Gli aspetti psicologici della convivenza con una malattia cronica

Nell’ambito del primo Summit Europeo dei Pazienti PF, mi è stato chiesto di raccontare la mia esperienza sia come paziente cronico che trapiantato, fino al mio attuale ruolo di rappresentante dei pazienti.

A partire dal minuto 17’30” inizia la mia testimonianza di cui troverete la traduzione di seguito.

Se dovessi dare un titolo alla mia storia, come fosse un libro, la intitolerei “Il Bambino che sognava il Trapianto”.

A 7 anni, dopo l’arrivo di una terribile tosse che non voleva andarsene, iniziò il mio viaggio, assieme a mia madre di ospedale in ospedale.

Era il 1974 e i medici del piccolo reparto di pediatria della mia città di nascita non sapevano che pesci pigliare.

Solo dopo un trasferimento di tre mesi all’ospedale universitario di Bologna arrivò la  diagnosi di bronchiectasie, tra l’altro sbagliata, ma almeno simile a quella esatta che avrei scoperto diversi decenni dopo.

Al mio ritorno a casa il mio pediatra non ci mise molto a spiegarmi la situazione:

in poche parole potevo fare tutto quello che facevano gli altri bambini, ma molto più lentamente, la malattia si sarebbe aggravata col tempo, mia madre avrebbe dovuto aiutarmi molto con la ginnastica respiratoria e… non c’era una cura.

Ho cercato di vivere la mia adolescenza e la mia gioventù al meglio, cercando di studiare e di divertirmi, facendo attenzione a preservare i miei giovani polmoni già molto attaccati dalla malattia.

Nonostante tutto gli ostacoli non sono mancati: infezioni continue, convivenza con una quantità abnorme di catarro e poi le emotisi, quelle sì che mi mettevano paura.

Tornando al titolo del mio libro, in quei momenti mi chiedevo come mai esistesse il trapianto di reni, quello di cuore… ma quello di polmoni ancora era fantascienza.

Mi imposi di sopravvivere al meglio fino a che questo trapianto non potesse diventare una realtà ed in effetti, attorno agli anni 2000 diventò una finalmente una possibilità da prendere in seria considerazione.

Scelsi di attendere ancora un po’, evidentemente non mi fidavo molto dei medici ancora alle prime armi su questo tipo di trapianto.

Forse ho fatto bene, forse ho solo buttato del tempo, perché i 10 anni seguenti furono molti duri. Finalmente però nel 2012 all’età di 45 anni mi sottoposi a trapianto bilaterale presso il centro trapianti dell’Università di Padova.

Le implicazioni psicologiche di una malattia polmonare cronica e poi di un trapianto sono molteplici. Il sentirsi sempre diversi dagli altri, che si concretizza con evidenza nell’essere molto più lenti degli altri, al dover fermarsi per prendere fiato, sempre più spesso, sotto gli sguardi di pena degli amici.

Al tossire così tanto e violentemente da perdere totalmente il fiato, o riempire un fazzoletto di catarro, sempre sotto gli sguardi anche un po’ schifati di certe persone.

Il momento che segna tutta la tua vita è quando il medico ti annuncia che da quel momento dovrai utilizzare l’ossigeno. Nell’inconscio di tutti i malati polmonari una delle più grandi paure è sicuramente quella. Nel giro di pochi giorni di ricovero ti ritrovi a tornare a casa ed essere un’altra persona. Non più autonoma, anzi totalmente dipendente da quelle bombole cariche di quel gas necessario a tenerti in vita. E’ difficile in quel momento ritrovare la voglia di combattere per se stessi, forse è molto più facile lasciarsi sopraffare.

Se hai la fortuna di arrivare al trapianto, è proprio in quel momento che tu e tutta la tua famiglia dovrete tirare fuori tutta la determinazione possibile.

Dico sempre ai miei compagni di scalata che un trapianto affrontato con forza e determinazione è un trapianto già riuscito all’80%. E ne sono convinto.

Questo è essenziale. Ho visto troppi casi di persone che lo hanno affrontato con incertezza e, sebbene tecnicamente riuscito benissimo, si sono lasciate andare al minimo ostacolo incontrato od addirittura non hanno trovato neanche le forze per rialzarsi dal letto.

