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Convegno: “Fibrosi Polmonare, medici e pazienti insieme per uno sguardo al futuro “

“La Fibrosi Polmonare (FP) è una malattia polmonare cronica, progressiva e irreversibile che in Europa colpisce circa 300.000 persone per cui oltre 50.000 perdono la vita ogni anno. Nonostante il miglioramento della conoscenza in questo ambito, si stima un ritardo di due anni dall’inizio dei sintomi alla diagnosi e quindi alla terapia. La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è la più frequente tra le diverse patologie polmonari e ha un trattamento farmacologico che è in grado di rallentarne la progressione ma non di fermarla. Ad oggi il trapianto polmonare rappresenta l’unica cura in grado di cambiare la storia naturale della malattia.
Come ogni anno, settembre è il mese dedicato alla campagna mondiale di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare e le diverse iniziative in tutta Europa e Italia sono volte ad attirare l‘attenzione delle Istituzioni su questa malattia polmonare, sui cambiamenti che comporta nella vita quotidiana e sullo sforzo fisico e psicologico che impone ai pazienti e ai loro cari.
In qualità di professionisti dedicati allo studio e alla cura della Fibrosi Polmonare abbiamo aderito alla campagna promuovendo una giornata educazionale che ha lo scopo di trasmettere le principali novità in tema di trattamento, farmacologico e chirurgico. Gli interventi saranno rivolti a medici curanti, medici pneumologi e ricercatori e vedranno coinvolti gli pneumologi dedicati alla fibrosi appartenenti alla rete pneumologica del Veneto che affronteranno le difficoltà del paziente con Fibrosi Polmonare durante il percorso prima e dopo la diagnosi. La seconda parte della giornata “darà voce” alle associazioni che ruotano attorno al tema della ricerca in questo ambito così complesso, al supporto dei pazienti con fibrosi polmonare e al supporto di coloro che vengono trapiantati e vedrà principali protagonisti i pazienti stessi con i propri familiari.
Termineremo la giornata con la consegna di “un premio di studio Scarinzi” che verrà consegnato ad un giovane ricercatore che si è distinto nell’ambito dello studio di queste malattie polmonari rare e complesse.”

Aggiornamenti sulla visione dell’evento online

Chi non potrà raggiungerci a Padova per partecipare in presenza, potrà comunque seguire l’intera giornata online sul nostro canale Facebook oppure su YouTube. Provvederemo ad inserire qui il link diretto non appena disponibile.

Programma della giornata

Link per la visione in diretta e in differita tramite YouTube

Una speranza per chi soffre di BOS

Zambon completa l’arruolamento nel programma di sviluppo clinico di Fase 3 che valuta la ciclosporina A liposomiale per inalazione (L-CsA-i) in pazienti con sindrome da bronchiolite obliterante (BOS)
Leggi l’articolo intero:
Cosa rappresenta questa notizia per noi trapiantati di polmone?
La BOS è una malattia infiammatoria rara e rapidamente progressiva che distrugge irreversibilmente le vie aeree dei polmoni e di solito porta all’insufficienza respiratoria entro due-quattro anni dalla diagnosi. Purtroppo, circa il 50% dei pazienti sottoposti a trapianto di polmone sviluppa una forma più o meno severe di BOS (anche detto rigetto cronico) entro cinque anni dal trapianto, il più alto tasso di rigetto di qualsiasi organo trapiantato. Attualmente non esiste un trattamento approvato indicato per bronchiolite obliterante ed avere una possibilità di bloccarla, senza dover ricorrere al re-trapianto ci rendo più fiduciosi per il futuro.

Webinar sulla Fibrosi Polmonare

Ricerca, sperimentazioni e nuove terapie

Martedì 12 luglio alle ore 18.00 incontreremo il prof. Paolo Spagnolo del Policlinico Universitario di Padova e il prof. Francesco Bonella dell’Ospedale Universitario di Essen per fare il punto sulle novità in campo medico relativamente alle malattie fibrotiche progressive polmonari, in particolar modo sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Per iscriversi cliccare sul seguente link:

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_B53fW_7jQAyzCx0Ve_9tcg

L’evento sarà registrato e reso disponibile successivamente nel nostro canale YouTube e negli aggiornamenti di questo articolo.

