Massimo Difilippo racconta… VALTER ALIZZI

Valter Alizzi

Mi risulta difficile spiegare chi era Valter Alizzi, perché il suo ricordo è ancora vivissimo nella mia mente, come se fossa ancora tra di noi, e voglio usare le parole di una canzone (Canzone per un’amica di Francesco Guccini) che meglio esprimono quello che voglio dire:

… voglio però ricordarti com’eri,
pensare che ancora vivi,
voglio pensare che ancora mi ascolti
e che come allora sorridi
e che come allora sorridi …

Ho conosciuto Valter durante uno degli incontri dei trapiantati, nel 2005, a Padova e siamo diventati subito amici.

Nei primi mesi del 2007, durante una telefonata, abbiamo iniziato a parlare di come si poteva aiutare il reparto di Chirurgia Toracica e mi ritornò in mente quello che un’altra trapiantata, Antonia Biasiolo, aveva detto nel 2003: si doveva creare con il nostro gruppo un’Associazione, magari ONLUS.
Ne abbiamo parlato nei mesi successivi e da settembre 2007 ho iniziato a cercare cosa si doveva fare per poter costituire l’Associazione sempre sostenuto da Valter.
Nel gennaio 2008 tutto era pronto, mancavano solo le firme delle persone che avrebbero costituito l’Associazione ed avrebbero fatto parte del primo suo Consiglio Direttivo.
Il 2 maggio 2008 si costituiva l’Associazione “Unione Trapiantati Polmone di Padova ed io diventavo il suo primo presidente e Valter il vice-presidente.

All’inizio autunno 2009 Valter mi chiamò e mi disse di avere dei grossi problemi intestinali che gli davano grossi problemi, ma lui continuava ad andare aventi. Verso la fine dell’anno mi telefonò per dirmi che finalmente i medici avevano trovato di che malattia soffriva: era diventato Ciliaco. Mi disse anche di aver avuto un’idea: dovevamo istituire una borsa di studio per medici ricercatori o per istituti di ricerca perché questi studiassero le malattie che ci avevano portato al trapianto con l’intento di trovarne una cura. Nel maggio 2010, durante un’Assemblea della nostra Associazione, ci spiegò cosa dovevamo fare. Circa un mese dopo Valter mi chiamava al telefono e mi diceva di avere delle difficoltà di respirazione, “mi sembra di essere tornato quello che ero prima del trapianto” mi disse. E pochi giorni dopo venne ricoverato a Milano, dove le cose si complicarono ulteriormente.

Il 14 luglio ricevetti, dal figlio Hermes, la notizia che Valter non c’era più ….

Il giorno 16 luglio, assieme a mia moglie Elisabetta, siamo partiti alla volta di San Remo dove alle 15.30 si svolsero i sui funerali. Poco prima dell’inizio della cerimonia la moglie Marina ed il figlio mi chiesero se potevamo essere noi dell’Associazione ad istituire questa borsa di studio che volevano si chiamasse “Borsa di studio Valter Alizzi”. Solo il giorno dopo, durante il mio ritorno a casa, mi tornò alla mente quanto mi avevano detto Marina e Hermes e cominciai a riflettere finchè non giunsi alla conclusione che avremmo dovuto chiamare questo progetto “Il sogno di Valter – Borsa di studio Valter Alizzi”, e la cosa venne accettata.

Dopo aver raccolto i soldi che arrivavano il 21 marzo 2012 con grandissimo piacere ho consegnato, assieme alla vice-presidente Giovanna Corder e alla moglie di Valter, le prime due borse di studio, da 7.500 Euro, l’una a due dottoresse di Padova per un loro progetto di studio sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Il progetto “il sogno di Valter” tutt’ora continua.

Massimo Difilippo racconta… LA PERLA

La Perla.

Disse un’ostrica a una vicina: “Ho veramente un gran dolore dentro di me. E’ un qualcosa di pesante e di tondo, e sono stremata”.
Rispose l’altra con borioso compiacimento: “Sia lode ai cieli e al mare, io non ho dolori in me. Sto bene e sono sana sia dentro che fuori”.
Passava in quel momento un granchio e udì le due ostriche, e disse a quella che stava bene ed era sana sia dentro che fuori: “Sì, tu stai bene e sei sana; ma il dolore che la tua vicina porta dentro di sé è una perla di straordinaria bellezza”.

Nel 2000, grazie alla volontà di Antonia e della dott. Loy, sono nati gli incontri annuali tra i trapiantati. Nel 2003 è nata l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, che raccoglie nel suo seno tutti i trapiantati.

Dal 2000 al 2006 Antonia si è occupata dell’organizzazione di questi incontri con passione e determinazione.
Alla fine dell’incontro del 2006 mi disse che si sarebbe presa un anno di riposo per poter curare il suo polmone che già da un po’ di tempo gli dava fastidi e preoccupazioni.

Dal 2007, grazie all’aiuto della dott. Loy, dell’infermiera Arianna, di Valter Alizzi e di Francesca Panziera, ho continuato la Sua opera.

Parlando con vari trapiantati siamo arrivati alla conclusione che questo nostro gruppo doveva diventare un’Associazione, come Lei aveva pensato già dal 2003.

Sull’onda del suo pensiero, il 2 maggio 2008 è nata l’Associazione “Unione Trapiantati Polmone di Padova”, che il 22 maggio è diventata una ONLUS, con protocollo n° 24545 della Direzione Regionale dell’Agenzia delle Entrate del Veneto, Settore Accertamento, Ufficio Controlli Fiscali.

Senza il Tuo esempio e senza la Tua ferrea volontà, che tu ci hai insegnato, non avremo fatto nulla.

Grazie, Antonia, per avercelo, e avermelo, insegnato.

Un ricordo di… GIOVANNA CORDER

Un ricordo di Giovanna, scritto dalla figlia Elena.
Mia mamma, Giovanna Corder, nasce a Spresiano in provincia di Treviso nel 1963, secondogenita dell’onorevole Marino Corder esponente di spicco della Democrazia Cristiana dell’epoca.
52 anni fa, ancora in fasce, si presentò il primo campanello d’allarme: fu costretta per alcuni giorni in camera iperbarica a causa di un affaticamento respiratorio.
Un allarme poco rilevante che non fece preoccupare né medici né genitori.
Questi problemi respiratori si protrassero per alcuni anni, tant’è che si pensò che soffrisse di una forma d’asma, e le consigliarono di passare le proprie vacanze al mare.
Passano gli anni, mamma cresce, si diploma, segue la sua più grande passione, la danza classica, e diventa insegnante di un gruppo di 100 ragazze, di varie età, presso la polisportiva di Arcade.
In questi anni Giovanna stava bene, era bella, solare, dinamica e i problemi avuti in età giovanile sembravano essere scomparsi.
Nel 1990 si sposa con mio padre Diego e nel 1994 nasco io, Elena.
La gravidanza le scatenò la malattia e solo nel 1997 arrivò il verdetto. Dopo anni di fatica, di tosse continue, di diagnosi sbagliate (si pensava ad una bronchite persistente e mal curata) arrivò la verità: mia madre era affetta di IPF, Fibrosi Polmonare Idiopatica, malattia rara, inguaribile se non con il trapianto. Dopo 11 anni le si ripresentava davanti agli occhi il calvario attraversato dal padre Marino Corder che di quella malattia ne era stato preda e poi morto il 15 febbraio 1988.
Da quella diagnosi, partì il viaggio di mamma alla sconfitta di quella malattia che lei aveva soprannominato “bestia nera”.
Fu costretta ad abbandonare il ruolo di insegnante di danza classica ma il suo amore per la danza non la abbandonò mai.

