Webinar sulla Fibrosi Polmonare

Ricerca, sperimentazioni e nuove terapie

Martedì 12 luglio alle ore 18.00 incontreremo il prof. Paolo Spagnolo del Policlinico Universitario di Padova e il prof. Francesco Bonella dell’Ospedale Universitario di Essen per fare il punto sulle novità in campo medico relativamente alle malattie fibrotiche progressive polmonari, in particolar modo sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Per iscriversi cliccare sul seguente link:

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_B53fW_7jQAyzCx0Ve_9tcg

L’evento sarà registrato e reso disponibile successivamente nel nostro canale YouTube e negli aggiornamenti di questo articolo.

Finalmente è disponibile la registrazione del webinar del 12.07.2022

Informiamo tutti gli interessati che la registrazione del webinar è disponibile sul nostro canale YouTube oppure cliccando direttamente su questo link.

Stiamo lavorando per inserire i sottotitoli in inglese per produrre nuovo materiale che possa essere utile a tutti le parti coinvolte in questa patologia.

#CARICAVITALE

Un portale dedicato al mondo del trapianto in tutti i suoi aspetti

La nostra associazione è partner patrocinante di Carica Vitale, il portale che racconta il mondo dei trapianti e della donazione attraverso le esperienze delle persone protagoniste: i pazienti, i medici, e tutto il personale sanitario, senza dimenticare le famiglie di chi ha ricevuto in dono un nuovo organo e una vita nuova e le famiglie di chi, invece, ha donato una parte di sé per regalare una seconda esistenza piena di carica. Essere partner di questo progetto, che conta sul contributo incondizionato di Biotest Italia, significa diffondere la cultura della donazione e amplificare le esperienze e le indicazioni educazionali utili a chi ha affrontato il trapianto: buone pratiche, quali sono i diritti dei pazienti trapiantati , informazioni medico-scientifiche L’obiettivo di Carica Vitale è il nostro: diffondere e valorizzare la cultura della  donazione, oltre a  raccontare la vita dopo il trapianto,  ricca di nuova energia, che cresce grazie a un regalo unico. 

Carica Vitale: tag pagina FB @caricavitale 

Visita il sito: www.caricavitale.it 

Inizia una nuova era per la donazione di organi

Il sì alla donazione diventa digitale

Comunicato Stampa AIDO del 24.09.2021

Lanciato lo SPID di AIDO valido anche per esprimere il consenso alla donazione di organi: disponibile sulla nuova App AIDO e sul sito aido.it

“Voglio fare i complimenti ad AIDO per DigitalAIDO, un progetto molto importante per il suo valore etico, per l’importanza della promozione della cultura della donazione di organi, ma anche per me personalmente che sono tesserato AIDO da quando avevo 14 o 15 anni”. Con queste parole tanto chiare quanto sentite, il ministro per l’Innovazione Tecnologica e la Transizione Digitale, Vittorio Colao, ha portato il suo entusiastico sostegno al progetto di AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, presentato questo pomeriggio, venerdì 24 settembre, in Conferenza stampa organizzata dalla postazione centrale del Centro Congressi Giovanni XXIII di Bergamo, con numerosi giornali, tv, social e collegati in diretta da tutta Italia.

“La digitalizzazione della memoria di quel tesserino per tanti anni conservato nel mio portafoglio – ha aggiunto il ministro, che è iscritto ad AIDO fin da quando aveva 14 anni (quando ancora la legge non vietava l’iscrizione dei minorenni) è un segno di continuità ma anche di modernizzazione. Credo che poter esprimere la propria volontà alla donazione tramite SPID sia una nuova opportunità. Gli italiani stanno aderendo sempre di più alla digitalizzazione, sono oltre 24 milioni le identità digitali attive in Italia (il numero aumenterà). SPID non deve essere solo accesso ai servizi di pubblica amministrazione ma anche integrazione nella vita sociale del Paese e AIDO rappresenta uno dei pilastri più importanti di questo obiettivo e di quello che il Paese vuole essere”.

Al forte incoraggiamento del ministro sono seguiti gli apprezzamenti di tutti coloro che sono intervenuti alla Conferenza stampa, presentata dalla coordinatrice del progetto, Francesca Boldreghini, Direttore della Comunicazione Nazionale di AIDO e moderata da Sergio Vesconi, Direttore scientifico della Fondazione Trapianti di Milano oltre che coordinatore del Comitato scientifico di AIDO.