Finalmente è disponibile la registrazione del webinar del 12.07.2022

Informiamo tutti gli interessati che la registrazione del webinar è disponibile sul nostro canale YouTube oppure cliccando direttamente su questo link.

Stiamo lavorando per inserire i sottotitoli in inglese per produrre nuovo materiale che possa essere utile a tutti le parti coinvolte in questa patologia.

Donazione organi “a cuore fermo”

Il punto di vista del prof. Andrea Dell’Amore UOC Di Chirurgia Toracica e Trapianto di Polmone Policlinico Università di Padova.

Nell’ultimo periodo stiamo assistendo ad un’accelerazione molto veloce di tutto ciò che riguarda il mondo dei trapianti, dall’utilizzo di fantascientifiche tecniche genetiche all’implementazione di nuove tecniche di espianto che già stanno dando ottimi risultati. Proprio riguardo alla tecnica del cosiddetto trapianto a cuore fermo abbiamo voluto focalizzare la nostra breve intervista al prof. Andrea Dell’Amore.

Innanzitutto come lo dovremmo chiamare esattamente?

Dal punto di vista del paziente, dovete continuarlo a chiamare semplicemente trapianto di polmone. Infatti per chi attende il trapianto non cambia nulla né dal punto di vista organizzativo né dal punto di vista chirurgico o di preparazione all’intervento. Se poi si sente la necessità di dargli un nome diverso il nome corretto è trapianto di polmone da donatore a cuore fermo.

Da quanto tempo si utilizza questa tecnica in Europa, in Italia e a Padova, per il trapianto di polmone?

Questo tipo di donatori sono divenuti una realtà ormai assodata da anni in alcuni paesi esteri, da più di una decade, in particolare tra i primi paesi ad implementare questo tipo di donazioni e renderle una realtà stabile nell’ambito del trapianto polmonare è stata la Spagna. In questo stato si sono mossi efficacemente sia dal punto di vista clinico-scientifico che normativo-legislativo già dai primi anni del duemila ed a oggi più del 50% dei trapianti eseguiti in spagna sono eseguiti da donatori a cuore fermo. Più o meno in contemporanea altri paesi, in particolare nordeuropei, sono cresciuti in questa attività ed oggi anche per loro è divenuta una pratica stabile e frequente. In Italia ci siamo mossi con maggiore lentezza principalmente per problemi organizzativi e legislativi che ancora oggi sono il limite principale all’implementazione di questo programma. Programma che ha subito negli ultimi due anni un ulteriore rallentamento per la pandemia da COVID che ha reso tutto molto più complicato. Detto questo sicuramente la nostra volontà è quella di continuare a crescere sperando che nei prossimi anni il numero di donatori a cuore fermo utilizzati continui ad aumentare per avvicinarci un po’ ai numeri dei nostri cugini Europei. A Padova il programma donatori a cuore fermo è attivo dal 2018, anche se ad oggi ancora sono pochi i casi eseguiti, ma sicuramente continueranno ad aumentare nei prossimi anni. Il nostro sistema trapianti sta creando una rete di collaborazione tra aziende ospedaliere della regione al fine di sensibilizzare i vari ospedali a questo tipo di donazioni, ma soprattutto per porre le basi organizzative che ci permettano di muoverci verso la sede del donatore in rapidità ed agevolmente così da non perdere l’opportunità di utilizzare questi organi per i nostri pazienti in lista.    

Differenze maggiori rispetto all’espianto tradizionale?

