Webinar organizzato dal Centro Nazionale Trapianti

Giovedì 4 Giugno alle ore 15 si terrà un’importante video conferenza organizzata dal CNT e che vedrà tra i relatori la presenza del coordinatore trapianti del Veneto dott. Giuseppe Feltrin. Si parlerà dell’effetto che il coronavirus ha avuto sui trapianti, i trapiantati, le persone in lista di attesa e le donazioni di organi.

Sarà aperto a tutti i trapiantati e alle persone in lista di attesa e potrete inviare le vostre domande, a cui sarà poi risposto durante la video conferenza, cliccando su questo link

Per collegarvi, pochi minuti prima dell’evento, sarà sufficiente invece cliccare qui 

Locandina dell’evento

Assemblee Ordinaria e Straordinaria 2020

Convocazione Assemblea Ordinaria e Straordinaria

Sabato 06 Giugno 2020 ore 14.30 tramite piattaforma  “asseblea.online”

Carissimi soci,

Dopo aver individuato con accortezza una piattaforma online che ci potesse offrire tutti i requisiti di sicurezza previsti dalla legge e nel contempo una elevata maneggevolezza e facilità d’uso, possiamo con la presente mail comunicarvi nei termini previsti dallo statuto la data in cui si terranno assemblea ordinaria e straordinaria con il seguente programma ed assemblea del giorno.

Assemblea Ordinaria, indetta in seconda convocazione Sabato 06 Giugno 

  • Inizio ore 14.30
  • Breve presentazione delle attività svolte nel 2019 e presentazione del bilancio chiuso il 31.12.2019;
  • Lettura ed immediata risposta alle domande dei soci pervenute nel frattempo tramite la procedura stessa;
  • Votazione on line del bilancio del 2019;
  • Presentazione dei candidati alla presidenza e al consiglio direttivo, cariche di durata triennale in scadenza quest’anno;
  • Votazione on line del presidente e dei componenti del consiglio direttivo che per questo triennio abbiamo previsto sia composto da 6 persone + 1 (presidente)
  • Presentazione del nuovo presidente e consiglio direttivo;
  • Conclusione con risposta ad eventuali altre domande pervenute nel frattempo.

Assemblea straordinaria per adeguamento statuto alla nuova legge del terzo settore

  • Inizio immediatamente dopo la fine dell’assemblea ordinaria;
  • Verranno immediatamente illustrate le modifiche che proponiamo di apportare allo statuto e quelle che si rendono necessarie a fronte delle nuove normative;
  • Lettura e risposta alle domande pervenute dai soci;
  • Esito della votazione e conclusioni finali;
  • Chiusura prevista per le 15.30.

Raccomandiamo a tutti i soci di:

  • mettersi in regola con la quota associativa 2020, altrimenti non si avrà diritto di voto;
  • controllare regolarmente la propria email, dove saranno inviate le credenziali per entrare nel sito dove avverrà l’assemblea online;
  • utilizzare un computer (anche senza webcam e microfono) oppure un tablet. Teoricamente sarebbe possibile anche un cellulare ma le operazioni di voto risulterebbero difficoltose date le piccole dimensioni del display;
  • si raccomanda soprattutto di partecipare, perché per rendere  valida l’assemblea straordinaria è necessario che siano collegati almeno il 50% + 1 dei soci. Da questo esito dipendono anche importanti entrate a titolo di sponsorizzazione, per questo motivo non possiamo permetterci di perdere questa occasione;
  • chi è certo che non potrà partecipare, potrà delegare un’altra persona con diritto di voto sempre tramite il sito apposito che sarò attivato all’incirca una settimana prima dell’assemblea.

Vi ricordo che sarò disponibile telefonicamente tutti i giorni dalle 10.00 alle 22.00 per rispondere ad ogni vostra domanda di tipo tecnico o amministrativo. Potrete inoltre chiedere qualsiasi delucidazione semplicemente rispondendo a questa mail.

Capiamo che per molti di voi si tratta di una novità non molto gradita ma vi assicuro che, con qualche piccolo aiutino, risulterà molto semplice collegarsi e votare anche a chi non ha molta dimestichezza con il computer. Non dimentichiamoci poi del fatto che questa modalità permetterà di partecipare a decine di persone che per vari motivi non si sono mai potute spostare a Padova per l’assemblea “tradizionale”.

Seguiranno ulteriori mail di chiarificazione da parte nostra e degli operatori della piattaforma online

Aiutarsi con la ginnastica respiratoria

In questo difficilissimo periodo segnato dalla pandemia si è detto e scritto tutto e il contrario di tutto, per questo motivo abbiamo scelto di non riempire il nostro sito ed i nostri canali social con quella marea di informazioni dall’utilità spesso dubbia, preferendo un approccio più personale con i nostri soci e amici. Invito quindi chiunque avesse qualche dubbio o qualche paura su come sopravvivere a questa situazione a mettersi in contatto con noi al telefono o via mail.