Inserita in lista per trapianto polmonare nel 2002, anno in cui divenne anche ossigeno dipendente, ormai allo stremo delle forze, il 5 aprile 2003, alle 4 del mattino si riaccese la speranza: dopo anni di lotta, arrivò la telefonata tanto attesa che le annunciava un donatore compatibile per il trapianto polmonare.

Quel miracolo, ricevuto grazie ad un dono, le aveva permesso di vivere ancora, di fare quello che non era riuscito a mio nonno Marino: sconfiggere la malattia, non dargliela vinta, rinascere ad una nuova vita, goderne ogni giorno ed ogni attimo. E sono stati i 10 anni più intensi e meravigliosi che il destino poteva regalarle. Ha potuto amare ancora mio padre e me, che mi ha visto crescere e diventare donna, farmi più alta e quasi più bella di lei, anche se non era così semplice, perché mamma era bellissima di fuori e anche di dentro, con il suo sorriso sempre pronto che portava anche negli occhi, regalandolo a chiunque avesse la fortuna di incontrarla.

Mamma se ne è andata in punta di piedi, come solo una ballerina può saper fare, da una stanza di ospedale, quello stesso ospedale che le aveva donato la sua seconda vita, vita che le è stata strappata troppo presto, non lasciandoci nemmeno l’opportunità di salutarla come avremo voluto.

Il 15 dicembre 2013, a soli 50 anni, Giovanna ha spirato il suo ultimo respiro terreno ed è volata lassù nel paradiso dei giusti.
Questi 10 anni di nuova vita, hanno permesso a Giovanna di vivere appieno la sua preziosa vita, di crescere come donna, come mamma e come moglie.
Ma mia madre  non era una semplice donna, mamma e moglie trapiantata, Giovanna è stata molto di più: una testimonianza di autentico e raro altruismo.
Per prima cosa bisogna ricordare la sua partecipazione attiva all’interno dell’Unione Trapiantati di Polmone di Padova. Promosse la nascita di questa associazione, la quale avvenne nel 2008, come consigliera direttiva.

Successivamente, divenne vice presidente di questa stessa associazione, e insieme all’ex presidente Massimiliano Di Filippo, diedero vita a numerosi progetti che vennero portati a termine con successo e costruirono le basi per far si che l’associazione crescesse sempre di più.

Fu testimonial per la donazione degli organi. Ingaggiata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per vari progetti: è stata volto della campagna promossa dalla Fondazione FITOT, venne intervistata dalla rivista OK SALUTE e prese parte alle campagne sulla sua malattia in special modo all’IPF WORLD WEEK.

E fu così che lo staff di Omar la ricordò : “Giovanna, hai messo a disposizione di tutti la tua forza e la tua voglia di vivere, hai sempre incoraggiato chi, come te, ha provato il dramma della malattia. Non hai mai perso la speranza e grazie a te molte persone hanno trovato il coraggio di lottare per la vita, vita che hai dimostrato di saper amare ed accettare sempre. Avremo cura di tutto ciò che ci hai lasciato, portandolo nei nostri cuori e divulgandolo, così come tu avevi deciso di fare. Ci hai aiutato a fare il nostro lavoro nel migliore dei modi, ma soprattutto ci hai onorato della tua amicizia e delle tue parole che ci hanno scaldato il cuore. Vogliamo ricordare il tuo meraviglioso sorriso e la tua splendida risata, la tua immensa voglia di vivere e di amare”.

Così aveva dedicato questi ultimi anni a regalare sorrisi, speranza e fiducia a tante persone. Creando la sua pagina facebook “Scalatori senza fiato alla conquista della vetta trapianto polmonare” ha coronato uno dei suoi sogni: infondere coraggio e voglia di vivere a tutti quelli con i tubicini dell’ossigeno al naso, pieni di angoscia e di paura, come lo era lei prima di rinascere per la seconda volta, facendo capire che esiste una fine a tutta questa sofferenza, e questa é bellissima.

Così, con un semplice click, raggiungeva attraverso il computer i suoi amati amici scalatori provenienti da tutta Italia facendo sì che quelli in difficoltà fossero tirati su, verso il traguardo della rinascita, da colei che ce l’aveva fatta a sconfiggere la sua “bestia nera”. Una grande idea, un atto d’amore e di generosità.
Quanta fiducia, allegria, bontà, a piene mani, una buona parola sempre e per tutti, uno ad uno, anche quando non stava bene.
Infine il libro cha ha scritto, la sua idea, un sogno che coltivava, raccontare la sua storia e che questa servisse agli altri come esempio ed incoraggiamento a crederci sempre.

Con l’aiuto di Claudio Basso, suo grande amico nonché ex giornalista, trapiantato anche lui per fibrosi cistica da 15 anni, amante dello scrivere, è riuscita a mettere insieme i suoi ricordi, quelli di suo papà sconfitto dalla malattia e della rivalsa ottenuta da lei.

Così grazie a Claudio e alla sua amica editrice è riuscita a creare il suo gioiello, il suo “manuale di sopravvivenza”, la sua Bibbia, il suo best seller, quell’oggetto che sarebbe stato custodito gelosamente dalle persone che la amano, che sarebbe durato nel tempo più di noi, più di ogni malattia e di ogni addio terreno.

“Respirerò ancora” é il titolo che aveva scelto e amato subito, non pensando a se stessa ma come sempre a tutti quelli che aspettavano ancora di farcela.

“Se anche ad uno solo di voi la mia esperienza servirà di conforto e di esempio, per me sarà stato un successo”. Questo ha scritto sul retro del libro, intendendo che non le interessava cercare gloria od un ritorno commerciale, ma solo aiutare qualcuno sfortunato a raggiungere la stessa mèta e la stessa gioia che aveva raggiunto lei.
 

“Ho scalato una montagna, ma ne valeva la pena”

Giovanna Corder

Questa era mia mamma. Una donna straordinaria che ha lasciato molto nel cuore di tanti.

Nel mio cuore soprattutto. Grandi insegnamenti di vita e grande forza.

Ciao Giovanna, ciao mamma a ritrovarci, prima o poi, nel tempo e nel luogo che tu ora sai.

ALICE

Un anno e 8 mesi fa un angelo volò in cielo ma decise di lasciare una parte di se quaggiù, il mio angelo.
Ricordo come se fosse oggi, quella notte in rianimazione che la dott.ssa mi disse:- “Li hanno trovati ora ti prepariamo ed entri in sala”….dentro di me il cuore batteva all’infinito,
la paura la faceva da padrona ed il pensiero che una persona era morta, per poter salvare me, mi angosciava e non poco.
salutai tutti e partii per il viaggio della speranza, con la consapevolezza che se fosse andata male,
il mio desiderio era che fossero i miei organi sani a salvare delle vite un domani se non fosse andato il trapianto ma invece ce l’ho fatta!
grazie a voi parenti del mio angelo, che Dio vi benedica, perché nel dolore, avete avuto la forza di dare vita e amore.