Dal punto di vista dei pazienti riceventi non vi sono differenze, come ho sottolineato in precedenza la differenza principale sta nella macchina organizzativa che si deve muovere per l’identificazione e la valutazione della idoneità di questi donatori. Comunque i parametri che valutiamo per definire l’idoneità di questi organi non si discosta da quelli che usiamo nei donatori “standard” a cuore battente. L’unica differenza sostanziale è che questi organi prima di essere giudicati definitivamente idonei e quindi essere impiantati vengono collegati a delle macchine, che si chiamano macchine per la perfusione e il ricondizionamento polmonare, che hanno lo scopo di darci il tempo materiale di capire come si comportano quegli organi in un setting di “circolazione sanguigna”. Inoltre queste macchine ci permettono di correggere eventuali piccoli difetti che possono avere questi organi. Attenzione, da non dimenticare che queste macchine a volte le usiamo anche per i polmoni prelevati dai donatori a cuore battente quando non siamo sicuri che gli organi siano perfetti o quando vogliamo migliorarne alcune caratteristiche, oppure ancora quando vengono prelevati a grandi distanze da nostro centro e quindi vogliamo ridurre il tempo di ischemia fredda (cioè il tempo che l’organo prelevato rimane conservato in ghiaccio prima di essere impiantato nel ricevente) di quegli organi. 

Cosa dovremmo dire a chi è già in lista e in questo periodo viene chiamato per sottoscrivere o no questa nuova opzione? Si tratta di organi di serie B? C’è anche un seppur minimo rischio in più per il ricevente?

Sicuramente tutti i trapiantandi di polmone devono essere informati di questa nuova opportunità, che può contribuire a ridurre il tempo di attesa in lista. Non sono organi di serie B, anzi sono organi super sicuri e valutati con una attenzione ancora più maniacale di quanto si fa con le donazioni standard. Dirò di più, dalla letteratura sembra che questi organi vadano addirittura meglio di quelli provenienti da donatori standard, sia in termini di risultati peri-operatori sia del rischio di rigetto. Ovviamente questi sono dati che andranno confermati negli anni, ma probabilmente questi organi risentono meno degli effetti negativi che la morte cerebrale ha sull’organismo del donatore, in particolare sul polmone, quindi di base hanno condizioni di partenza migliori rispetto a organi provenienti da donatori in morte cerebrale (donatori “standard” a cuore battente). Inoltre questi polmoni donati prima di essere impiantati vengono valutati e ricondizionati, ossia migliorati, in quelle apparecchiature di cui scrivevo prima, ottenendo così una ulteriore valutazione della loro idoneità. Quindi dal punto di vista del rischio, questo non si discosta da quello che comunque hanno tutte le donazioni e tutti i trapianti.    

Domanda futuristica: secondo lei il prossimo passo saranno gli organi artificiali o addirittura creati in laboratorio? Se sì, quali tempi prevede?

Domanda affascinante, per quanto riguarda il polmone, gli organi artificiali sono ancora un argomento più teorico che pratico. Il polmone, purtroppo, è un organo molto complesso che svolge tante attività fondamentali per il nostro corpo ed al momento non esiste qualcosa di artificiale intracorporeo che possa sostituirlo anche solo in parte. Avrete sentito parlare dell’ECMO, specie in questi anni di pandemia, che è una apparecchiatura che permette di vicariare la funzione respiratoria, ma per breve tempo ed è comunque qualcosa di paracorporeo che non può essere quindi considerato uno strumento applicabile a lungo tempo e/o al difuori di una rianimazione. Sugli organi creati in laboratorio anche qui siamo molto lontani specie per il polmone. Quest’anno molti di voi avranno saputo del primo trapianto di cuore da maiale a uomo eseguito negli USA, questi si chiamano xenotrapianti. Io personalmente credo in questo ambito si sono fatti passi avanti notevoli, ormai la barriera immunologica tra le due specie sta vacillando e speriamo si riesca a superare in maniera definitiva presto. Lo stesso vale per il rischio di trasmissione di malattie retrovirali da una specie all’altra che fino ad oggi è stata la maggiore preoccupazione degli scienziati. Detto questo però credo che il campo degli xenotrapianti ci possa dare risultati maggiori e più velocemente nei prossimi anni, ma sicuramente è necessaria ancora tanta, tanta ricerca in merito