Abbiamo comunque pensato di condividere i video di questa serie di esercizi fisici respiratori, ottimi per passare il tempo occupandoci nel frattempo dei nostri preziosi polmoni

Cliccate sull’immagine per aprire il link con i video degli esercizihttps://m.youtube.com/playlist?list=PLsfTPmsmSjs69bCPfNq2ghDdgwGKMe_cu

Rinnovo quota associativa 2020

Quest’anno più importante che mai

Carissimi soci e sostenitori,

come anticipato sul finale dell’anno scorso, quest’anno ci aspetta un’assemblea non solo intensa ed impegnativa, ma anche determinante per il futuro della nostra associazione.

Per prima cosa l’adeguamento alla nuova legge del Terzo Settore ci impone la modifica dello statuto e, per poter avere un nuovo statuto veramente completo ed in linea con le nuove sfide che ci aspettano,  sarà necessaria la presenza del 50% più uno dei soci in regola con la quota associativa.

Ciò non significa che anche i soci che abitano in Puglia, ad esempio, saranno obbligati a partecipare: esiste la possibilità di delegare un altro socio a presenziare e votare per proprio conto. Questa possibilità la approfondiremo in una mail successiva.

Per accelerare tutti i processi di preparazione sarà necessario sapere con un certo anticipo quanti potrebbero essere i soci effettivi, per cui vi invitiamo a provvedere appena vi è possibile al versamento della quota associativa pari a 15,00€.

Cliccando qui si aprirà il link alla nostra pagina web dove sono presenti le coordinate per effettuare il versamento nei tre consueti modi (bonifico bancario, Paypal, ricarica su PostePay).

Vi invito anche, se possibile, a presentarci nuovi soci (familiari, amici e sostenitori), perché è inutile dire che più siamo, più forti siamo. Tutte le potenzialità immagazzinate negli scorsi anni, quest’anno potranno veramente concretizzarsi ma, ovviamente, abbiamo bisogno della collaborazione di tutti voi. 

In caso di nuova iscrizione, il link alla pagina web si raggiunge cliccando su questo link.

Seguiranno molto presto altre informazione sull’assemblea che si svolgerà attorno alla fine di Marzo, nel frattempo vi invito a contattarmi in qualsiasi modo nel caso abbiate qualsiasi tipo di dubbio o perplessità.

Un caro saluto, Stefano e tutto il comitato direttivo.

DECIMO ANNIVERSARIO UNIONE TRAPIANTATI POLMONE DI PADOVA!

Carissimi amici e amiche,

Vi informo che abbiamo organizzato l’incontro annuale dei trapiantati e l’assemblea degli iscritti alla nostra Associazione il giorno

sabato 21 Aprile

 Ci incontreremo alle ore 12.00 presso:

BICENTER CAFE’

Via Nona Strada, 23/E

PADOVA   PD

Si tratta di un bistrò che offre un’ottima cucina casalinga sito all’interno del centro congressi Bicenter dove si trova anche l’ampia e moderna sala congressi in cui ci trasferiremo alla fine del pranzo.

Programma della giornata:

ore 12.00: Incontro e aperitivo di benvenuto a cui poco dopo seguirà il pranzo.

ore 14.30: Assemblea ordinaria con il seguente ordine del giorno:

                 Discussione e votazione del rendiconto anno 2017;

                 Illustrazione attività svolte l’anno scorso;

                 Votazione iniziative previste per l’anno corrente.

Il prezzo concordato per il pranzo sarà di 25,00€.

 Vorrei ancora una volta far presente quanto sia importante farsi trovare compatti per affrontare le sfide che ci riserva il futuro. Più sono i soci di un’associazione più è la sua forza nei confronti delle istituzioni.

 Spero di tutto cuore che sarete presenti insieme ai vostri amici e familiari perché la vostra partecipazione è per noi la più grande soddisfazione e soprattutto ci dà la carica e l’energia per impegnarci sempre più intensamente.

Per informazioni, prenotazioni e suggerimenti telefona o manda una mail al più presto, e comunque non oltre il 17 APRILE 2018

DECIMO ANNIVERSARIO E MODIFICA LOGO.

