Ed inoltre la mia colonna vertebrale si è accorciata di 8 cm per i crolli vertebrali dovuti all’abuso di cortisone. Ora se mi guardo nudo allo specchio assomiglio ad un cucciolo di Orango che vidi una volta su internet.

Ma sono felice! Felice nonostante questi sgambetti che ho dovuto affrontare.

Perché grazie al trapianto sto vivendo 9 anni fantastici. Fatti di viaggi, di emozioni ed anche di impegno per gli altri.

Dopo solo un anno dal mio intervento sono stato chiamato a presiedere l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, la nostra associazione che si occupa di trapianto e di malattie rare polmonari.

Tra l’altro, come scritto all’inizio, trovai la determinazione di approfondire la mia diagnosi che infatti risulto essere Fibrosi Cistica. Meglio tardi che mai!

Entrare nella nostra associazione mi ha permesso di entrare in contatto con il mondo della fibrosi polmonare ed anche se può apparire strano, mi sono affezionato a questa comunità.

Conosco i nostri associati uno per uno e molto spesso li accompagno per mano dalla diagnosi al  trapianto, quando è possibile.

Nonostante con la mia malattia sia stato costretto a combattere per tutta la mia vita, riconosco la gravità di questa diagnosi, sotto il profilo medico ma soprattutto sotto quello psicologico.

Un’intera famiglia viene improvvisamente sconvolta da questa diagnosi di malattia rara ancora senza cura, e di cui non si conoscono ancora nemmeno le cause.

Ho vissuto con i nostri pazienti storie drammatiche che mi hanno lasciato il segno, ma anche bellissime storie di rinascita che per fortuna mi aiutano a continuare con entusiasmo.

E grazie a questo mio impegno sono ora nel consiglio direttivo della nostra federazione europea EU-IPFF e siedo in molteplici tavoli di lavoro a livello europeo tramite Eurordis ed ELF.

Lo considero ancora un viaggio in divenire ed attendo con ansia di conoscere cosa si prospetta per il mio futuro.

Campagna 5 x 1000 2021

Le varie ondate di pandemia che si sono susseguite nell’ultimo anno avrebbero potuto metterci in grande difficoltà, invece sono servite da sprone per avvicinarci ancora di più. Insieme ad alcune associazioni amiche abbiamo pensato a videoconferenze, corsi di ginnastica, al supporto psicologico. Tutti modi per entrare nelle vostre case e farvi compagnia, anzi, farci compagnia. Lo abbiamo fatto senza chiederti nulla in cambio se non il tuo sorriso ed il tuo interesse. Quando dovrai scegliere a chi devolvere il tuo 5 x 1000 ricordati di noi e di tutto quello che potremo ancora fare assieme. Inserisci il nostro codice fiscale 92207920288 nell’apposita sezione dedicata alle OdV

#faicomemario

European PF Patient Summit 2021 #PFSUMMIT21

Vertice europeo dei pazienti PF 2021

Un’occasione unica, il Summit sarà completamente tradotto in Italiano e fornirà finalmente una visione a livello globale della fibrosi polmonare, il tutto sotto la guida di noi pazienti.

Partecipa al al primo vertice europeo dei pazienti sulla fibrosi polmonare (PF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD) guidato dai pazienti.

Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica.

L’evento è stato progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza incentrata sulla persona, politica e difesa della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD).

Il summit riunirà gruppi di pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria per aprire il dialogo con un’ampia gamma di parti interessate che aspirano a fare della centralità del paziente e del suo coinvolgimento una priorità. Questo summit rappresenta un’opportunità per amplificare la voce e l’esperienza del paziente.

Il Summit è organizzato dalla European IPF and Related Disorders Federation (EU-IPFF), un ente senza scopo di lucro che riunisce le associazioni nazionali europee di pazienti per lottare per un accesso equo alle cure e alle informazioni. Fondata nel 2016, l’EU-IPFF è cresciuta costantemente fino a diventare una risorsa unica ed affidabile per la comunità europea dei pazienti PF, ed è ora l’organizzatore del primo Summit virtuale paneuropeo sulla FIBROSI POLMONARE.