Superati i postumi dell’intervento, la cosa che metteva a dura prova i trapiantati era dover uscire indossando una mascherina ma questa grande paura è stata ironicamente spazzata via dal COVID-19.

Può sembrare strano ora, ma prima del COVID-19, molta gente in aereo o sul bus si rifiutava di sedersi vicino a me. E gli sguardi di bambini, madri, padri e nonne erano davvero imbarazzanti.

A causa dei farmaci che assumiamo il nostro corpo cambia notevolmente, iniziano a crescerti peli in posti che non avresti mai immaginato, ci si gonfia, si prende peso. Ed inoltre la mia colonna vertebrale si è accorciata di 8 cm per i crolli vertebrali dovuti all’abuso di cortisone. Ora se mi guardo nudo allo specchio assomiglio ad un cucciolo di Orango che vidi una volta su internet.

Ma sono felice! Felice nonostante questi sgambetti che ho dovuto affrontare.

Perché grazie al trapianto sto vivendo 9 anni fantastici. Fatti di viaggi, di emozioni ed anche di impegno per gli altri.

Dopo solo un anno dal mio intervento sono stato chiamato a presiedere l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, la nostra associazione che si occupa di trapianto e di malattie rare polmonari.

Tra l’altro, come scritto all’inizio, trovai la determinazione di approfondire la mia diagnosi che infatti risulto essere Fibrosi Cistica. Meglio tardi che mai!

Entrare nella nostra associazione mi ha permesso di entrare in contatto con il mondo della fibrosi polmonare ed anche se può apparire strano, mi sono affezionato a questa comunità.

Conosco i nostri associati uno per uno e molto spesso li accompagno per mano dalla diagnosi al  trapianto, quando è possibile.

Nonostante con la mia malattia sia stato costretto a combattere per tutta la mia vita, riconosco la gravità di questa diagnosi, sotto il profilo medico ma soprattutto sotto quello psicologico.

Un’intera famiglia viene improvvisamente sconvolta da questa diagnosi di malattia rara ancora senza cura, e di cui non si conoscono ancora nemmeno le cause.

Ho vissuto con i nostri pazienti storie drammatiche che mi hanno lasciato il segno, ma anche bellissime storie di rinascita che per fortuna mi aiutano a continuare con entusiasmo.

E grazie a questo mio impegno sono ora nel consiglio direttivo della nostra federazione europea EU-IPFF e siedo in molteplici tavoli di lavoro a livello europeo tramite Eurordis ed ELF.

Lo considero ancora un viaggio in divenire ed attendo con ansia di conoscere cosa si prospetta per il mio futuro.

Campagna 5 x 1000 2021

Le varie ondate di pandemia che si sono susseguite nell’ultimo anno avrebbero potuto metterci in grande difficoltà, invece sono servite da sprone per avvicinarci ancora di più. Insieme ad alcune associazioni amiche abbiamo pensato a videoconferenze, corsi di ginnastica, al supporto psicologico. Tutti modi per entrare nelle vostre case e farvi compagnia, anzi, farci compagnia. Lo abbiamo fatto senza chiederti nulla in cambio se non il tuo sorriso ed il tuo interesse. Quando dovrai scegliere a chi devolvere il tuo 5 x 1000 ricordati di noi e di tutto quello che potremo ancora fare assieme. Inserisci il nostro codice fiscale 92207920288 nell’apposita sezione dedicata alle OdV

#faicomemario

European PF Patient Summit 2021 #PFSUMMIT21

Vertice europeo dei pazienti PF 2021

Un’occasione unica, il Summit sarà completamente tradotto in Italiano e fornirà finalmente una visione a livello globale della fibrosi polmonare, il tutto sotto la guida di noi pazienti.

Partecipa al al primo vertice europeo dei pazienti sulla fibrosi polmonare (PF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD) guidato dai pazienti.

Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica.

L’evento è stato progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza incentrata sulla persona, politica e difesa della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD).

Il summit riunirà gruppi di pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria per aprire il dialogo con un’ampia gamma di parti interessate che aspirano a fare della centralità del paziente e del suo coinvolgimento una priorità. Questo summit rappresenta un’opportunità per amplificare la voce e l’esperienza del paziente.