In occasione del decimo anniversario dalla costituzione della nostra associazione, il consiglio direttivo ha deciso di iniziare quest’anno in cui ci occuperemo anche di festeggiare e commemorare chi ha lavorato tanto affinchè potesse nascere una realtà così importante, presentando il nuovo logo dell’Unione Trapiantati Polmone di Padova. 
Si tratta più che altro di un restyling: l’atto simbolico dell’abbraccio, che da sempre ci ha distinti, è rimasto ma in una chiave più moderna.
Speriamo di tutto cuore che vi piaccia, e ringraziamo lo studio Woodhope Design Collective che ci ha supportati in questa operazione.

28 FEBBRAIO – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Si celebra il 28 febbraio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dedicata a tutte quelle patologie che, proprio per la loro natura non comune, spesso vengono dimenticate da troppi punti di vista. Sottostimate, sottodiagnosticate e sottovalutate, queste patologie sono fonte di tante ed enormi difficoltà quotidiane per i pazienti e i loro familiari. La Fibrosi Polmonare Idiopatica è una delle malattie per cui non esiste una cura ma sono disponibili modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviando i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Informarsi è importante e per questo è bene parlarne anche oggi e combatterla ogni giorno, assieme ai pazienti e ai loro familiari. #FightIPF  

Ti invitiamo a visitare il sito web www.fightIPF.it, che rappresenta il cuore della Campagna, dove potrai trovare tante informazioni sulla patologia, oltre a video di pazienti e medici che condividono le loro esperienze sull’IPF. Puoi anche sostenere la nostra Associazione e la Campagna, seguendoci su Facebook,  e condividendo i materiali a disposizione, per fare di più, ogni giorno, insieme! Utilizza i tuoi profili social per sostenere le persone malate e diffondere sul web un messaggio di speranza e sostegno, utilizzando l’hashtag #FightIPF.

Sostienici anche tu!

GRUPPO SOSTEGNO PAZIENTI FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

E’ con estremo entusiasmo ed orgoglio che annuncio la nascita a Padova del Gruppo di Sostegno per i pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica. Il primo incontro si è tenuto venerdì 2 dicembre presso il policlinico di Padova e si rinnoverà ogni ultimo mercoledì del mese a partire da gennaio. I pazienti, sotto la supervisione di una psicologa, avranno la possibilità di confrontarsi sulle paure e di disagi che tale patologia comporta.Si tratta di un obiettivo molto importante per la nostra associazione e che mi rende particolarmente fiero. Spero che i pazienti possano trarne giovamento ad affrontare così la malattia con maggiore serenità e con più forza e determinazione.

COMUNICATO STAMPA #FIGHTIPF

OGGI E’ IL GIORNO GIUSTO PER SFIDARE L’IPF

AL VIA la campagna d’informazione #fightipf

SULLA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

Una campagna emozionale realizzata a livello internazionale da Roche, grazie al sostegno dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e delle Associazioni pazienti presenti in Italia, per informare sull’importanza della diagnosi precoce per aumentare il tempo di sopravvivenza dei pazienti colpiti da questa malattia rara e invalidante.

Un sito www.fightipf.it per raccogliere testimonianze e supportare i pazienti con IPF con una campagna che si ispira a un coro di figli e nipoti di persone con fibrosi polmonare idiopatica

sulle note della canzone Fight Song.

Milano, 29 novembre 2016 – Con una forte ed emozionante interpretazione della famosa canzone Fight Song della cantautrice statunitense Rachel Platten, i figli e i nipoti di persone malate di Fibrosi Polmonare Idiopatica si sono riuniti per incoraggiare i loro genitori e nonni con IPF a continuare a combattere la malattia, imparando di più su di essa e prendendo così decisioni più consapevoli, che permettano loro di lottare oggi per conquistare giorni di vita e raggiungere i propri obiettivi.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni[1]. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido e non riesce quindi a garantire la corretta funzionalità. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Ma questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, ritardandone la diagnosi. Imparare a gestire la malattia a partire da una diagnosi precoce, e con un trattamento specifico, può però rallentarne la progressione, aumentare il tempo di sopravvivenza e migliorare la qualità di vita del paziente.

Sapere, si dice, è potere – ma è solo grazie a iniziative come questa che informazioni approfondite possono raggiungere le persone con IPF e i loro familiari. Questa conoscenza può aiutare le persone con IPF a combattere per la cura, il supporto e l’accesso ai trattamenti di cui hanno bisogno e che meritano – afferma Carlos Lines Millán, Presidente della Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU IPFF) – E’ sorprendente vedere la passione e la determinazione delle persone con IPF e delle loro famiglie, uniti per combattere la malattia. Gli sforzi come questo, al fianco di campagne gestite da associazioni nel mondo, sta dando forza a tutti coloro che fanno parte della Comunità di chi è affetto da IPF’.