In questa sezione troverete aggiornamenti e informazioni sul Summit

Informazioni utili

  1. Collegamento al sito del Summit

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

  2. Programma

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-4

  3. Modulo di iscrizione

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-1

  4. Piattaforma ufficiale del Summit

    https://bit.ly/39ZeGKx

  5. Tutti i video dell’evento

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

Marco e Laura 2020

Ciao a tutti mi chiamo Laura sono la moglie di un trapiantato a tutti e due i polmoni…..gennaio 2019 inizia la nostra avventura a mio marito Marco viene diagnosticato dopo qualche giorno di ricovero la fibrosi polmonare idiopatica tra vari consulti trovano il medicinale sperimentale che in pochi mesi da risultati buoni rallentando di molto il seguito della malattia…marzo 2020 Marco sta male/malissimo chiamato l’ambulanza viene ricoverato a Peschiera del Garda positivo al covid e polmonite bilaterale. I medici dicono di prepararmi al peggio dopo qualche ora viene sedato  intubato poi trasferito in borgo Trento a Verona…32 giorni non facili in terapia intensiva e ne esce a fine maggio con l’ossigeno 24 ore su 24….ad agosto entra a Padova per passare l’idoneità per il trapianto tutto ok con un’aspettativa di circa 2 anni…verso fine novembre la chiamata che c’era un donatore idoneo….oggi scrivo a tutti voi e siamo ad aprile 2022 Marco sta bene e ringrazio l’equipe di Padova e tutti i donatori che non sono più tra noi ma che vivono dentro ad ogni trapiantato…grazie grazie grazie 💝

#CARICAVITALE

Un portale dedicato al mondo del trapianto in tutti i suoi aspetti

La nostra associazione è partner patrocinante di Carica Vitale, il portale che racconta il mondo dei trapianti e della donazione attraverso le esperienze delle persone protagoniste: i pazienti, i medici, e tutto il personale sanitario, senza dimenticare le famiglie di chi ha ricevuto in dono un nuovo organo e una vita nuova e le famiglie di chi, invece, ha donato una parte di sé per regalare una seconda esistenza piena di carica. Essere partner di questo progetto, che conta sul contributo incondizionato di Biotest Italia, significa diffondere la cultura della donazione e amplificare le esperienze e le indicazioni educazionali utili a chi ha affrontato il trapianto: buone pratiche, quali sono i diritti dei pazienti trapiantati , informazioni medico-scientifiche L’obiettivo di Carica Vitale è il nostro: diffondere e valorizzare la cultura della  donazione, oltre a  raccontare la vita dopo il trapianto,  ricca di nuova energia, che cresce grazie a un regalo unico. 

Carica Vitale: tag pagina FB @caricavitale 

Visita il sito: www.caricavitale.it 

Inizia una nuova era per la donazione di organi

Il sì alla donazione diventa digitale

Comunicato Stampa AIDO del 24.09.2021

Lanciato lo SPID di AIDO valido anche per esprimere il consenso alla donazione di organi: disponibile sulla nuova App AIDO e sul sito aido.it

“Voglio fare i complimenti ad AIDO per DigitalAIDO, un progetto molto importante per il suo valore etico, per l’importanza della promozione della cultura della donazione di organi, ma anche per me personalmente che sono tesserato AIDO da quando avevo 14 o 15 anni”. Con queste parole tanto chiare quanto sentite, il ministro per l’Innovazione Tecnologica e la Transizione Digitale, Vittorio Colao, ha portato il suo entusiastico sostegno al progetto di AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, presentato questo pomeriggio, venerdì 24 settembre, in Conferenza stampa organizzata dalla postazione centrale del Centro Congressi Giovanni XXIII di Bergamo, con numerosi giornali, tv, social e collegati in diretta da tutta Italia.

“La digitalizzazione della memoria di quel tesserino per tanti anni conservato nel mio portafoglio – ha aggiunto il ministro, che è iscritto ad AIDO fin da quando aveva 14 anni (quando ancora la legge non vietava l’iscrizione dei minorenni) è un segno di continuità ma anche di modernizzazione. Credo che poter esprimere la propria volontà alla donazione tramite SPID sia una nuova opportunità. Gli italiani stanno aderendo sempre di più alla digitalizzazione, sono oltre 24 milioni le identità digitali attive in Italia (il numero aumenterà). SPID non deve essere solo accesso ai servizi di pubblica amministrazione ma anche integrazione nella vita sociale del Paese e AIDO rappresenta uno dei pilastri più importanti di questo obiettivo e di quello che il Paese vuole essere”.

Al forte incoraggiamento del ministro sono seguiti gli apprezzamenti di tutti coloro che sono intervenuti alla Conferenza stampa, presentata dalla coordinatrice del progetto, Francesca Boldreghini, Direttore della Comunicazione Nazionale di AIDO e moderata da Sergio Vesconi, Direttore scientifico della Fondazione Trapianti di Milano oltre che coordinatore del Comitato scientifico di AIDO.