LUCA – 1978

Mi chiamo Alberto e sono un classe 1976.
Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la Fibrosi Cistica, malattia genetica che si è manifestata dall’età di 6 anni.
Ho condotto una vita normale fino circa ai 20 anni, facendo sport anche a livello agonistico e nonostante la mia Fev1 si stesse già abbassando riuscivo comunque a gestire la mia vita molto bene senza farmi mancare niente. Certo non sono mancati i momenti duri, le terapie farmacologiche e la fisioterapia non esano tanto ben accette ma tutto sommato vivevo bene.
Dai 20 anni in avanti è iniziato un peggioramento della situazione respiratoria con frequenti infezioni che mi portavano sempre più spesso all’uso di antibiotici per uso endovenoso.
In quel periodo iniziavo l’Università e quindi smisi anche di fare sport e questo fu un grandissimo errore.
Nell’estate 2002 ebbi una crisi importante che mi costrinse ad un ricovero abbastanza prolungato e proprio in quell’occasione parlai con i medici dell’opportunità del trapianto.
I dubbi e le paure erano tantissimi ma fortunatamente un angelo di nome Alessandra mi confortò e spiegò nei minimi particolari tutto ciò che c’era da sapere sul trapianto, dagli aspetti puramente tecnici alla qualità di vita dopo l’intervento.
Ovviamente quello che più mi premeva era capire cosa avrei potuto fare una volta effettuato l’intervento e in che modo.
Decisi così di inserirmi in lista d’attesa e ufficialmente ero pronto per la chiamata dal marzo 2003
Le condizioni cliniche continuavano a peggiorare e nel 2005 ebbi una crisi respiratoria che mi costrinse all’uso del ventilatore Cipap e all’ossigeno-terapia continuativa 24 ore al giorno.
Sicuramente il 2005 fu l’anno più duro della mia vita anche se mi diede la possibilità di passare tantissimo tempo a pensare, leggere e meditare sulla vita in generale.
Le condizioni a fine 2005 erano piuttosto preoccupanti, ero ridotto circa 40kg e riuscivo a malapena a spostarmi dal divano al letto, poi finalmente il 13 gennaio 2006 arrivò la telefonata dall’Ospedale di Padova che mi comunicava la possibilità del trapianto.
I primi dieci minuti furono un delirio di paura, eccitazione, confusione …. ma subito realizzai quello che avrei dovuto fare; avevo ancora un compito e lo avrei dovuto fare al meglio delle mie possibilità, poco importava se poi l’esito non sarebbe stato buono …. se doveva essere l’ultima cosa che avrei fatto, avrei comunque dovuto provare a farla bene.
L’esito fu spettacolare, solo un giorno intubato, solo due giorni di rianimazione dopo un mese a casa.
Descrivere cosa si prova dopo un trapianto non è facile.
Soltanto fare le scale e camminare liberamente senza ossigeno e senza affanno sembrava già di per sé un miracolo …. poi lentamente, giorno dopo giorno ricominciare a fare sport, cantare, ricominciare ad uscire con gi amici è stato bellissimo.
E’ un po’ come vivere una seconda vita, ricordandosi quello che era successo nella prima e tornando a scoprire la bellezza di alcuni momenti, gesti e situazioni.
Oggi a distanza di poco più di anno dall’intervento ho aperto un Ristorante con un amico e ho mille progetti per la testa.
Ho deciso di scrivere questa storia e di fare questo sito (seppur in maniera artigianale) perché vorrei fare quello che Alessandra fece con me, dare a tutti quelli che stanno pensando di mettersi in lista di trapianto e a tutti quelli che già ci sono un motivo per credere che PUO’ SUCCEDERE.
LA VITA PUO’ RICOMINCIARE.
Siate disposti a dare ogni giorno il 100% delle vostre forze per arrivare a questo obiettivo che vi state ponendo.
Credete che le cose cambieranno in meglio.
Affrontate ogni giorno la vostra battaglia focalizzando la vittoria finale e siate disposti a credere che i miracoli succedono tutti i giorni, soprattutto grazie a persone come l’Equipe dell’Ospedale di Padova che dedicano la loro vita per fare ricominciare la vostra.
A tutti un augurio di buona vita.
Mi chiamo Alberto e sono un classe 1976.
Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la Fibrosi Cistica, malattia genetica che si è manifestata dall’età di 6 anni.
Ho condotto una vita normale fino circa ai 20 anni, facendo sport anche a livello agonistico e nonostante la mia Fev1 si stesse già abbassando riuscivo comunque a gestire la mia vita molto bene senza farmi mancare niente. Certo non sono mancati i momenti duri, le terapie farmacologiche e la fisioterapia non esano tanto ben accette ma tutto sommato vivevo bene.
Dai 20 anni in avanti è iniziato un peggioramento della situazione respiratoria con frequenti infezioni che mi portavano sempre più spesso all’uso di antibiotici per uso endovenoso.
In quel periodo iniziavo l’Università e quindi smisi anche di fare sport e questo fu un grandissimo errore.
Nell’estate 2002 ebbi una crisi importante che mi costrinse ad un ricovero abbastanza prolungato e proprio in quell’occasione parlai con i medici dell’opportunità del trapianto.
I dubbi e le paure erano tantissimi ma fortunatamente un angelo di nome Alessandra mi confortò e spiegò nei minimi particolari tutto ciò che c’era da sapere sul trapianto, dagli aspetti puramente tecnici alla qualità di vita dopo l’intervento.
Ovviamente quello che più mi premeva era capire cosa avrei potuto fare una volta effettuato l’intervento e in che modo.
Decisi così di inserirmi in lista d’attesa e ufficialmente ero pronto per la chiamata dal marzo 2003
Le condizioni cliniche continuavano a peggiorare e nel 2005 ebbi una crisi respiratoria che mi costrinse all’uso del ventilatore Cipap e all’ossigeno-terapia continuativa 24 ore al giorno.
Sicuramente il 2005 fu l’anno più duro della mia vita anche se mi diede la possibilità di passare tantissimo tempo a pensare, leggere e meditare sulla vita in generale.
Le condizioni a fine 2005 erano piuttosto preoccupanti, ero ridotto circa 40kg e riuscivo a malapena a spostarmi dal divano al letto, poi finalmente il 13 gennaio 2006 arrivò la telefonata dall’Ospedale di Padova che mi comunicava la possibilità del trapianto.
I primi dieci minuti furono un delirio di paura, eccitazione, confusione …. ma subito realizzai quello che avrei dovuto fare; avevo ancora un compito e lo avrei dovuto fare al meglio delle mie possibilità, poco importava se poi l’esito non sarebbe stato buono …. se doveva essere l’ultima cosa che avrei fatto, avrei comunque dovuto provare a farla bene.
L’esito fu spettacolare, solo un giorno intubato, solo due giorni di rianimazione dopo un mese a casa.
Descrivere cosa si prova dopo un trapianto non è facile.
Soltanto fare le scale e camminare liberamente senza ossigeno e senza affanno sembrava già di per sé un miracolo …. poi lentamente, giorno dopo giorno ricominciare a fare sport, cantare, ricominciare ad uscire con gi amici è stato bellissimo.
E’ un po’ come vivere una seconda vita, ricordandosi quello che era successo nella prima e tornando a scoprire la bellezza di alcuni momenti, gesti e situazioni.
Oggi a distanza di poco più di anno dall’intervento ho aperto un Ristorante con un amico e ho mille progetti per la testa.
Ho deciso di scrivere questa storia e di fare questo sito (seppur in maniera artigianale) perché vorrei fare quello che Alessandra fece con me, dare a tutti quelli che stanno pensando di mettersi in lista di trapianto e a tutti quelli che già ci sono un motivo per credere che PUO’ SUCCEDERE.
LA VITA PUO’ RICOMINCIARE.
Siate disposti a dare ogni giorno il 100% delle vostre forze per arrivare a questo obiettivo che vi state ponendo.
Credete che le cose cambieranno in meglio.
Affrontate ogni giorno la vostra battaglia focalizzando la vittoria finale e siate disposti a credere che i miracoli succedono tutti i giorni, soprattutto grazie a persone come l’Equipe dell’Ospedale di Padova che dedicano la loro vita per fare ricominciare la vostra.
A tutti un augurio di buona vita.
Alberto