Ringraziamo la disponibilità del prof. Dell'Amore e chiudiamo con una breve considerazione: siamo felici che l'innovazione scientifica e tecnologica permetta di ottenere tempi di attesa più brevi per i nostri amici e amiche in attesa di trapianto. Dobbiamo però nel frattempo continuare a ringraziare i nostri donatori e le loro famiglie perché solo grazie al loro gesto di estrema generosità si può perpetuare il miracolo della donazione degli organi. 

Starscape

Studio clinico per pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica

Nonostante i ritardi che la pandemia ha provocato soprattutto nel primo periodo, la ricerca riguardante le diverse forme di fibrosi polmonare continua incessantemente.

Vi presentiamo nel documento allegato lo studio clinico denominato Starscape, arrivato in fase 3 e destinato ai pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica.


Comunichiamo che purtroppo la sperimentazione Starscape è stata interrotta.

Gli aspetti psicologici della convivenza con una malattia cronica

Nell’ambito del primo Summit Europeo dei Pazienti PF, mi è stato chiesto di raccontare la mia esperienza sia come paziente cronico che trapiantato, fino al mio attuale ruolo di rappresentante dei pazienti.

A partire dal minuto 17’30” inizia la mia testimonianza di cui troverete la traduzione di seguito.

Se dovessi dare un titolo alla mia storia, come fosse un libro, la intitolerei “Il Bambino che sognava il Trapianto”.

A 7 anni, dopo l’arrivo di una terribile tosse che non voleva andarsene, iniziò il mio viaggio, assieme a mia madre di ospedale in ospedale.

Era il 1974 e i medici del piccolo reparto di pediatria della mia città di nascita non sapevano che pesci pigliare.

Solo dopo un trasferimento di tre mesi all’ospedale universitario di Bologna arrivò la  diagnosi di bronchiectasie, tra l’altro sbagliata, ma almeno simile a quella esatta che avrei scoperto diversi decenni dopo.

Al mio ritorno a casa il mio pediatra non ci mise molto a spiegarmi la situazione:

in poche parole potevo fare tutto quello che facevano gli altri bambini, ma molto più lentamente, la malattia si sarebbe aggravata col tempo, mia madre avrebbe dovuto aiutarmi molto con la ginnastica respiratoria e… non c’era una cura.

Ho cercato di vivere la mia adolescenza e la mia gioventù al meglio, cercando di studiare e di divertirmi, facendo attenzione a preservare i miei giovani polmoni già molto attaccati dalla malattia.

Nonostante tutto gli ostacoli non sono mancati: infezioni continue, convivenza con una quantità abnorme di catarro e poi le emotisi, quelle sì che mi mettevano paura.

Tornando al titolo del mio libro, in quei momenti mi chiedevo come mai esistesse il trapianto di reni, quello di cuore… ma quello di polmoni ancora era fantascienza.

Mi imposi di sopravvivere al meglio fino a che questo trapianto non potesse diventare una realtà ed in effetti, attorno agli anni 2000 diventò una finalmente una possibilità da prendere in seria considerazione.

Scelsi di attendere ancora un po’, evidentemente non mi fidavo molto dei medici ancora alle prime armi su questo tipo di trapianto.

Forse ho fatto bene, forse ho solo buttato del tempo, perché i 10 anni seguenti furono molti duri. Finalmente però nel 2012 all’età di 45 anni mi sottoposi a trapianto bilaterale presso il centro trapianti dell’Università di Padova.

Le implicazioni psicologiche di una malattia polmonare cronica e poi di un trapianto sono molteplici. Il sentirsi sempre diversi dagli altri, che si concretizza con evidenza nell’essere molto più lenti degli altri, al dover fermarsi per prendere fiato, sempre più spesso, sotto gli sguardi di pena degli amici.