Felice e commossa di questi riconoscimenti, tanto attesi quanto faticosamente meritati, la Presidente Nazionale di AIDO, Flavia Petrin, che ha introdotto l’illustrazione di questa “rivoluzione copernicana” mostrando concretamente la funzionalità dell’App, facilissima da usare e scaricabile dagli store di Apple e di Google Play.

 “La digitalizzazione del consenso alla donazione di organi prestato con AIDO – ha aggiunto raggiante la Presidente Petrin – è uno dei progetti più importanti nella storia cinquantennale dell’Associazione, sicuramente il più importante degli ultimi anni. AIDO si rende capofila della digitalizzazione del Terzo Settore, dando un nuovo significato a SPID e alla firma digitale, che diventano strumenti a servizio non più solo del singolo cittadino – nel suo diritto di cittadinanza digitale – ma della collettività tutta, a tutela di quel diritto alla salute che passa anche attraverso la donazione di organi, tessuti e cellule. AIDO ha saputo raccogliere la sfida della digitalizzazione, lanciata dalla pandemia, con la forza che proviene dai più deboli: gli oltre 8.000 pazienti in lista d’attesa per il trapianto, ai quali AIDO da sempre guarda come suo primo fine”.

A raccogliere con entusiasmo il progetto, il Direttore del Centro Nazionale Trapianti (CNT) Massimo Cardillo, che considera di importanza strategica per il sistema questa nuova modalità di consenso semplice e immediata “È stata AIDO, 50 anni fa, a far nascere la cultura della donazione in Italia ed è di nuovo AIDO a inaugurare la prima modalità digitale di espressione della volontà di donare gli organi. Questa iniziativa è la testimonianza tangibile di quanto sia ancora prezioso il contributo dell’associazione, e di quanto sia essenziale che le istituzioni, nel nostro caso il CNT e il Servizio Sanitario Nazionale, coltivino costantemente un’alleanza virtuosa con il mondo del volontariato. Se il sistema trapiantologico italiano si è affermato nel tempo come un’eccellenza internazionale è anche grazie al lavoro comune di professionisti e cittadini comuni, che insieme, fianco a fianco, continuano a testimoniare che il trapianto è vita e che la donazione di organi, tessuti e cellule è un valore tra i più alti della società contemporanea”.

La conferenza stampa di presentazione i DigitalAIDO è avvenuta in prossimità della Giornata Nazionale del Sì per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, programmata per domenica 26 settembre. Nel corso della conferenza stampa è stata data la parola a tutti i protagonisti, pubblici e privati, di questa indimenticabile avventura: AgID, Agenzia per l’Italia Digitale, con il Dr. Antonio Florio, Maggioli SpA con il Dr. Marco Deligios, Intesi Group SpA con il Dr. Stefano Scagni, Studio Romboli Società Benefit, con il CEO Andrea Romboli, B4Digital Società Benefit, con il co-founder Marco Pontara e, infine, Consulenti Privacy Srl con il Dr. Paolo Rosetti. 

Tutti hanno lavorato intensamente per poter lanciare DigitalAIDO, un progetto – ormai è chiaro – destinato a cambiare la storia della donazione di organi e tessuti nel nostro Paese e che pone AIDO come un unicum nel panorama del Terzo Settore nazionale e internazionale.

Da oggi è possibile iscriversi all’AIDO e contestualmente manifestare il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti, utilizzando la propria identità digitale SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale) o un certificato di Firma Digitale in possesso dell’utente, ai sensi dell’art. 65 D.Lgs. 7 marzo 2005, n. 82, come modificato e integrato con il D.Lgs. 22 agosto 2016 n. 179 e con il D.Lgs. 13 dicembre 2017 n. 217 (Codice dell’Amministrazione Digitale CAD) e in virtù dell’accreditamento di AIDO all’iPA (Indice della Pubblica Amministrazione) come gestore di pubblico servizio. Di prossima implementazione anche l’utilizzo della firma CIE (Carta d’Identità Elettronica).  La modalità digitale va ad aggiungersi a quella tradizionale dell’atto olografo.

Questa nuova modalità di espressione del consenso è fruibile tramite i nuovi strumenti informatici di AIDO, lanciati sempre nel corso della Giornata: un sito internet www.aido.it completamente rinnovato e la neonata App AIDO, disponibile – come detto – su App Store e Google Play.