Il Summit è organizzato dalla European IPF and Related Disorders Federation (EU-IPFF), un ente senza scopo di lucro che riunisce le associazioni nazionali europee di pazienti per lottare per un accesso equo alle cure e alle informazioni. Fondata nel 2016, l’EU-IPFF è cresciuta costantemente fino a diventare una risorsa unica ed affidabile per la comunità europea dei pazienti PF, ed è ora l’organizzatore del primo Summit virtuale paneuropeo sulla FIBROSI POLMONARE.

In questa sezione troverete aggiornamenti e informazioni sul Summit

Informazioni utili

  1. Collegamento al sito del Summit

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

  2. Programma

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-4

  3. Modulo di iscrizione

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-1

  4. Piattaforma ufficiale del Summit

    https://bit.ly/39ZeGKx

  5. Tutti i video dell’evento

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

#CARICAVITALE

Un portale dedicato al mondo del trapianto in tutti i suoi aspetti

La nostra associazione è partner patrocinante di Carica Vitale, il portale che racconta il mondo dei trapianti e della donazione attraverso le esperienze delle persone protagoniste: i pazienti, i medici, e tutto il personale sanitario, senza dimenticare le famiglie di chi ha ricevuto in dono un nuovo organo e una vita nuova e le famiglie di chi, invece, ha donato una parte di sé per regalare una seconda esistenza piena di carica. Essere partner di questo progetto, che conta sul contributo incondizionato di Biotest Italia, significa diffondere la cultura della donazione e amplificare le esperienze e le indicazioni educazionali utili a chi ha affrontato il trapianto: buone pratiche, quali sono i diritti dei pazienti trapiantati , informazioni medico-scientifiche L’obiettivo di Carica Vitale è il nostro: diffondere e valorizzare la cultura della  donazione, oltre a  raccontare la vita dopo il trapianto,  ricca di nuova energia, che cresce grazie a un regalo unico. 

Carica Vitale: tag pagina FB @caricavitale 

Visita il sito: www.caricavitale.it 

Inizia una nuova era per la donazione di organi

Il sì alla donazione diventa digitale

Comunicato Stampa AIDO del 24.09.2021

Lanciato lo SPID di AIDO valido anche per esprimere il consenso alla donazione di organi: disponibile sulla nuova App AIDO e sul sito aido.it

“Voglio fare i complimenti ad AIDO per DigitalAIDO, un progetto molto importante per il suo valore etico, per l’importanza della promozione della cultura della donazione di organi, ma anche per me personalmente che sono tesserato AIDO da quando avevo 14 o 15 anni”. Con queste parole tanto chiare quanto sentite, il ministro per l’Innovazione Tecnologica e la Transizione Digitale, Vittorio Colao, ha portato il suo entusiastico sostegno al progetto di AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, presentato questo pomeriggio, venerdì 24 settembre, in Conferenza stampa organizzata dalla postazione centrale del Centro Congressi Giovanni XXIII di Bergamo, con numerosi giornali, tv, social e collegati in diretta da tutta Italia.

“La digitalizzazione della memoria di quel tesserino per tanti anni conservato nel mio portafoglio – ha aggiunto il ministro, che è iscritto ad AIDO fin da quando aveva 14 anni (quando ancora la legge non vietava l’iscrizione dei minorenni) è un segno di continuità ma anche di modernizzazione. Credo che poter esprimere la propria volontà alla donazione tramite SPID sia una nuova opportunità. Gli italiani stanno aderendo sempre di più alla digitalizzazione, sono oltre 24 milioni le identità digitali attive in Italia (il numero aumenterà). SPID non deve essere solo accesso ai servizi di pubblica amministrazione ma anche integrazione nella vita sociale del Paese e AIDO rappresenta uno dei pilastri più importanti di questo obiettivo e di quello che il Paese vuole essere”.

Al forte incoraggiamento del ministro sono seguiti gli apprezzamenti di tutti coloro che sono intervenuti alla Conferenza stampa, presentata dalla coordinatrice del progetto, Francesca Boldreghini, Direttore della Comunicazione Nazionale di AIDO e moderata da Sergio Vesconi, Direttore scientifico della Fondazione Trapianti di Milano oltre che coordinatore del Comitato scientifico di AIDO.