Al tossire così tanto e violentemente da perdere totalmente il fiato, o riempire un fazzoletto di catarro, sempre sotto gli sguardi anche un po’ schifati di certe persone.

Il momento che segna tutta la tua vita è quando il medico ti annuncia che da quel momento dovrai utilizzare l’ossigeno. Nell’inconscio di tutti i malati polmonari una delle più grandi paure è sicuramente quella. Nel giro di pochi giorni di ricovero ti ritrovi a tornare a casa ed essere un’altra persona. Non più autonoma, anzi totalmente dipendente da quelle bombole cariche di quel gas necessario a tenerti in vita. E’ difficile in quel momento ritrovare la voglia di combattere per se stessi, forse è molto più facile lasciarsi sopraffare.

Se hai la fortuna di arrivare al trapianto, è proprio in quel momento che tu e tutta la tua famiglia dovrete tirare fuori tutta la determinazione possibile.

Dico sempre ai miei compagni di scalata che un trapianto affrontato con forza e determinazione è un trapianto già riuscito all’80%. E ne sono convinto.

Questo è essenziale. Ho visto troppi casi di persone che lo hanno affrontato con incertezza e, sebbene tecnicamente riuscito benissimo, si sono lasciate andare al minimo ostacolo incontrato od addirittura non hanno trovato neanche le forze per rialzarsi dal letto.

Superati i postumi dell’intervento, la cosa che metteva a dura prova i trapiantati era dover uscire indossando una mascherina ma questa grande paura è stata ironicamente spazzata via dal COVID-19.

Può sembrare strano ora, ma prima del COVID-19, molta gente in aereo o sul bus si rifiutava di sedersi vicino a me. E gli sguardi di bambini, madri, padri e nonne erano davvero imbarazzanti.

A causa dei farmaci che assumiamo il nostro corpo cambia notevolmente, iniziano a crescerti peli in posti che non avresti mai immaginato, ci si gonfia, si prende peso. Ed inoltre la mia colonna vertebrale si è accorciata di 8 cm per i crolli vertebrali dovuti all’abuso di cortisone. Ora se mi guardo nudo allo specchio assomiglio ad un cucciolo di Orango che vidi una volta su internet.

Ma sono felice! Felice nonostante questi sgambetti che ho dovuto affrontare.

Perché grazie al trapianto sto vivendo 9 anni fantastici. Fatti di viaggi, di emozioni ed anche di impegno per gli altri.

Dopo solo un anno dal mio intervento sono stato chiamato a presiedere l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, la nostra associazione che si occupa di trapianto e di malattie rare polmonari.

Tra l’altro, come scritto all’inizio, trovai la determinazione di approfondire la mia diagnosi che infatti risulto essere Fibrosi Cistica. Meglio tardi che mai!

Entrare nella nostra associazione mi ha permesso di entrare in contatto con il mondo della fibrosi polmonare ed anche se può apparire strano, mi sono affezionato a questa comunità.

Conosco i nostri associati uno per uno e molto spesso li accompagno per mano dalla diagnosi al  trapianto, quando è possibile.

Nonostante con la mia malattia sia stato costretto a combattere per tutta la mia vita, riconosco la gravità di questa diagnosi, sotto il profilo medico ma soprattutto sotto quello psicologico.

Un’intera famiglia viene improvvisamente sconvolta da questa diagnosi di malattia rara ancora senza cura, e di cui non si conoscono ancora nemmeno le cause.

Ho vissuto con i nostri pazienti storie drammatiche che mi hanno lasciato il segno, ma anche bellissime storie di rinascita che per fortuna mi aiutano a continuare con entusiasmo.

E grazie a questo mio impegno sono ora nel consiglio direttivo della nostra federazione europea EU-IPFF e siedo in molteplici tavoli di lavoro a livello europeo tramite Eurordis ed ELF.