Felice e commossa di questi riconoscimenti, tanto attesi quanto faticosamente meritati, la Presidente Nazionale di AIDO, Flavia Petrin, che ha introdotto l’illustrazione di questa “rivoluzione copernicana” mostrando concretamente la funzionalità dell’App, facilissima da usare e scaricabile dagli store di Apple e di Google Play.

 “La digitalizzazione del consenso alla donazione di organi prestato con AIDO – ha aggiunto raggiante la Presidente Petrin – è uno dei progetti più importanti nella storia cinquantennale dell’Associazione, sicuramente il più importante degli ultimi anni. AIDO si rende capofila della digitalizzazione del Terzo Settore, dando un nuovo significato a SPID e alla firma digitale, che diventano strumenti a servizio non più solo del singolo cittadino – nel suo diritto di cittadinanza digitale – ma della collettività tutta, a tutela di quel diritto alla salute che passa anche attraverso la donazione di organi, tessuti e cellule. AIDO ha saputo raccogliere la sfida della digitalizzazione, lanciata dalla pandemia, con la forza che proviene dai più deboli: gli oltre 8.000 pazienti in lista d’attesa per il trapianto, ai quali AIDO da sempre guarda come suo primo fine”.

A raccogliere con entusiasmo il progetto, il Direttore del Centro Nazionale Trapianti (CNT) Massimo Cardillo, che considera di importanza strategica per il sistema questa nuova modalità di consenso semplice e immediata “È stata AIDO, 50 anni fa, a far nascere la cultura della donazione in Italia ed è di nuovo AIDO a inaugurare la prima modalità digitale di espressione della volontà di donare gli organi. Questa iniziativa è la testimonianza tangibile di quanto sia ancora prezioso il contributo dell’associazione, e di quanto sia essenziale che le istituzioni, nel nostro caso il CNT e il Servizio Sanitario Nazionale, coltivino costantemente un’alleanza virtuosa con il mondo del volontariato. Se il sistema trapiantologico italiano si è affermato nel tempo come un’eccellenza internazionale è anche grazie al lavoro comune di professionisti e cittadini comuni, che insieme, fianco a fianco, continuano a testimoniare che il trapianto è vita e che la donazione di organi, tessuti e cellule è un valore tra i più alti della società contemporanea”.

La conferenza stampa di presentazione i DigitalAIDO è avvenuta in prossimità della Giornata Nazionale del Sì per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, programmata per domenica 26 settembre. Nel corso della conferenza stampa è stata data la parola a tutti i protagonisti, pubblici e privati, di questa indimenticabile avventura: AgID, Agenzia per l’Italia Digitale, con il Dr. Antonio Florio, Maggioli SpA con il Dr. Marco Deligios, Intesi Group SpA con il Dr. Stefano Scagni, Studio Romboli Società Benefit, con il CEO Andrea Romboli, B4Digital Società Benefit, con il co-founder Marco Pontara e, infine, Consulenti Privacy Srl con il Dr. Paolo Rosetti. 

Tutti hanno lavorato intensamente per poter lanciare DigitalAIDO, un progetto – ormai è chiaro – destinato a cambiare la storia della donazione di organi e tessuti nel nostro Paese e che pone AIDO come un unicum nel panorama del Terzo Settore nazionale e internazionale.

Da oggi è possibile iscriversi all’AIDO e contestualmente manifestare il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti, utilizzando la propria identità digitale SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale) o un certificato di Firma Digitale in possesso dell’utente, ai sensi dell’art. 65 D.Lgs. 7 marzo 2005, n. 82, come modificato e integrato con il D.Lgs. 22 agosto 2016 n. 179 e con il D.Lgs. 13 dicembre 2017 n. 217 (Codice dell’Amministrazione Digitale CAD) e in virtù dell’accreditamento di AIDO all’iPA (Indice della Pubblica Amministrazione) come gestore di pubblico servizio. Di prossima implementazione anche l’utilizzo della firma CIE (Carta d’Identità Elettronica).  La modalità digitale va ad aggiungersi a quella tradizionale dell’atto olografo.