Felice e commossa di questi riconoscimenti, tanto attesi quanto faticosamente meritati, la Presidente Nazionale di AIDO, Flavia Petrin, che ha introdotto l’illustrazione di questa “rivoluzione copernicana” mostrando concretamente la funzionalità dell’App, facilissima da usare e scaricabile dagli store di Apple e di Google Play.

 “La digitalizzazione del consenso alla donazione di organi prestato con AIDO – ha aggiunto raggiante la Presidente Petrin – è uno dei progetti più importanti nella storia cinquantennale dell’Associazione, sicuramente il più importante degli ultimi anni. AIDO si rende capofila della digitalizzazione del Terzo Settore, dando un nuovo significato a SPID e alla firma digitale, che diventano strumenti a servizio non più solo del singolo cittadino – nel suo diritto di cittadinanza digitale – ma della collettività tutta, a tutela di quel diritto alla salute che passa anche attraverso la donazione di organi, tessuti e cellule. AIDO ha saputo raccogliere la sfida della digitalizzazione, lanciata dalla pandemia, con la forza che proviene dai più deboli: gli oltre 8.000 pazienti in lista d’attesa per il trapianto, ai quali AIDO da sempre guarda come suo primo fine”.

A raccogliere con entusiasmo il progetto, il Direttore del Centro Nazionale Trapianti (CNT) Massimo Cardillo, che considera di importanza strategica per il sistema questa nuova modalità di consenso semplice e immediata “È stata AIDO, 50 anni fa, a far nascere la cultura della donazione in Italia ed è di nuovo AIDO a inaugurare la prima modalità digitale di espressione della volontà di donare gli organi. Questa iniziativa è la testimonianza tangibile di quanto sia ancora prezioso il contributo dell’associazione, e di quanto sia essenziale che le istituzioni, nel nostro caso il CNT e il Servizio Sanitario Nazionale, coltivino costantemente un’alleanza virtuosa con il mondo del volontariato. Se il sistema trapiantologico italiano si è affermato nel tempo come un’eccellenza internazionale è anche grazie al lavoro comune di professionisti e cittadini comuni, che insieme, fianco a fianco, continuano a testimoniare che il trapianto è vita e che la donazione di organi, tessuti e cellule è un valore tra i più alti della società contemporanea”.

La conferenza stampa di presentazione i DigitalAIDO è avvenuta in prossimità della Giornata Nazionale del Sì per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, programmata per domenica 26 settembre. Nel corso della conferenza stampa è stata data la parola a tutti i protagonisti, pubblici e privati, di questa indimenticabile avventura: AgID, Agenzia per l’Italia Digitale, con il Dr. Antonio Florio, Maggioli SpA con il Dr. Marco Deligios, Intesi Group SpA con il Dr. Stefano Scagni, Studio Romboli Società Benefit, con il CEO Andrea Romboli, B4Digital Società Benefit, con il co-founder Marco Pontara e, infine, Consulenti Privacy Srl con il Dr. Paolo Rosetti. 

Tutti hanno lavorato intensamente per poter lanciare DigitalAIDO, un progetto – ormai è chiaro – destinato a cambiare la storia della donazione di organi e tessuti nel nostro Paese e che pone AIDO come un unicum nel panorama del Terzo Settore nazionale e internazionale.

Da oggi è possibile iscriversi all’AIDO e contestualmente manifestare il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti, utilizzando la propria identità digitale SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale) o un certificato di Firma Digitale in possesso dell’utente, ai sensi dell’art. 65 D.Lgs. 7 marzo 2005, n. 82, come modificato e integrato con il D.Lgs. 22 agosto 2016 n. 179 e con il D.Lgs. 13 dicembre 2017 n. 217 (Codice dell’Amministrazione Digitale CAD) e in virtù dell’accreditamento di AIDO all’iPA (Indice della Pubblica Amministrazione) come gestore di pubblico servizio. Di prossima implementazione anche l’utilizzo della firma CIE (Carta d’Identità Elettronica).  La modalità digitale va ad aggiungersi a quella tradizionale dell’atto olografo.

Questa nuova modalità di espressione del consenso è fruibile tramite i nuovi strumenti informatici di AIDO, lanciati sempre nel corso della Giornata: un sito internet www.aido.it completamente rinnovato e la neonata App AIDO, disponibile – come detto – su App Store e Google Play.