Lo considero ancora un viaggio in divenire ed attendo con ansia di conoscere cosa si prospetta per il mio futuro.

Campagna 5 x 1000 2021

Le varie ondate di pandemia che si sono susseguite nell’ultimo anno avrebbero potuto metterci in grande difficoltà, invece sono servite da sprone per avvicinarci ancora di più. Insieme ad alcune associazioni amiche abbiamo pensato a videoconferenze, corsi di ginnastica, al supporto psicologico. Tutti modi per entrare nelle vostre case e farvi compagnia, anzi, farci compagnia. Lo abbiamo fatto senza chiederti nulla in cambio se non il tuo sorriso ed il tuo interesse. Quando dovrai scegliere a chi devolvere il tuo 5 x 1000 ricordati di noi e di tutto quello che potremo ancora fare assieme. Inserisci il nostro codice fiscale 92207920288 nell’apposita sezione dedicata alle OdV

#faicomemario

European PF Patient Summit 2021 #PFSUMMIT21

Vertice europeo dei pazienti PF 2021

Un’occasione unica, il Summit sarà completamente tradotto in Italiano e fornirà finalmente una visione a livello globale della fibrosi polmonare, il tutto sotto la guida di noi pazienti.

Partecipa al al primo vertice europeo dei pazienti sulla fibrosi polmonare (PF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD) guidato dai pazienti.

Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica.

L’evento è stato progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza incentrata sulla persona, politica e difesa della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD).

Il summit riunirà gruppi di pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria per aprire il dialogo con un’ampia gamma di parti interessate che aspirano a fare della centralità del paziente e del suo coinvolgimento una priorità. Questo summit rappresenta un’opportunità per amplificare la voce e l’esperienza del paziente.

Il Summit è organizzato dalla European IPF and Related Disorders Federation (EU-IPFF), un ente senza scopo di lucro che riunisce le associazioni nazionali europee di pazienti per lottare per un accesso equo alle cure e alle informazioni. Fondata nel 2016, l’EU-IPFF è cresciuta costantemente fino a diventare una risorsa unica ed affidabile per la comunità europea dei pazienti PF, ed è ora l’organizzatore del primo Summit virtuale paneuropeo sulla FIBROSI POLMONARE.

In questa sezione troverete aggiornamenti e informazioni sul Summit

Informazioni utili

  1. Collegamento al sito del Summit

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

  2. Programma

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-4

  3. Modulo di iscrizione

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-1

  4. Piattaforma ufficiale del Summit



  5. Tutti i video dell’evento

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

Convocazione Assemblea dei soci 2023

Sabato 8 Aprile 2023 alle 14.30 seconda convocazione on line

Si voterà per:
approvazione bilancio esercizio 2022
scelta del nuovo presidente
scelta del nuovo consiglio direttivo  
Vi chiediamo cortesemente di leggere attentamente questa comunicazione e di condividerla con gli altri soci o amici trapiantati che potrebbero non averla ricevuta  
Carissimi soci e sostenitori, a differenza di quanto comunicato con la precedente newsletter, anche per quest’anno l’assemblea si terrà solamente online e vi si potrà assistere attraverso computer, tablet e smartphone senza il bisogno di installare nessun tipo di software o di applicazione. Era nostro grandissimo desiderio effettuare l’assemblea in forma ibrida, con un certo numero di soci presenti all’evento, purtroppo il costo di questo sistema organizzativo si è rivelato davvero non adeguato al nostro budget in considerazione anche di tutte le iniziative e i progetti in corso quest’anno. Resta comunque la promessa di organizzare un pranzo, più probabilmente due, nel corso del mese di maggio, in occasione del quindicesimo anniversario dalla nascita della nostra associazione. Si tratterà di un’assemblea particolarmente importante perché, come succede ogni tre anni, tutti i soci in regola con la quota saranno chiamati a votare per un nuovo consiglio direttivo ed un nuovo presidente. Nel corso dei giorni di avvicinamento all’assemblea vi daremo tutte le istruzioni necessarie per partecipare ma fin da ora potrete chiederci informazioni semplicemente rispondendo a questa mail, oppure al telefono. Vi elenchiamo ora alcuni punti di importanza basilare:
  • per avere diritto di voto e di partecipazione all’assemblea sarà necessario aver versato la quota associativa per l’anno in corso, pari a 15,00€ per ogni socio:
  • Ciascun associato ha diritto ad un voto e può farsi rappresentare da altro associato, conferendo delega scritta, anche in calce alla all’avviso di convocazione. Ciascun associato può rappresentare sino ad un massimo di tre associati;
  • qualsiasi socio che intendesse candidarsi per un ruolo all’interno del consiglio direttivo, compresi i consiglieri in carica che decidessero di ripresentarsi, dovranno darne convocazione entro giovedì 6 aprile alle ore 23.00;
  • qualsiasi socio che intendesse candidarsi come nuovo presidente dovrà darne convocazione entro giovedì 6 aprile alle ore 23.00.