ALBERTO – 1976

Mi chiamo Alberto e sono un classe 1976.
Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la Fibrosi Cistica, malattia genetica che si è manifestata dall’età di 6 anni.
Ho condotto una vita normale fino circa ai 20 anni, facendo sport anche a livello agonistico e nonostante la mia Fev1 si stesse già abbassando riuscivo comunque a gestire la mia vita molto bene senza farmi mancare niente. Certo non sono mancati i momenti duri, le terapie farmacologiche e la fisioterapia non esano tanto ben accette ma tutto sommato vivevo bene.
Dai 20 anni in avanti è iniziato un peggioramento della situazione respiratoria con frequenti infezioni che mi portavano sempre più spesso all’uso di antibiotici per uso endovenoso.
In quel periodo iniziavo l’Università e quindi smisi anche di fare sport e questo fu un grandissimo errore.
Nell’estate 2002 ebbi una crisi importante che mi costrinse ad un ricovero abbastanza prolungato e proprio in quell’occasione parlai con i medici dell’opportunità del trapianto.
I dubbi e le paure erano tantissimi ma fortunatamente un angelo di nome Alessandra mi confortò e spiegò nei minimi particolari tutto ciò che c’era da sapere sul trapianto, dagli aspetti puramente tecnici alla qualità di vita dopo l’intervento.
Ovviamente quello che più mi premeva era capire cosa avrei potuto fare una volta effettuato l’intervento e in che modo.
Decisi così di inserirmi in lista d’attesa e ufficialmente ero pronto per la chiamata dal marzo 2003
Le condizioni cliniche continuavano a peggiorare e nel 2005 ebbi una crisi respiratoria che mi costrinse all’uso del ventilatore Cipap e all’ossigeno-terapia continuativa 24 ore al giorno.
Sicuramente il 2005 fu l’anno più duro della mia vita anche se mi diede la possibilità di passare tantissimo tempo a pensare, leggere e meditare sulla vita in generale.
Le condizioni a fine 2005 erano piuttosto preoccupanti, ero ridotto circa 40kg e riuscivo a malapena a spostarmi dal divano al letto, poi finalmente il 13 gennaio 2006 arrivò la telefonata dall’Ospedale di Padova che mi comunicava la possibilità del trapianto.
I primi dieci minuti furono un delirio di paura, eccitazione, confusione …. ma subito realizzai quello che avrei dovuto fare; avevo ancora un compito e lo avrei dovuto fare al meglio delle mie possibilità, poco importava se poi l’esito non sarebbe stato buono …. se doveva essere l’ultima cosa che avrei fatto, avrei comunque dovuto provare a farla bene.
L’esito fu spettacolare, solo un giorno intubato, solo due giorni di rianimazione dopo un mese a casa.
Descrivere cosa si prova dopo un trapianto non è facile.
Soltanto fare le scale e camminare liberamente senza ossigeno e senza affanno sembrava già di per sé un miracolo …. poi lentamente, giorno dopo giorno ricominciare a fare sport, cantare, ricominciare ad uscire con gi amici è stato bellissimo.
E’ un po’ come vivere una seconda vita, ricordandosi quello che era successo nella prima e tornando a scoprire la bellezza di alcuni momenti, gesti e situazioni.
Oggi a distanza di poco più di anno dall’intervento ho aperto un Ristorante con un amico e ho mille progetti per la testa.
Ho deciso di scrivere questa storia e di fare questo sito (seppur in maniera artigianale) perché vorrei fare quello che Alessandra fece con me, dare a tutti quelli che stanno pensando di mettersi in lista di trapianto e a tutti quelli che già ci sono un motivo per credere che PUO’ SUCCEDERE.
LA VITA PUO’ RICOMINCIARE.
Siate disposti a dare ogni giorno il 100% delle vostre forze per arrivare a questo obiettivo che vi state ponendo.
Credete che le cose cambieranno in meglio.
Affrontate ogni giorno la vostra battaglia focalizzando la vittoria finale e siate disposti a credere che i miracoli succedono tutti i giorni, soprattutto grazie a persone come l’Equipe dell’Ospedale di Padova che dedicano la loro vita per fare ricominciare la vostra.
A tutti un augurio di buona vita.
Mi chiamo Alberto e sono un classe 1976.
Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la Fibrosi Cistica, malattia genetica che si è manifestata dall’età di 6 anni.
Ho condotto una vita normale fino circa ai 20 anni, facendo sport anche a livello agonistico e nonostante la mia Fev1 si stesse già abbassando riuscivo comunque a gestire la mia vita molto bene senza farmi mancare niente. Certo non sono mancati i momenti duri, le terapie farmacologiche e la fisioterapia non esano tanto ben accette ma tutto sommato vivevo bene.
Dai 20 anni in avanti è iniziato un peggioramento della situazione respiratoria con frequenti infezioni che mi portavano sempre più spesso all’uso di antibiotici per uso endovenoso.
In quel periodo iniziavo l’Università e quindi smisi anche di fare sport e questo fu un grandissimo errore.
Nell’estate 2002 ebbi una crisi importante che mi costrinse ad un ricovero abbastanza prolungato e proprio in quell’occasione parlai con i medici dell’opportunità del trapianto.
I dubbi e le paure erano tantissimi ma fortunatamente un angelo di nome Alessandra mi confortò e spiegò nei minimi particolari tutto ciò che c’era da sapere sul trapianto, dagli aspetti puramente tecnici alla qualità di vita dopo l’intervento.
Ovviamente quello che più mi premeva era capire cosa avrei potuto fare una volta effettuato l’intervento e in che modo.
Decisi così di inserirmi in lista d’attesa e ufficialmente ero pronto per la chiamata dal marzo 2003
Le condizioni cliniche continuavano a peggiorare e nel 2005 ebbi una crisi respiratoria che mi costrinse all’uso del ventilatore Cipap e all’ossigeno-terapia continuativa 24 ore al giorno.
Sicuramente il 2005 fu l’anno più duro della mia vita anche se mi diede la possibilità di passare tantissimo tempo a pensare, leggere e meditare sulla vita in generale.
Le condizioni a fine 2005 erano piuttosto preoccupanti, ero ridotto circa 40kg e riuscivo a malapena a spostarmi dal divano al letto, poi finalmente il 13 gennaio 2006 arrivò la telefonata dall’Ospedale di Padova che mi comunicava la possibilità del trapianto.
I primi dieci minuti furono un delirio di paura, eccitazione, confusione …. ma subito realizzai quello che avrei dovuto fare; avevo ancora un compito e lo avrei dovuto fare al meglio delle mie possibilità, poco importava se poi l’esito non sarebbe stato buono …. se doveva essere l’ultima cosa che avrei fatto, avrei comunque dovuto provare a farla bene.
L’esito fu spettacolare, solo un giorno intubato, solo due giorni di rianimazione dopo un mese a casa.
Descrivere cosa si prova dopo un trapianto non è facile.
Soltanto fare le scale e camminare liberamente senza ossigeno e senza affanno sembrava già di per sé un miracolo …. poi lentamente, giorno dopo giorno ricominciare a fare sport, cantare, ricominciare ad uscire con gi amici è stato bellissimo.
E’ un po’ come vivere una seconda vita, ricordandosi quello che era successo nella prima e tornando a scoprire la bellezza di alcuni momenti, gesti e situazioni.
Oggi a distanza di poco più di anno dall’intervento ho aperto un Ristorante con un amico e ho mille progetti per la testa.
Ho deciso di scrivere questa storia e di fare questo sito (seppur in maniera artigianale) perché vorrei fare quello che Alessandra fece con me, dare a tutti quelli che stanno pensando di mettersi in lista di trapianto e a tutti quelli che già ci sono un motivo per credere che PUO’ SUCCEDERE.
LA VITA PUO’ RICOMINCIARE.
Siate disposti a dare ogni giorno il 100% delle vostre forze per arrivare a questo obiettivo che vi state ponendo.
Credete che le cose cambieranno in meglio.
Affrontate ogni giorno la vostra battaglia focalizzando la vittoria finale e siate disposti a credere che i miracoli succedono tutti i giorni, soprattutto grazie a persone come l’Equipe dell’Ospedale di Padova che dedicano la loro vita per fare ricominciare la vostra.
A tutti un augurio di buona vita.
Alberto