Con la GIORNATA DEL SÌ 2021, AIDO ribadisce il Suo Sì alla donazione di organi, tessuti e cellule.   

Un Sì promosso come scelta individuale, libera, consapevole, informata. Da sempre.

Un Sì che AIDO rende una scelta semplice. Da oggi. 

Settembre: il mese della consapevolezza della Fibrosi Polmonare #PFMonth

Ha inizio a partire da oggi la campagna denominata #BreathingLife tradotta da noi in un “Respira la Vita!” che dà ancora più slancio al messaggio chiave che la Federazione Europea Fibrosi Polmonare (EU-IPFF) vuole trasmettere con l’aiuto delle 22 organizzazioni che ne fanno parte.

Per tutto il mese di Settembre il sito web della federazione e tutti i canali social della federazione stessa e dei suoi membri, pubblicheranno informazioni, testimonianze e consigli per aumentare la consapevolezza di questa malattia di cui purtroppo si sa ancora troppo poco.

Vi diamo appuntamento sui nostri canali social e nel frattempo pubblichiamo la traduzione in italiano del comunicato stampa con cui la federazione ha dato avvio oggi alla campagna #BreathingLife

I Lasciti Testamentari

“Un Legame Importante”

Articolo scritto da Maria Stella Intersimone

“Una rete fatta di impegno, dedizione continua, dove davvero si è “uno per tutti, tutti per uno” per ridare speranza, sorriso, sostegno concreto come una grande famiglia, a ché la voglia di vita sia una vera rinascita”.

Questa frase è stata composta utilizzando le parole che noi associati, Berardino, Daniela, Debora, Elisa, Floriana, Francesca, Giusy, Nadia, Stefano, Stella, abbiamo indicato per descrivere l’Unione Trapiantati Polmone Padova.

Forse più di ogni altra descrizione, i sentimenti racchiusi in queste parole sanno spiegare cosa significhi per tante persone l’Associazione e perché sia giusto sensibilizzare tutti verso il gesto di cui vogliamo parlare oggi.

E’ possibile e lecito destinare, attraverso un lascito testamentario, una somma, anche piccola,  o un bene (ad esempio un oggetto), in favore di un’Associazione che si apprezza per le finalità filantropiche o per la quale si nutrono sentimenti di particolare gratitudine? Ogni cosa contribuisce alla realizzazione di grandi progetti e iniziative da costruire tutti insieme. Il lascito è un gesto di partecipazione alle attività più meritorie che le associazioni no profit, come l’Unione Trapiantati Polmone Padova, svolgono a vantaggio delle persone che hanno uno specifico bisogno e che, in tal modo, vengono sostenute e aiutate nel recuperare il proprio benessere.

E’ un istituto che esprime, attraverso la volontà di chi decide tale gesto, un senso di giustizia profondo che si incarna nella definizione del diritto data da Celso, nel II secolo d.C.: “Ius est ars boni et aequi”il diritto è l’arte di ciò che è buono e giusto. Soprattutto il lascito testamentario è segno di civiltà e amore, è espressione di una mentalità ancora da diffondere per una società più orientata alla comprensione dell’altro, al senso di responsabilità e partecipazione empatica verso il prossimo e il futuro.

Un legame d’amore tra tutti

Il lascito testamentario è una possibilità per entrare a far parte di quella che può definirsi una catena di amore, dono e rinascita, che è espressione del mondo dei trapianti in generale e della nostra Associazione in particolar modo. Ognuno con le proprie individualità può essere un anello importante che mantiene vivo il legame tra tutti.

E’ una “catena” che inizia col donatore che compie il primo e fondamentale gesto d’amore donando disinteressatamente: un gesto naturale e semplice ma anche grandioso. Prosegue con la rete socio-sanitaria operativa che, con la propria altissima preparazione è impegnata con dedizione e passione assoluta, e che ha rispetto, gratitudine e amore per coloro che rendono possibile offrire una rinascita a chi ne ha bisogno. Medici, infermieri e OSS, come genitori diversi,  operano questa rinascita e seguono in modo attento e premuroso ogni progresso dei loro pazienti. La “catena” prosegue con i trapiantati e le loro famiglie che sono riconoscenti e amano sia i donatori che l’equipe sanitaria, esprimendo questi sentimenti anche nei confronti del prossimo nell’Associazione.