Come già scritto seguiranno altre comunicazioni inerenti soprattutto alle modalità tecniche di partecipazione e di voto.

2° European PF Patient Summit 2022

Il Summit Europeo dei Pazienti con Fibrosi Polmonare

Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti e caregivers, operatori sanitari, responsabili politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica. L’evento è progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza centrata sulla persona, politica e difesa nell’ambito della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD)
Il Summit si svolgerà dal 3 al 5 novembre 2022, tutte le sessioni avranno traduzione simultanea in spagnolo, italiano, francese, greco, bulgaro, olandese, polacco e portoghese.

Puoi consultare questo link che ti porterà alla pagina principale dell’evento, mentre se vuoi registrarti puoi cliccare direttamente qui.

Alessandro M.

Agosto 2022

Alessandro, trapiantato da poche settimane, alla vigilia del suo rientro a casa, ancora incredulo della sua nuova condizione, ci regala delle bellissime considerazioni sulla donazione degli organi

Io dopo il trapianto ho capito bene l’importanza del dono. Quando ero giovane, avevo timore che quando eri quasi morto, semmai ti davano una botta in testa, oppure decidevano che eri quasi morto, così potevano prelevare l’organo di quel donatore anzitempo. Ora che ho ricevuto il dono, ho capito bene cosa vuol dire… mia figlia ha già fatta la firma e la farà tutta la mia famiglia vedendo che avrò una nuova vita rispetto a quella di prima.

Oggi mi vedo come quei grossi ceri che ci sono in chiesa, grossi 8-10 cm. e lunghi forse anche 1,5 mt. Ripensando a come ero, invece, prima ero come uno di quei ceri che rimanevano 2-3 dita di cera e poi lo stoppino si sarebbe spento.

Io da parte mia appena arrivo a casa darò il consenso perché è comodo ricevere e non pensare a donare… Da parte dei miei familiari mia figlia grande lo ha già fatto, visto come sono rinato, e gli altri lo faranno anche loro. Poi io ho amici che hanno visto quanto facevo fatica e come mi stanno vedendo ora nelle videochiamate… io farò il porta a porta con tutti quelli che conosco per diffondere l’atto del dono. I miei amici hanno visto la differenza e sono sbalorditi nel vedermi adesso. Loro stesso faranno quelli che diffonderanno tra i loro conoscenti l’importanza di questo atto, visto che la legge è sicura e non ci sono rischi di traffico di organi, come succede ancora in qualche paese del mondo. Questo secondo me può essere un modo per diffondere e arruolare nuove “reclute” di donatori che sono ancora indecisi perché nella loro ignoranza non capiscono il concetto di morte cerebrale.

Martina: le riflessioni di un trapiantato

L’esperienza del trapianto ti cambia nel corpo e nello spirito.

Dopo aver ricevuto il dono le tue priorità non sono più le stesse e preservare questo organo che ti ha permesso di ritornare alla vita diventa il tuo più grande impegno quotidiano.