ANNA – 1972

Trapianto di polmone 19 febbraio 2003

Sono nata a Torino 33 anni fa.. prematura con problemi polmonari… dopo un mese di incubatrice me ne sono tornata a casa con la mia mamma … guarita …
Dopo circa 16 anni di vita “normale” ho iniziato ad accusare i primi segni di affaticamento polmonare… facevo molto sport a livello agonistico e quindi ho dato la colpa di ciò ad un allenamento troppo pesante per me …
Ho fatto dei controlli, i soliti che facevo per fare sport e risultava tutto negativo … eppure io facevo fatica a respirare sotto sforzo …
Continuavo a lamentarmi … mi dissero che era una forma di stress e che i miei polmoni stavano bene … così iniziai ad assumere dei calmanti … la situazione non migliorava … dopo un paio di anni passati così cominciò a venirmi una tosse insistente che diventò presto cronica … finii in ospedale con una forte polmonite … fecero dei controlli più accurati e mi dissero che avevo un enfisema su entrambi i polmoni … il tipo di enfisema non era operabile (a volte si può ridurre il polmone per recuperare un po’ di funzionalità dello stesso) e oltre a ciò la malattia andava avanti e non era curabile … avevo 25 anni … il mondo mi crollò addosso … mi sentii senza forze, sola.
Iniziai una serie di cure per tentare di fermare l’evoluzione della mia malattia… non servì.. continuavo a peggiorare e a perdere peso…
Un lunedì mattina andai ai miei soliti controlli presso l’ospedale di zona che mi aveva in cura… fu un duro colpo… ero da sola e il medico mi disse che per me non poteva fare più nulla… mi diede una lettera di presentazione per il primario del centro trapianti di Torino dicendomi che solo lui avrebbe potuto aiutarmi.
La mattina seguente con la mia lettera mi presentai dal professore indicatomi che mi accolse a braccia aperte in quella che ora è divenuta la mia seconda famiglia…. Ricordo che mi sentii subito protetta.. le sue parole piene di speranza e di umanità mi fecero pian piano risalire dal baratro di solitudine e rassegnazione in cui ero lentamente ed inesorabilmente sprofondata nel corso dei mesi.
Mi disse che dovevo essere ricoverata per fare ulteriori accertamenti e per verificare se era necessario ricorrere ad un trapianto e se questo era possibile.
Feci tutto e mi dissero che non potevo essere trapiantata perché il mio fisico era troppo debilitato… Non so cosa scattò in quel momento nella mia testa ma so con certezza che tirai fuori tutte le mie forze e le mie energie per risollevarmi e per riprendermi… volevo essere trapiantata e mi avevano dato solo più 2 anni di vita….
Così cominciai una “cura ingrassante”, la fisioterapia respiratoria, la ginnastica e continuai ad andare a lavorare… non volevo finire in un letto, sapevo che non mi sarei più rialzata.
Ritornai in ospedale 1 anno dopo per rifare gli accertamenti pre – trapianto… 15 giorni dopo mi ritrovai nell’ufficio del Dott. Mancuso a firmare il consenso per la lista attiva… ero felice!
Dopo 15 giorni di lista attiva mi chiamarono… purtroppo fu un falso allarme… i polmoni non erano compatibili e così fu anche la volta successiva…. Ogni sera mi addormentavo con la stessa preghiera sulle labbra: “Signore, ti prego veglia su di me ancora questa notte… ti prego fammi arrivare al trapianto…” . Per me era un incubo addormentarmi… mi svegliavo sempre in preda a crisi fortissime di broncospasmo e mi sentivo soffocare…. L’ossigeno non era più sufficiente.
Finalmente il 19/02/2003 alle ore 12.00 arrivò la telefonata che aspettavo… rispose mio marito e mi disse: è ora! Mi misi a piangere.. questa volta avevo paura.
Fu la volta decisiva…
Ricordo come fosse ieri il momento in cui mi sono svegliata in rianimazione… un’emozione enorme, una gioia infinita… riuscivo a respirare… non mi sembrava vero… dopo 14 giorni ero a casa, senza ossigeno.. riuscivo a camminare, ad andare al bagno da sola…. Riuscivo a mangiare senza soffocare, a bere… sembrano cose banali ma per chi come me ha sofferto di problemi respiratori sono dei miracoli veri e propri… le mie prime passeggiate mi sembravano la cosa più bella del mondo…. Camminare, sentire l’aria che entra nei polmoni e che ti rigenera… dopo 6 mesi ero al mare… riuscivo di nuovo a nuotare!!!!
Insomma ce l’ho fatta grazie a tutti coloro che hanno lavorato per me, al loro affetto e alle loro cure premurose.
Ce l’ho fatta grazie a Christian che mi ha donato un polmone… sono convinta che da lassù mi guardi e mi protegga.. Spero che il Signore gli abbia riservato un posto speciale….
Ce l’ho fatta grazie ai miei parenti più vicini… mia mamma, la mia sorellina, i miei suoceri.
Ma soprattutto ce l’ho fatta grazie a un angelo che mi sta sempre accanto… Marco, mio marito.
Non è stato facile per lui… ci sono stati dei momenti in cui credevamo di non capirci… in cui non riuscivamo ad aiutarci… in cui pensavamo che il nostro amore non sarebbe sopravvissuto… invece tutto passa e ora sono felice… ecco cosa mi scrive il mio angelo…