La Campagna #FightIPF è un progetto internazionale promosso da Roche, realizzato in Italia con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e delle principali Associazioni di Pazienti presenti sul territorio, che vuole stimolare pazienti e familiari a non farsi fermare dalla malattia e generare consapevolezza sull’importanza di essere informati per avere un confronto costruttivo con il proprio medico. #FightIPF vuole inoltre informare sull’IPF per generare comprensione sulle difficoltà e sulle sfide di chi vive ogni giorno con questa grave malattia rara.

‘L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare sostiene volentieri la campagna di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica “FightIPF” e, com’è nella mission dell’Intergruppo, si impegna perché tutti i diritti delle persone affette da questa patologia vengano tutelati con il rango di diritti primari’ afferma l’Onorevole Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo che patrocina la campagna.

Il video della canzone è stato realizzato a Londra ed è visualizzabile sul sito www.fightipf.it, la piattaforma di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia, offrire testimonianze di pazienti e mettere a disposizione di tutti le esperienze di chi, medici, pazienti e familiari, lotta ogni giorno contro questa patologia.

‘La malattia colpisce per lo più adulti e anziani – spiega il Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania e Ordinario di Malattie Respiratorie presso l’Università degli Studi di Catania – e spesso la diagnosi viene fatta troppo tardi, anche perché i sintomi possono essere confusi con altre malattie polmonari. Per questo è di fondamentale importanza informare la popolazione su che cos’è la Fibrosi Polmonare Idiopatica, per riconoscerla e arrivare il più rapidamente possibile alla diagnosi e al trattamento. Solo così è possibile rallentare la progressione della malattia, aumentare il tempo di sopravvivenza e migliorare la qualità di vita del paziente’.


Questa campagna è una conferma ulteriore dell’impegno di Roche nel campo delle malattie rare, dove c’è ancora tanto bisogno di ricerca e innovazione – ha dichiarato Alfonso Gentile, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche – Sappiamo già che per le persone affette da IPF iniziare il trattamento subito dopo la diagnosi è di cruciale importanza per preservare la funzione polmonare e aumentare quindi la sopravvivenza. Per questo motivo, sentiamo la responsabilità di continuare il nostro impegno al fianco dei pazienti con IPF, dar voce alle loro necessità e identificare le strategie di trattamento ottimali per mantenerli il più sani possibile, il più a lungo possibile’.

La campagna è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.

Per maggiori informazioni

Ufficio stampa Weber Shandwick

Elisa Accurso – 0257378258, 335 7434776– eaccurso@webershandwick.com

Comunicazione Roche S.p.A.

Alice Beggiato – 0392474012, 348 8819269 – alice.beggiato@roche.com   

[1] Fonte: http://www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-polmonare-idiopatica-ipf/

«#FIGHTIPF – OGGI È IL GIORNO GIUSTO PER SFIDARE L’IPF»

Per chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF le speranze di sopravvivere arrivano in media a 4 anni dalla diagnosi. Non sempre è così, come testimoniano alcuni pazienti che, pur se affetti da IPF avanzata, vivono più a lungo, anche grazie alla scelta di affrontare la vita senza paura.

Peter King, diagnosticato nel 2006, racconta “Non ho mai voluto essere una vittima dell’IPF o che la malattia mi controllasse. Ho girato il mondo, ho fatto volontariato e ho raccolto fondi per donare delle sedie a rotelle in Sud Africa. Sì, ci sono giorni in cui è difficile ma, oggi, vedo la mia bombola di ossigeno come una mia estensione. La mia famiglia è il mio tutto. Sono ciò per cui vivo ogni giorno, guardando i miei nipoti crescere. Ogni giorno, custodisco le risate e i momenti che passiamo insieme, così che mi diano la forza nei momenti di difficoltà. Una cosa è certa, non smetterò mai di lottare”.

Per aiutare i pazienti a lottare è nato #FightIPF, un progetto internazionale promosso da Roche Italia con il sostegno dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

La Campagna prende ispirazione dalla canzone Fight Song, hit della cantante statunitense Rachel Patten, e trae spunto da un coro composto da figli e nipoti di persone affette da IPF che, cantando questa canzone, vogliono incoraggiare i loro genitori e nonni con IPF a continuare a combattere la malattia imparando di più su di essa e prendendo così decisioni più consapevoli che gli permettano di lottare oggi per conquistare giorni di vita utili a realizzare i loro progetti.

Il video, ispirato dal ‘Breathless Choir’ di Philips, è disponibile su www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia.

La nostra Associazione ha deciso di sostenere questo progetto.

Fallo anche tu aiutandoci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.

Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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Unione Trapiantati di Polmone di Padova | Cod. fiscale: 92207920288 | Sede: Via Giustiniani 2 - 35128 PADOVA | Pec: pec.unionetppadova@pec.unitp-pd.it  Email:info@unitp-pd.it