Con la GIORNATA DEL SÌ 2021, AIDO ribadisce il Suo Sì alla donazione di organi, tessuti e cellule.   

Un Sì promosso come scelta individuale, libera, consapevole, informata. Da sempre.

Un Sì che AIDO rende una scelta semplice. Da oggi. 

Settembre: il mese della consapevolezza della Fibrosi Polmonare #PFMonth

Ha inizio a partire da oggi la campagna denominata #BreathingLife tradotta da noi in un “Respira la Vita!” che dà ancora più slancio al messaggio chiave che la Federazione Europea Fibrosi Polmonare (EU-IPFF) vuole trasmettere con l’aiuto delle 22 organizzazioni che ne fanno parte.

Per tutto il mese di Settembre il sito web della federazione e tutti i canali social della federazione stessa e dei suoi membri, pubblicheranno informazioni, testimonianze e consigli per aumentare la consapevolezza di questa malattia di cui purtroppo si sa ancora troppo poco.

Vi diamo appuntamento sui nostri canali social e nel frattempo pubblichiamo la traduzione in italiano del comunicato stampa con cui la federazione ha dato avvio oggi alla campagna #BreathingLife

I Lasciti Testamentari

“Un Legame Importante”

Articolo scritto da Maria Stella Intersimone

“Una rete fatta di impegno, dedizione continua, dove davvero si è “uno per tutti, tutti per uno” per ridare speranza, sorriso, sostegno concreto come una grande famiglia, a ché la voglia di vita sia una vera rinascita”.

Questa frase è stata composta utilizzando le parole che noi associati, Berardino, Daniela, Debora, Elisa, Floriana, Francesca, Giusy, Nadia, Stefano, Stella, abbiamo indicato per descrivere l’Unione Trapiantati Polmone Padova.

Forse più di ogni altra descrizione, i sentimenti racchiusi in queste parole sanno spiegare cosa significhi per tante persone l’Associazione e perché sia giusto sensibilizzare tutti verso il gesto di cui vogliamo parlare oggi.

E’ possibile e lecito destinare, attraverso un lascito testamentario, una somma, anche piccola,  o un bene (ad esempio un oggetto), in favore di un’Associazione che si apprezza per le finalità filantropiche o per la quale si nutrono sentimenti di particolare gratitudine? Ogni cosa contribuisce alla realizzazione di grandi progetti e iniziative da costruire tutti insieme. Il lascito è un gesto di partecipazione alle attività più meritorie che le associazioni no profit, come l’Unione Trapiantati Polmone Padova, svolgono a vantaggio delle persone che hanno uno specifico bisogno e che, in tal modo, vengono sostenute e aiutate nel recuperare il proprio benessere.

E’ un istituto che esprime, attraverso la volontà di chi decide tale gesto, un senso di giustizia profondo che si incarna nella definizione del diritto data da Celso, nel II secolo d.C.: “Ius est ars boni et aequi”il diritto è l’arte di ciò che è buono e giusto. Soprattutto il lascito testamentario è segno di civiltà e amore, è espressione di una mentalità ancora da diffondere per una società più orientata alla comprensione dell’altro, al senso di responsabilità e partecipazione empatica verso il prossimo e il futuro.

Un legame d’amore tra tutti

Il lascito testamentario è una possibilità per entrare a far parte di quella che può definirsi una catena di amore, dono e rinascita, che è espressione del mondo dei trapianti in generale e della nostra Associazione in particolar modo. Ognuno con le proprie individualità può essere un anello importante che mantiene vivo il legame tra tutti.

E’ una “catena” che inizia col donatore che compie il primo e fondamentale gesto d’amore donando disinteressatamente: un gesto naturale e semplice ma anche grandioso. Prosegue con la rete socio-sanitaria operativa che, con la propria altissima preparazione è impegnata con dedizione e passione assoluta, e che ha rispetto, gratitudine e amore per coloro che rendono possibile offrire una rinascita a chi ne ha bisogno. Medici, infermieri e OSS, come genitori diversi,  operano questa rinascita e seguono in modo attento e premuroso ogni progresso dei loro pazienti. La “catena” prosegue con i trapiantati e le loro famiglie che sono riconoscenti e amano sia i donatori che l’equipe sanitaria, esprimendo questi sentimenti anche nei confronti del prossimo nell’Associazione.

Affinché ognuno di noi possa proiettarsi in questo futuro migliore, troverete una piccola guida per formulare un corretto lascito testamentario che, come ormai speriamo sia chiaro, è un passo bello e serio per lasciare in eredità anche un po’ dei nostri pensieri migliori e delle nostre speranze. Cliccate sul link sottostante per scaricare la guida tecnica.