Ti bacio, ti metto a dormire, ti guardo riposare.
Sei così bella…
Passo ore la notte a guardarti dormire, finalmente serena, finalmente rilassata. Ore trascorse ad osservare rapito il tuo petto alzarsi ed abbassarsi ritmicamente, in quella magia che troppo spesso diamo per scontata…quella magia che si chiama respiro.
Guardo, un po’ più in là, la bombola dell’ossigeno, abbandonata in un angolo come un grosso aspirapolvere in disuso. Quante notti hai trascorso lottando con tutta te stessa per mettere insieme una manciata di ore di sonno agitato, schiava di quella macchina, affamata di quel soffio vitale che vedevi sfuggire ogni giorno di più…quante notti sono stato con l’orecchio teso ad intercettare ogni minima interferenza in quel rapido ritmo di respiri corti…
Ora riposi, finalmente.
Sono orgoglioso di te. Te l’ho mai detto? Hai affrontato questo calvario con una forza d’animo sovrumana, per tutto il lungo periodo in cui sei stata aggrappata alla vita con le unghie sembrava che la tua massima preoccupazione fosse quella di rassicurare i tuoi cari sul fatto che in fondo andava tutto bene o quasi…solo io ho visto la vera disperazione nei tuoi occhi, solo a me non sei riuscita a nascondere la tentazione di scegliere la strada più semplice…quella più dolorosa per noi ma più breve e risolutiva per te. Sono orgoglioso di te soprattutto perché sei riuscita a superare anche quei momenti. Ti sono grato, perché sei ancora qui con me.
Ora che il destino ti ha dato una seconda occasione hai una grossa responsabilità, nei confronti miei e di tutte le persone che ti amano: devi vivere appieno ogni giorno, ogni minuto, ogni istante che ti è stato donato. Non piegarti ai doveri quotidiani, non sentirti perennemente in dovere di sobbarcarti i problemi di chi ti circonda…non lasciare mai più che persone grette ed egoiste si approfittino di te. Hai il dovere di sfruttare completamente questa enorme possibilità che ti è stata offerta e per cui hai tanto lottato.
Intanto, riposa. Sei così bella…non sai neanche tu quanto. Il tuo viso rilassato è il più grande premio che potessi ricevere; il tuo sorriso, la luce che illumina le mie notti.

Ti amo. Grazie per essere ancora con me.

GIOVANNA – 1963

Mio papà morì il 15/02/1988 a 58 anni di fibrosi polmonare.
Da allora mai e poi mai avrei pensato di veder ricomparire nella mia vita questa brutta malattia che devasta il fisico e l’ anima così prepotentemente perchè toglie ciò che è vita: il respiro.
Io feci il mio personale incontro con la “bestia nera” nel lontano marzo 1994. Ero incinta, Elena mia figlia, sarebbe dovuta nascere 20 giorni dopo circa. Una notte mi venne un violento ed insistente attacco di tosse che mi portò in dispnea. Allarmata, mi recai con mio marito all’ospedale dove avevo deciso di partorire. Dopo una radiografia, i medici mi diagnosticarono una bronchite trascurata e la dispnea aggravata dal pancione che ormai premeva sul diaframma. Uno sciroppo, un pò di aerosol e morta lì.
Passarono gli anni, mi continuava la solita tossetta e incosciamente si insinuavano in me i primi dubbi che però assolutamente rifiutavo di prendere in considerazione. Nel marzo 1997 decisi di andare da un carissimo medico, amico di famiglia. Egli auscultandomi il torace percepì che qualcosa non andava. Mi fece fare un rx. Il 07/03/1997, la prima sconvolgente sentenza fu “Giovanna, mi sa che sia come il papà”.
L’allarme di codice rosso arrivò invece prima del voluto. Precisamente al controllo spirometrico dell’ 11/09/2001 (data storica anche per tutto il mondo) i valori erano andati al di sotto del limite di guardia. La pacchia era finita. Da lì il Prof. Santelli iniziò seriamente a parlarmi di trapianto, possibilità che io, in quel momento, rifiutai per paura e perchè non volevo accettare di essere peggiorata fino a quel punto. Dopo avermi convinta, si mise subito in contatto con il “nostro” reparto di Chirurgia Toracica. Incontrai il Prof. Sartori l’08/01/2002, il quale mi tracciò la via che stavo per intraprendere, premettendo subito che non sarebbe stata una passeggiata.
” LA SCALATA DI UNA MONTAGNA E’ FATICOSISSIMA. MA QUANDO ARRIVI IN CIMA, IL PANORAMA E’ INDESCRIVIBILE”
Nello stesso tempo mi diede una forte speranza perchè mi presentavo in condizioni fisiche molto buone che consentivano di avere tempo sufficiente. Dopo l’effettuazione di tutti gli esami, che tutti noi conosciamo, entrai definitivamente in lista d’attesa il 23/04/2002. Nel frattempo il 26/02/2002 avevo iniziato ad usare l’ossigeno. Non dimenticherò mai il giorno che portarono i bombolotti a casa e gli occhi di mio fratello quando mi vide con le cannucce sul naso. Per il momento aveva vinto ancora lei, “la bestia nera”. Da quel momento però, le giurai una dura battaglia.
Da quel giorno io entrai nel tunnel della mia nuova vita. Era buio e la luce non si poteva vedere. Le possibilità di farcela c’erano, ma non la certezza e non la sicurezza di avere la forza di non mollare perchè purtroppo io sapevo come sarebbe evoluta la cosa. L’immagine di mio papà , più sfortunato di me, di quanto ha sofferto non è mai stata così limpida come in quel periodo. Mai e poi mai ho parlato tanto con lui come nei giorni più bui e di maggior sconforto. Per rallegrarmi, mi convincevo, vedendolo sorridermi, che da lassù, da buon organizzatore qual’è sempre stato, aveva già preparato tutto e sapeva che senz’altro sarebbe arrivato al momento giusto per me un organo donato da non si sa chi con un gesto d’amore, di generosità e di altruismo inestimabili.
05/04/2003 – ore 4.00 di sabato mattina. La TELEFONATA ” Signora, sono la dott. ssa Loy , ci è stata segnalata una donatrice compatibile con lei. Io parto per Torino, lei arrivi al Policlinico alle 8.30. ” Ho chiuso gli occhi ed ho visto realmente la luce all’uscita del tunnel.
ore 11.30 – entro in sala operatoria. Mi addormento, malata.
ore 16.00 – domenica 06/04/2003 mi risveglio in rianimazione, guarita
08/04/2003 – salgo in reparto
10/04/2003 – primo pianto di liberazione e di gioia. Magnifico
30/04/2003 – broncoscopia per rigetto. No, non c’è. Rigetto mi evoca la parola rifiuto. Come si fa a rifiutare un dono del genere? Io fin dalle prime ore parlavo ai miei “bambini bianchi” dicendo loro di non far la lotta col nuovo arrivato, ma di giocarci insieme. Mi hanno sempre ascoltato e tuttora mi ascoltano. ( lo stesso non vale per cito, il mio amante focoso, che non mi ha abbandonato per tutto il primo anno; penso di essere diventata famosa in reparto per questo).
02/05/2003 – ore 20.30 ” Signora, può tornare a casa “. Ho percorso il corridoio del reparto senza mai guardarmi indietro. Mi lasciavo alle spalle un periodo della mia vita difficilissimo, la mia nuova vita aveva inizio da lì.
Arrivata a casa, ho inondato di luce e di lacrime tutte le stanze. Non vi dico a rivedere la mia bimba.
E’ per lei , per mio marito, per tutte le persone che mi vogliono bene che ho lottato fino alla fine con
la “bestia nera” Le avevo giurato battaglia fin dall’inizio. Essa aveva già vinto una volta.
1 a 1 PARTITA FINITA.
La mia montagna era diventata una collina. Ora a distanza di quattro anni, è un dosso e la mia vita è Meravigliosa.
Durante l’anno d’attesa ed un pò oltre ho affidato ad un semplicissimo block notes i miei pensieri, le mie emozioni, le mie sensazioni che ve mi venivano in mente a qualsiasi ora della giornata e in qualsiasi momento. Buttate là, ascoltando il mio cuore, per sfogo, talvolta senza forma. Il mio trapianto fu meraviglioso e sono sempre più convinta che qualcosa di miracoloso Lassù in tutto ciò è avvenuto. Potei togliere così il punto di domanda e sostituirlo con una data.