Affinché ognuno di noi possa proiettarsi in questo futuro migliore, troverete una piccola guida per formulare un corretto lascito testamentario che, come ormai speriamo sia chiaro, è un passo bello e serio per lasciare in eredità anche un po’ dei nostri pensieri migliori e delle nostre speranze. Cliccate sul link sottostante per scaricare la guida tecnica.

Come Fare un Lascito Testamentario?

Alcune notizie sulla nostra associazione

L’associazione Unione Trapiantati Polmone Padova – ODV, è stata fondata nel 2008 sotto forma di ONLUS dai pazienti trapiantati nel reparto di Chirurgia Toracica e Trapianto Polmonare del Policlinico di Padova; nel 2016 è entrata nel Registro delle Organizzazioni del Volontariato del Veneto e dal 2020 è diventata ODV a carattere nazionale. La finalità fondamentale dell’Associazione è riunire persone accomunate da una condizione analoga, per costruire e mantenere relazioni di aiuto, sostegno e amicizia. E’ quindi una grande e importante rete per i pazienti e le loro famiglie, che possono contare su un’attenzione nel tempo, sulla possibilità di interagire tra loro, su un supporto materiale e concreto: tutti aspetti importanti anche per la loro valenza umana e psicologica.

 L’Associazione è attiva in sinergia e collaborazione con il reparto di Chirurgia Toracica e Trapianto Polmonare del Policlinico di Padova:

  • Acquista, grazie alle donazioni, attrezzature sanitarie che vengono installate nell’Ospedale di Padova (ad es.: atomizzatore a perossido per sanificare le stanze dei trapiantati, monitor per la sala rianimazione, saturimetri e spirometri portatili, attrezzature ginniche per la riabilitazione);
  • Ha finanziato la consulenza di un servizio di psicologia, inserito nel lavoro di equipe ospedaliera, per seguire i pazienti nel pre e post trapianto;
  • Organizza, anche in collaborazione con altri Enti e Associazioni, attività di gruppo volte al benessere dei pazienti, quali: incontri on-line con nutrizionisti, psicologi, lezioni per mantenere un’idonea condizione fisica ed altre attività sempre in evoluzione.

 L’Unione Trapiantati Polmone Padova collabora con altri Organismi e Associazioni di carattere nazionale ed internazionale, occupandosi, oltre che del trapianto,  anche delle malattie polmonari che possono portare a questo importante intervento.

 L’Associazione organizza, autonomamente e in collaborazione con altre realtà, attività di prevenzione, sensibilizzazione e sostegno alla ricerca scientifica, come, ad esempio:

Giornata dedicata alle spirometrie che si svolge in piazza a Padova in occasione della IPF WEEK, con finalità di prevenzione e sensibilizzazione oltre che di diversi incontri medici/pazienti anche in Basilicata, Calabria e Sardegna;

#SharingBreath un evento per richiamare l’attenzione sulle malattie polmonari rare e raccogliere fondi per la ricerca;

Da non dimenticare anche le attività di carattere sportivo e il nostro gemellaggio con il Club Volley Trapiantati e Dializzati Italia, di cui siamo sponsor: partite e tornei nazionali e internazionali combinati a visite nelle scuole e negli ospedali per sensibilizzare i giovani alla donazione degli organi e contro il fumo, e dare supporto morale ai pazienti in difficoltà.

 Seguiteci su:

https://www.facebook.com/utppadova/

Maria Stella Intersimone

Consigliera e collaboratrice Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV

Motore Sanità – Webinar “Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari” – 16 giugno 2021, Ore 15:30

Abbiamo il piacere di invitarvi al seguente webinar:
"Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari", organizzato da Motore Sanità,
in programma il 16 giugno 2021, dalle ore 15:30 alle 17:30, con il patrocinio dell'
Unione Trapiantati di Polmone di Padova 
e con la partecipazione di 
Stefano Pavanello, Presidente Unione Trapiantati Polmone Padova.

RAZIONALE 

Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi).
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.