Questa nuova modalità di espressione del consenso è fruibile tramite i nuovi strumenti informatici di AIDO, lanciati sempre nel corso della Giornata: un sito internet www.aido.it completamente rinnovato e la neonata App AIDO, disponibile – come detto – su App Store e Google Play.

Con la GIORNATA DEL SÌ 2021, AIDO ribadisce il Suo Sì alla donazione di organi, tessuti e cellule.   

Un Sì promosso come scelta individuale, libera, consapevole, informata. Da sempre.

Un Sì che AIDO rende una scelta semplice. Da oggi. 

Settembre: il mese della consapevolezza della Fibrosi Polmonare #PFMonth

Ha inizio a partire da oggi la campagna denominata #BreathingLife tradotta da noi in un “Respira la Vita!” che dà ancora più slancio al messaggio chiave che la Federazione Europea Fibrosi Polmonare (EU-IPFF) vuole trasmettere con l’aiuto delle 22 organizzazioni che ne fanno parte.

Per tutto il mese di Settembre il sito web della federazione e tutti i canali social della federazione stessa e dei suoi membri, pubblicheranno informazioni, testimonianze e consigli per aumentare la consapevolezza di questa malattia di cui purtroppo si sa ancora troppo poco.

Vi diamo appuntamento sui nostri canali social e nel frattempo pubblichiamo la traduzione in italiano del comunicato stampa con cui la federazione ha dato avvio oggi alla campagna #BreathingLife

I Lasciti Testamentari

“Un Legame Importante”

Articolo scritto da Maria Stella Intersimone

“Una rete fatta di impegno, dedizione continua, dove davvero si è “uno per tutti, tutti per uno” per ridare speranza, sorriso, sostegno concreto come una grande famiglia, a ché la voglia di vita sia una vera rinascita”.

Questa frase è stata composta utilizzando le parole che noi associati, Berardino, Daniela, Debora, Elisa, Floriana, Francesca, Giusy, Nadia, Stefano, Stella, abbiamo indicato per descrivere l’Unione Trapiantati Polmone Padova.

Forse più di ogni altra descrizione, i sentimenti racchiusi in queste parole sanno spiegare cosa significhi per tante persone l’Associazione e perché sia giusto sensibilizzare tutti verso il gesto di cui vogliamo parlare oggi.

E’ possibile e lecito destinare, attraverso un lascito testamentario, una somma, anche piccola,  o un bene (ad esempio un oggetto), in favore di un’Associazione che si apprezza per le finalità filantropiche o per la quale si nutrono sentimenti di particolare gratitudine? Ogni cosa contribuisce alla realizzazione di grandi progetti e iniziative da costruire tutti insieme. Il lascito è un gesto di partecipazione alle attività più meritorie che le associazioni no profit, come l’Unione Trapiantati Polmone Padova, svolgono a vantaggio delle persone che hanno uno specifico bisogno e che, in tal modo, vengono sostenute e aiutate nel recuperare il proprio benessere.

E’ un istituto che esprime, attraverso la volontà di chi decide tale gesto, un senso di giustizia profondo che si incarna nella definizione del diritto data da Celso, nel II secolo d.C.: “Ius est ars boni et aequi”il diritto è l’arte di ciò che è buono e giusto. Soprattutto il lascito testamentario è segno di civiltà e amore, è espressione di una mentalità ancora da diffondere per una società più orientata alla comprensione dell’altro, al senso di responsabilità e partecipazione empatica verso il prossimo e il futuro.

Un legame d’amore tra tutti

Il lascito testamentario è una possibilità per entrare a far parte di quella che può definirsi una catena di amore, dono e rinascita, che è espressione del mondo dei trapianti in generale e della nostra Associazione in particolar modo. Ognuno con le proprie individualità può essere un anello importante che mantiene vivo il legame tra tutti.

E’ una “catena” che inizia col donatore che compie il primo e fondamentale gesto d’amore donando disinteressatamente: un gesto naturale e semplice ma anche grandioso. Prosegue con la rete socio-sanitaria operativa che, con la propria altissima preparazione è impegnata con dedizione e passione assoluta, e che ha rispetto, gratitudine e amore per coloro che rendono possibile offrire una rinascita a chi ne ha bisogno. Medici, infermieri e OSS, come genitori diversi,  operano questa rinascita e seguono in modo attento e premuroso ogni progresso dei loro pazienti. La “catena” prosegue con i trapiantati e le loro famiglie che sono riconoscenti e amano sia i donatori che l’equipe sanitaria, esprimendo questi sentimenti anche nei confronti del prossimo nell’Associazione.