23/04/2002 NIT
05/04/2003 TRAPIANTO

Era che tutto è finito, guai se non avessi iniziato quel libretto. Ancora adesso ogni tanto lo rileggo. Mi aiuta e tenere vivo il ricordo delle sensazioni indescrivibili provate, mi aiuta a non aver più ” paura di avere paura”, mi aiuta a ricordare sempre quanto non ci si rende conto mai abbastanza, quanto vuol dire avere la salute, mi aiuta a ricordare il privilegio che abbiamo noi che abbiamo conosciuto, perchè no, il pensiero della morte di cogliere l’essenza vera delle piccole cose, mi aiuta a ricordare che la vita è bella nonostante tutto perchè è pur sempre la tua vita, mi aiuta a ricordare che è normale avere momenti di cedimento perchè nessuno mai ci ha chiesto di essere dei super uomini, mi aiuta a ricordare di non dar nulla per scontato, il camminare, il parlare, il respirare, mi aiuta a non perder mai la speranza, mi aiuta a ricordare sempre le persone che soffrono più sfortunate di noi, mi aiuta a ricordare che il TRAPIANTO E’ VITA.
Un grazie dal più profondo del cuore a quella donna e alla sua famiglia che con la loro generosità mi hanno ridato la vita.
Un grazie alla nostra insostituibile dottoressa, donna di inestimabile bravura e professionalità.
Un grazie alle preziosissime mani del nostro carissimo Chirurgo
Un grazie ai nostri Pneumologi di fiducia.
Un grazie a tutto il personale del reparto, ineguagliabile nelle sue capacità e dedizione alla “nostra grande famiglia”.
E un grazie a mio papà, al quale dedico questa mia semplice storia.

PATRIZIA – 1963

Sono Ilaria, ho 17 anni e la storia che voglio raccontare è quella di mia mamma, che si chiama Patrizia, è nata nel 1963 e ha avvertito i primi sintomi della malattia quando io avevo circa tre anni, cioè nel 1995.
Dei primi due o tre anni del suo decorso patologico, a parte qualche flash, non ho ricordi nitidi: sarò quindi costretta a cercare qualche dato sulle cartelle cliniche.
I primi, molteplici esami risalgono al giugno 1997: fra essi una spirometria, con referto di gravissima insufficienza respiratoria e una biopsia. Successivamente dai medici venne fatta la diagnosi: LAM.
La LINFANGIOLEIOMIOMATOSI POLMONARE è una malattia che sembra dipendere da stimoli di tipo ormonale (estrogeni). Essa è molto rara (circa 650 casi in tutto il mondo) e colpisce esclusivamente il sesso femminile in età fertile.
Attualmente non è ancora curabile, anche se la sperimentazione sugli animali si è conclusa con risultati positivi, quindi si spera di poter iniziare presto con la sperimentazione umana.
Dal 1997 al 1999 è stato un continuo entrare e uscire dall’ospedale per recidivi pneumotoraci. I medici decidono così di intervenire su mia mamma praticando il talcaggio per impedire il collasso polmonare (in parole più semplici ciò consiste nell’ incollare le pleura ai polmoni); seguirà un secondo intervento: l’ovariectomia bilaterale, dato che si sperava che eliminando la produzione di estrogeni e somministrando progesterone la malattia regredisse, ma purtroppo non fu così. Tutto questo accadeva nella mia città, (Genova) presso l’ospedale Villa Scassi di Sampierdarena.
La LAM spesso ha un decorso molto lento, ma nel caso di mia mamma non fu così. Nei quattro mesi successivi lei peggiorò notevolmente, a questo punto i medici decisero che l’unica alternativa possibile fosse il trapianto. Mia mamma, quindi fu trasferita da Genova al Policlinico di Padova, dove vennero svolti tutti gli esami e i controlli per vedere se fosse idonea a entrare in lista d’attesa per il trapianto.
Era la fine di aprile del 1999 quando finalmente la dimisero dall’ospedale di Padova: ricordo ancora il momento in cui arrivò a casa con mio papà e lo stroller con l’ossigeno. Non avevo neppure 7 anni ma già la aiutavo in tutto, visto che per lei era un’impresa anche soltanto fare una doccia, dato che i medici le avevano inserito un tubo di drenaggio nel torace in modo da far uscire l’aria e impedire che i polmoni collassassero.
Questo fu uno dei periodi più difficili: si trattava solo di aspettare.
I due mesi successivi furono interminabili fino a che arrivò la telefonata nella notte fra il 29 e il 30 giugno 1999: era la splendida dottoressa Loy che ci informò di essere sul punto di procedere ad un espianto e che di conseguenza avrebbe aspettato mia mamma all’ospedale. Non avendo ricevuto l’autorizzazione di accompagnarla io rimasi a casa con la nonna.
Rividi mia mamma dopo 5 giorni, quando uscì dalla rianimazione. In seguito venni a sapere che io non sarei potuta entrare in reparto; tuttavia la dottoressa Loy che ormai conoscevo da un pò mi diede ugualmente il permesso di passare (indossando una mascherina il camice e le sovrascarpe sterili): così io potevo infilarmi nel letto con la mamma.
Il rientro a casa fu il momento più emozionante mi attaccai a lei giorno e notte, perchè finalmente era tutta mia .
Erano i primi di agosto e dall’inizio dell’anno era stata in ospedale per 3 mesi, veramente troppi per chiunque. Da quella volta mia madre avrà fatto circa una ventina di ricoveri e controlli; io l’accompagno sempre, infatti non potrei mai rimanere a casa ad aspettarla. É un viaggio lungo fino a Padova sono 400 chilometri: però stare insieme in questi momenti, sembrerà strano, ma ci rende felici e ci unisce ancora di più.
Penso che la prima cosa che farò quando diventerò maggiorenne è diventare donatrice di sangue e iscrivermi nelle liste per donare gli organi: inoltre mi sento in dovere di ringraziare tutti i familiari delle persone che, nonostante la perdita hanno preso la decisione di fare il grande dono della vita ad altre persone malate che altrimenti non sarebbero sopravvissute.
Rivolgo infine un grazie particolare a tutto il personale della pneumologia di Sampierdarena, in particolar modo la dottoressa Serra che segue mia mamma in ogni momento di bisogno; voglio ringraziare gli angeli del reparto di chirurgia toracica del policlinico di Padova che ci hanno aiutato in questi 10 anni.
Un affettuoso abbraccio alla famiglia della donatrice che ci ha fatto questo regalo e all’indimenticabile dottoressa Monica Loy senza la quale questo miracolo non sarebbe potuto avvenire.