Giornata del Respiro – Padova 09 Giugno 2021 “La Pandemia da COVID-19 dalla fase acuta alla presa in carico del Paziente dimesso”

Nell’ambito del progetto Sharing Breath, Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV, ammp Associazione Morgagni per le Malattie Polmonari ed Un Soffio di Speranza – Il Sogno di Emanuela, presentano la prima Giornata del Respiro del 2021.

L’evento di Padova sarà svolto in forma ibrida, con possibilità di partecipare in presenza presso l’aula Cevese del Policlinico di Padova, oppure on line attraverso il canale YouTube Sharing Breath e la pagina Facebook di Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV.

Il Responsabile scientifico e moderatore sarà il prof. Andrea Dell’Amore

Cliccando qui avrete accesso diretto alla registrazione della conferenza.

Convenzione per i nostri soci “Casa Aurora” Massa Marittima GR

15% di sconto sul prezzo di listino

Casa Aurora si trova lungo il corso principale del centro storico di Massa Marittima in un antico palazzo medievale finemente ristrutturato e preservato nel tipico stile dell’epoca: travi antiche e stralci di pareti in sasso. Le cinque ampie e confortevoli Camere matrimoniali e i due monolocali sono strutturati su tre livelli senza ascensore, arredate con cura e dotate di ogni comfort (frigo, tv sat, phon e riscaldamento autonomo). Nella Hall di Casa Aurora vi accolgono un’area relax con zona wi-fi e una caffetteria a disposizione. Dalle finestre e dalle terrazze si può ammirare il centro storico o una spettacolare vista panoramica sul mare del Golfo di Follonica e nelle giornate più limpide si può vedere nitidissima l’Isola d’Elba. Per gli Ospiti Ristorante  convenzionato! Casa Aurora è un insieme  di qualità e prezzo all’insegna di una vacanza in cui vi sentirete coccolati come a casa vostra!! Gli animali sono i benvenuti anche con spiaggia convenzionata! Preventivi per gruppi, convenzioni con Enti, Aziende e Ditte. Contatti per ogni Vostra richiesta

Debora  +39 338/2869921    Manuela   +39 328/8433569

www.camerecasaaurora.it               info@camerecasaaurora.it

Via della Libertà 37

58024 Massa Marittima

Assemblea dei Soci 2021

Carissime socie e carissimi soci,

Vi comunico che l’assemblea annuale dei soci si terrà Sabato 15 Maggio 2021 alle ore 14.00.

Entro la giornata di Venerdì 14 Maggio riceverete al vostro indirizzo email il link che vi servirà per collegarvi direttamente al sito di Assemblea Online, la piattaforma che ospiterà la nostra assemblea “virtuale” nonché tutte le operazioni di voto del bilancio relativo all’esercizio 2020. 

Questo link sarà univoco, cioè personale, e vi permetterà di collegarvi e votare a nome vostro e di chi eventualmente vi ha dato delega (massimo due deleghe a persona). Non sarà quindi necessario inserire nessun codice identificativo né password.

Il sito sarà immediatamente operativo ma solo per visionare alcuni documenti che sono stati inseriti, come ad esempio il bilancio dell’esercizio 2020 e l’ordine del giorno, mentre da Sabato 15, pochi minuti prima delle 14.00, sarà attivo anche il riquadro per accedere all’assemblea.

A differenza dell’anno scorso, sarà possibile anche per i singoli soci poter intervenire in audio/video subito dopo la mia esposizione del bilancio

I soci che già hanno intenzione di intervenire dovranno, inviare una mail a unionetrapiantatipolmone.pd@oltrelamalattia.it per esprimere la loro volontà in modo da permetterci di preparare una scaletta preventiva e di ricevere con anticipo il link necessario al collegamento.

Faremo comunque in modo di accettare richieste di intervento giunte durante l’assemblea.

Ricordo che per poter prender parte e soprattutto votare all’assemblea è necessario essere iscritti ed in regola con il versamento della quota 2021.

Resto a vostra completa disposizione per qualsiasi tipo di informazione di cui necessitiate.

Un caro saluto, Il Presidente Stefano Pavanello

Unione Trapiantati di Polmone di Padova | Cod. fiscale: 92207920288 | Sede: Via Giustiniani 2 - 35128 PADOVA | Pec: pec.unionetppadova@pec.unitp-pd.it  Email:info@unitp-pd.it