Affinché ognuno di noi possa proiettarsi in questo futuro migliore, troverete una piccola guida per formulare un corretto lascito testamentario che, come ormai speriamo sia chiaro, è un passo bello e serio per lasciare in eredità anche un po’ dei nostri pensieri migliori e delle nostre speranze. Cliccate sul link sottostante per scaricare la guida tecnica.

Come Fare un Lascito Testamentario?

Alcune notizie sulla nostra associazione

L’associazione Unione Trapiantati Polmone Padova – ODV, è stata fondata nel 2008 sotto forma di ONLUS dai pazienti trapiantati nel reparto di Chirurgia Toracica e Trapianto Polmonare del Policlinico di Padova; nel 2016 è entrata nel Registro delle Organizzazioni del Volontariato del Veneto e dal 2020 è diventata ODV a carattere nazionale. La finalità fondamentale dell’Associazione è riunire persone accomunate da una condizione analoga, per costruire e mantenere relazioni di aiuto, sostegno e amicizia. E’ quindi una grande e importante rete per i pazienti e le loro famiglie, che possono contare su un’attenzione nel tempo, sulla possibilità di interagire tra loro, su un supporto materiale e concreto: tutti aspetti importanti anche per la loro valenza umana e psicologica.

 L’Associazione è attiva in sinergia e collaborazione con il reparto di Chirurgia Toracica e Trapianto Polmonare del Policlinico di Padova:

  • Acquista, grazie alle donazioni, attrezzature sanitarie che vengono installate nell’Ospedale di Padova (ad es.: atomizzatore a perossido per sanificare le stanze dei trapiantati, monitor per la sala rianimazione, saturimetri e spirometri portatili, attrezzature ginniche per la riabilitazione);
  • Ha finanziato la consulenza di un servizio di psicologia, inserito nel lavoro di equipe ospedaliera, per seguire i pazienti nel pre e post trapianto;
  • Organizza, anche in collaborazione con altri Enti e Associazioni, attività di gruppo volte al benessere dei pazienti, quali: incontri on-line con nutrizionisti, psicologi, lezioni per mantenere un’idonea condizione fisica ed altre attività sempre in evoluzione.

 L’Unione Trapiantati Polmone Padova collabora con altri Organismi e Associazioni di carattere nazionale ed internazionale, occupandosi, oltre che del trapianto,  anche delle malattie polmonari che possono portare a questo importante intervento.

 L’Associazione organizza, autonomamente e in collaborazione con altre realtà, attività di prevenzione, sensibilizzazione e sostegno alla ricerca scientifica, come, ad esempio:

Giornata dedicata alle spirometrie che si svolge in piazza a Padova in occasione della IPF WEEK, con finalità di prevenzione e sensibilizzazione oltre che di diversi incontri medici/pazienti anche in Basilicata, Calabria e Sardegna;

#SharingBreath un evento per richiamare l’attenzione sulle malattie polmonari rare e raccogliere fondi per la ricerca;

Da non dimenticare anche le attività di carattere sportivo e il nostro gemellaggio con il Club Volley Trapiantati e Dializzati Italia, di cui siamo sponsor: partite e tornei nazionali e internazionali combinati a visite nelle scuole e negli ospedali per sensibilizzare i giovani alla donazione degli organi e contro il fumo, e dare supporto morale ai pazienti in difficoltà.

 Seguiteci su:

https://www.facebook.com/utppadova/

Maria Stella Intersimone

Consigliera e collaboratrice Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV

Motore Sanità – Webinar “Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari” – 16 giugno 2021, Ore 15:30

Abbiamo il piacere di invitarvi al seguente webinar:
"Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari", organizzato da Motore Sanità,
in programma il 16 giugno 2021, dalle ore 15:30 alle 17:30, con il patrocinio dell'
Unione Trapiantati di Polmone di Padova 
e con la partecipazione di 
Stefano Pavanello, Presidente Unione Trapiantati Polmone Padova.

RAZIONALE 

Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi).
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.