Fino a poco tempo fa pensando a questo giorno mi veniva solo un gran male.

Mi sentivo di aver tradito la fiducia di qualcuno che mi aveva donato la sua vita, di non essere stata all’altezza del compito che mi veniva assegnato. Avevo rovinato tutto, o lasciato che tutto si rovinasse, per aver fatto qualche errore di cui non mi ero accorta, una disattenzione, una distrazione, un’imprudenza. C’era poco da fare. Mi sentivo in colpa di aver rovinato tutto. Ed era colpa mia. Più che altro era responsabilità mia preservare al meglio questo dono, e non ce l’avevo fatta. Questo era il mood con cui andavo affrontando questo giorno, un giorno che nella mia testa avrebbe dovuto essere di festeggiamenti e di gioia, ma nel cuore mi pesava come un macigno.

Ma oggi ci siamo svegliati qui, in questo posto meraviglioso, a Lubiana, in una giornata fresca col sole caldo, abbiamo fatto una bella passeggiata a piedi e sono riuscita a camminare 20 minuti di fila senza fermarmi e senza troppo fiatone, le gambe hanno retto, questi polmoni oltre ogni più rosea aspettativa stanno funzionando meglio… stasera ci aspetta una super sorpresa… e il mondo sembra un posto talmente ospitale oggi…

E allora penso che in fondo questo giorno può e deve essere onorato e festeggiato…

Per te, che mi hai dato la vita una seconda volta e che sento con me ad ogni passo, anche quando metto il piede in fallo e cado, tu sei lì a ricordarmi che sono ancora viva. E finché c’è la Vita, tutto è possibile. Onoro il tuo gesto ogni giorno con ogni respiro della mia vita, angelo mio. A te chiedo la forza di continuare a onorarti, con tutta me stessa, e di non cedere mai a quella parte che potrebbe volermi disinteressata e insofferente alla vita, in qualsiasi forma essa sia. E dall’altra parte onoro anche tutta la mia fatica. È l’ora di riconoscerla, di portarla fuori, di guardarla, e di ringraziarla. Perché se posso essere qui oggi, in questa meravigliosa piazza dove si canta e si balla e la vita ti entra sottopelle, è gran parte grazie alla mia testardaggine di non essermi mai fermata davanti agli ostacoli, e di averli affrontati sempre a testa alta.

Dunque, oggi, come avrei voluto ma non sapevo se ce l’avessi fatta, dico GRAZIE. Per ogni respiro, e per la consapevolezza che nessuno di essi è scontato. Neanche uno.

Lubiana, 22 maggio 2022, 2 anni dal trapianto.

Marco e Laura 2020

Ciao a tutti mi chiamo Laura sono la moglie di un trapiantato a tutti e due i polmoni…..gennaio 2019 inizia la nostra avventura a mio marito Marco viene diagnosticato dopo qualche giorno di ricovero la fibrosi polmonare idiopatica tra vari consulti trovano il medicinale sperimentale che in pochi mesi da risultati buoni rallentando di molto il seguito della malattia…marzo 2020 Marco sta male/malissimo chiamato l’ambulanza viene ricoverato a Peschiera del Garda positivo al covid e polmonite bilaterale. I medici dicono di prepararmi al peggio dopo qualche ora viene sedato  intubato poi trasferito in borgo Trento a Verona…32 giorni non facili in terapia intensiva e ne esce a fine maggio con l’ossigeno 24 ore su 24….ad agosto entra a Padova per passare l’idoneità per il trapianto tutto ok con un’aspettativa di circa 2 anni…verso fine novembre la chiamata che c’era un donatore idoneo….oggi scrivo a tutti voi e siamo ad aprile 2022 Marco sta bene e ringrazio l’equipe di Padova e tutti i donatori che non sono più tra noi ma che vivono dentro ad ogni trapiantato…grazie grazie grazie ?