Come Fare un Lascito Testamentario?

Alcune notizie sulla nostra associazione

L’associazione Unione Trapiantati Polmone Padova – ODV, è stata fondata nel 2008 sotto forma di ONLUS dai pazienti trapiantati nel reparto di Chirurgia Toracica e Trapianto Polmonare del Policlinico di Padova; nel 2016 è entrata nel Registro delle Organizzazioni del Volontariato del Veneto e dal 2020 è diventata ODV a carattere nazionale. La finalità fondamentale dell’Associazione è riunire persone accomunate da una condizione analoga, per costruire e mantenere relazioni di aiuto, sostegno e amicizia. E’ quindi una grande e importante rete per i pazienti e le loro famiglie, che possono contare su un’attenzione nel tempo, sulla possibilità di interagire tra loro, su un supporto materiale e concreto: tutti aspetti importanti anche per la loro valenza umana e psicologica.

 L’Associazione è attiva in sinergia e collaborazione con il reparto di Chirurgia Toracica e Trapianto Polmonare del Policlinico di Padova:

  • Acquista, grazie alle donazioni, attrezzature sanitarie che vengono installate nell’Ospedale di Padova (ad es.: atomizzatore a perossido per sanificare le stanze dei trapiantati, monitor per la sala rianimazione, saturimetri e spirometri portatili, attrezzature ginniche per la riabilitazione);
  • Ha finanziato la consulenza di un servizio di psicologia, inserito nel lavoro di equipe ospedaliera, per seguire i pazienti nel pre e post trapianto;
  • Organizza, anche in collaborazione con altri Enti e Associazioni, attività di gruppo volte al benessere dei pazienti, quali: incontri on-line con nutrizionisti, psicologi, lezioni per mantenere un’idonea condizione fisica ed altre attività sempre in evoluzione.

 L’Unione Trapiantati Polmone Padova collabora con altri Organismi e Associazioni di carattere nazionale ed internazionale, occupandosi, oltre che del trapianto,  anche delle malattie polmonari che possono portare a questo importante intervento.

 L’Associazione organizza, autonomamente e in collaborazione con altre realtà, attività di prevenzione, sensibilizzazione e sostegno alla ricerca scientifica, come, ad esempio:

Giornata dedicata alle spirometrie che si svolge in piazza a Padova in occasione della IPF WEEK, con finalità di prevenzione e sensibilizzazione oltre che di diversi incontri medici/pazienti anche in Basilicata, Calabria e Sardegna;

#SharingBreath un evento per richiamare l’attenzione sulle malattie polmonari rare e raccogliere fondi per la ricerca;

Da non dimenticare anche le attività di carattere sportivo e il nostro gemellaggio con il Club Volley Trapiantati e Dializzati Italia, di cui siamo sponsor: partite e tornei nazionali e internazionali combinati a visite nelle scuole e negli ospedali per sensibilizzare i giovani alla donazione degli organi e contro il fumo, e dare supporto morale ai pazienti in difficoltà.

 Seguiteci su:

https://www.facebook.com/utppadova/

Maria Stella Intersimone

Consigliera e collaboratrice Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV

Motore Sanità – Webinar “Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari” – 16 giugno 2021, Ore 15:30

Abbiamo il piacere di invitarvi al seguente webinar:
"Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari", organizzato da Motore Sanità,
in programma il 16 giugno 2021, dalle ore 15:30 alle 17:30, con il patrocinio dell'
Unione Trapiantati di Polmone di Padova 
e con la partecipazione di 
Stefano Pavanello, Presidente Unione Trapiantati Polmone Padova.

RAZIONALE 

Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi).
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.

Giornata del Respiro – Padova 09 Giugno 2021 “La Pandemia da COVID-19 dalla fase acuta alla presa in carico del Paziente dimesso”

Nell’ambito del progetto Sharing Breath, Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV, ammp Associazione Morgagni per le Malattie Polmonari ed Un Soffio di Speranza – Il Sogno di Emanuela, presentano la prima Giornata del Respiro del 2021.

L’evento di Padova sarà svolto in forma ibrida, con possibilità di partecipare in presenza presso l’aula Cevese del Policlinico di Padova, oppure on line attraverso il canale YouTube Sharing Breath e la pagina Facebook di Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV.

Il Responsabile scientifico e moderatore sarà il prof. Andrea Dell’Amore

Cliccando qui avrete accesso diretto alla registrazione della conferenza.

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