Giornata del Respiro – Padova 09 Giugno 2021 “La Pandemia da COVID-19 dalla fase acuta alla presa in carico del Paziente dimesso”

Nell’ambito del progetto Sharing Breath, Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV, ammp Associazione Morgagni per le Malattie Polmonari ed Un Soffio di Speranza – Il Sogno di Emanuela, presentano la prima Giornata del Respiro del 2021.

L’evento di Padova sarà svolto in forma ibrida, con possibilità di partecipare in presenza presso l’aula Cevese del Policlinico di Padova, oppure on line attraverso il canale YouTube Sharing Breath e la pagina Facebook di Unione Trapiantati Polmone – Padova ODV.

Il Responsabile scientifico e moderatore sarà il prof. Andrea Dell’Amore

Cliccando qui avrete accesso diretto alla registrazione della conferenza.

Convenzione per i nostri soci “Casa Aurora” Massa Marittima GR

15% di sconto sul prezzo di listino

Casa Aurora si trova lungo il corso principale del centro storico di Massa Marittima in un antico palazzo medievale finemente ristrutturato e preservato nel tipico stile dell’epoca: travi antiche e stralci di pareti in sasso. Le cinque ampie e confortevoli Camere matrimoniali e i due monolocali sono strutturati su tre livelli senza ascensore, arredate con cura e dotate di ogni comfort (frigo, tv sat, phon e riscaldamento autonomo). Nella Hall di Casa Aurora vi accolgono un’area relax con zona wi-fi e una caffetteria a disposizione. Dalle finestre e dalle terrazze si può ammirare il centro storico o una spettacolare vista panoramica sul mare del Golfo di Follonica e nelle giornate più limpide si può vedere nitidissima l’Isola d’Elba. Per gli Ospiti Ristorante  convenzionato! Casa Aurora è un insieme  di qualità e prezzo all’insegna di una vacanza in cui vi sentirete coccolati come a casa vostra!! Gli animali sono i benvenuti anche con spiaggia convenzionata! Preventivi per gruppi, convenzioni con Enti, Aziende e Ditte. Contatti per ogni Vostra richiesta

Debora  +39 338/2869921    Manuela   +39 328/8433569

www.camerecasaaurora.it               info@camerecasaaurora.it

Via della Libertà 37

58024 Massa Marittima

Assemblea dei Soci 2021

Carissime socie e carissimi soci,

Vi comunico che l’assemblea annuale dei soci si terrà Sabato 15 Maggio 2021 alle ore 14.00.

Entro la giornata di Venerdì 14 Maggio riceverete al vostro indirizzo email il link che vi servirà per collegarvi direttamente al sito di Assemblea Online, la piattaforma che ospiterà la nostra assemblea “virtuale” nonché tutte le operazioni di voto del bilancio relativo all’esercizio 2020. 

Questo link sarà univoco, cioè personale, e vi permetterà di collegarvi e votare a nome vostro e di chi eventualmente vi ha dato delega (massimo due deleghe a persona). Non sarà quindi necessario inserire nessun codice identificativo né password.

Il sito sarà immediatamente operativo ma solo per visionare alcuni documenti che sono stati inseriti, come ad esempio il bilancio dell’esercizio 2020 e l’ordine del giorno, mentre da Sabato 15, pochi minuti prima delle 14.00, sarà attivo anche il riquadro per accedere all’assemblea.

A differenza dell’anno scorso, sarà possibile anche per i singoli soci poter intervenire in audio/video subito dopo la mia esposizione del bilancio

I soci che già hanno intenzione di intervenire dovranno, inviare una mail a unionetrapiantatipolmone.pd@oltrelamalattia.it per esprimere la loro volontà in modo da permetterci di preparare una scaletta preventiva e di ricevere con anticipo il link necessario al collegamento.

Faremo comunque in modo di accettare richieste di intervento giunte durante l’assemblea.

Ricordo che per poter prender parte e soprattutto votare all’assemblea è necessario essere iscritti ed in regola con il versamento della quota 2021.

Resto a vostra completa disposizione per qualsiasi tipo di informazione di cui necessitiate.

Un caro saluto, Il Presidente Stefano Pavanello

Unione Trapiantati di Polmone di Padova | Cod. fiscale: 92207920288 | Sede: Via Giustiniani 2 - 35128 PADOVA | Pec: pec.unionetppadova@pec.unitp-pd.it  Email:info@unitp-pd.it