Grazie MAMMA perchè mi sei sempre vicina….ti voglio bene

DIEGO – 1961

Correva l’anno 2003 ed era primavera. Come sempre appassionato di montagna, dopo una stagione passata sugli sci, cominciavano le prime escursioni nelle meravigliose piccole dolomiti che circondano Schio.Ero sempre abbastanza allenato,ma mi capitava sempre con più frequenza di fare anche 500-600 mt di dislivello senza problemi, ma all’arrivo, soprattutto quando la quota era sui 2000mt, mi mancava il fiato per andare avanti e anche se mi fermavo a recuperare,come di solito si fa, non riuscivo a recuperare e a ripartire. Allora mi fermavo in rifugio e mi veniva mal di testa e finchè non si scendeva, non tornavo a stare bene. La prima volta pensi che è un giornata storta, la seconda che forse non sei così allenato, la terza comincia a insidiarsi il dubbio. Che abbia qualche problema?
Faccio una prima visita dalla mia carissima Dott.ssa di base Daniela Bertolin spiegandole il tutto; mi manda a Thiene dal Dott. Dal Carobbo per fare una banale spirometria, scrivendo dispnea da sforzo e sospetta fibrosi. In effetti, era tutto l’inverno che avevo una leggera tosse secca,fastidiosa, ma pensavo fosse semplicemente una tosse stizzosa da stress.
Era tanto tempo che non facevo più una spirometria, perché le facevo da giovane per avere il certificato medico per le visite sportive.(facevo gare di sci fin da bambino e queste visite erano obbligatorie).
Mi sembrava tutto una banalità e il 13 maggio faccio questa spirometria , il Dott. Dal Carobbo dopo avere guardato le unghie delle mie mani chiaramente ricurve , mi chiede da quanto tempo le avessi così, non mi allarma, ma mi dice che è meglio fare una Tac di accertamento, perchè la mia VA della spirometria è molto bassa (ero già al 53-55% del teorico).
Il giorno dopo faccio la Tac e non appena presento l’esito al pneumologo Dott. Tessarolo, si scatena l’impossibile.
Mi parla di sospetta Fibrosi idiopatica o di sarcoidosi e mi programma un piccolo intervento a Castelfranco Veneto, perchè secondo lui alla mia età , 42 anni, non si poteva aspettare per avere una diagnosi certa.
Non avevo molto tempo di occuparmi della faccenda, perché finalmente dopo 5 anni di duro lavoro stavamo completando la nuova casa in cui saremmo entrati nel febbraio del 2004.
A metà giugno mi ricoverano e faccio la mia prima broncoscopia e poi l’intervento VATS con relativo prelievo di materiale per l’esame istologico. Mi sembrava di essere dentro ad un film , ma quando mi diedero l’esito in cui si dichiarava con certezza che si trattava di fibrosi idiopatica interstiziale detta anche UIP , mi crollò il mondo addosso. Mi ero già documentato in internet, avevo capito la gravità della situazione, anche se i medici rimanevano sempre sul generico.
I medici di Castelfranco mi suggeriscono di prendere contatto con un pneumologo per cominciare una terapia.
Approdo dal carissimo Dott. Andrea Vianello il quale mi dice dopo avere letto la diagnosi:
“Lo sa signor Cavion che a Padova facciamo anche i trapianti, ma adesso giriamo pagina e l’obiettivo numero uno è di tenere ferma la malattia con il minimo indispensabile di terapia”.
Non capivo quanta umanità portavano con se queste parole, ma lo capiì bene in seguito. Io e mia moglie eravamo distrutti, ma positivi, ci facevamo forza e continuavamo a pensare di essere fortunati e che con un pò di terapia cortisonica io avrei continuato così tutta la vita.
In febbraio feci il trasloco nella nuova casa e un po’ per lo stress e un po’ per i farmaci che prendevo, non riuscivo più a dormire di notte. Così cominciai a tranquillanti. Non lo avessi mai fatto ! Mi venne una depressione paurosa, non vedevo vie d’uscita, ma soprattutto non riuscivo più a reagire. Avevo tentato tutto, contattato pneumologhi, omeopati, iridologhi ecc..ecc..ma un giorno, incontro una Suora che faceva agopunture e mi scosse talmente tanto che decisi di buttare via tutto, di disinteressarmi del problema , buttai i tranquillanti e ripresi a caffè e a lavorare sodo. Il 2004 e il 2005 li trascorsi all’insegna del voler vivere alla grande, tutto come fosse l’ultima volta. Andammo a Roma, a Minorca a sciare e in montagna. Il buon Dott. Vianello ,mi seguiva e mi controllava con le spirometrie e mi rincuorava continuamente dicendomi che rimanevo stabile e lasciandomi la libertà anche di consultare altri medici più specializzati di lui in materia.
Mi proposero anche un trial con l’interferone gamma, ma non accettammo e andò bene così, perché 2 anni dopo sospesero la sperimentazione che non dava risultati.
Entrambi sapevamo bene che non c’era soluzione, e ogni volta che toglievo il cortisone le cose precipitavano. Arrivò così il 2006 ed ebbi un crollo a due vertebre e questo mi fermò definitivamente nell’attività fisica, portai il busto 6 mesi, ma con la caparbietà di lavorare e andare comunque in ferie a Creta con il busto,in agosto feci la settimana dei controlli in reparto pneumologia per l’accesso alla lista. Nella mia testa non passava mai il pensiero che non c’è l’avrei fatta e quando cominciai con l’ossigeno, mi organizzai con bombole bombolette e bomboloni a casa e al lavoro. In dicembre del 2007 dopo un anno di ossigenoterapia ormai viaggiavo a 5-6 litri al minuto da fermo e a 7 litri in movimento (riuscivo a malapena a fare pochi metri senza entrare in dispnea).
Capivo che ormai stava per finire ma non mollavo. La settimana del 17 dicembre ero rimasto a casa perché mi era venuta un pò di febbre guarita in un giorno, ma credo che non sarei più ritornato al lavoro, non ne avevo più le forze.
Il 21 pomeriggio arriva Marisa,mia suocera a casa mia tutta agitata dicendomi che avevano chiamato da Padova e di tenermi pronto. In effetti mi ritelefonarono e mi dissero di prepararmi e attendere una loro telefonata per partire da Schio al momento giusto. Era sera e io e mia moglie Eliana aspettavamo e non sapevamo bene cosa fare, mia figlia era a Roma e mio figlio Alessandro era da amici, mi sembrava di esser in attesa, come quella sera che mia moglie doveva partorire Claudia e che aspettavamo il momento giusto. Verso le 10 di sera arriva la chiamata e si parte per Padova. Guidai io, volevo tenere il cervello occupato. Poi tutto si svolse velocemente e il 22 notte fecero il trapianto bilaterale con un solo piccolo inconveniente, la mia cassa toracica era diventata troppo piccola per ricevere gli organi, ma il bravissimo dott. Rea, assieme alla sua equipe effettua un trapianto lobare e risolve la situazione. Rimasi in terapia intensiva 9 giorni e poi mi portarono in reparto. Restai in reparto fino all’8 febbraio 2008 e poi tornai a casa.
Non è stato facile, in rianimazione, ero neuroligicamente anche troppo attivo e quando arrivai in reparto crollai e trascorsi quasi 5 giorni senza mai dormire per le allucinazioni. La ripresa al respiro normale non è stata facile e ricordo che a differenza degli altri pazienti , non vedevo l’ora di usare la maschera per la respirazione aiutata e inoltre non riuscivo a ritrovare il mio equilibrio biologico.
Quando tornai a casa però tutto riparti, come in un sogno. Mi sembrava di essere stato azzerato fisicamente e mentalmente, ma ogni giorno che passava era un progresso. E’ stato veramente un rinascere in una nuova vita, quello che il giorno prima era un problema, il giorno dopo era già risolto.
In giugno ripresi il lavoro e in agosto riuscii ad andare in Francia a fare un po’di ferie dai miei amici e parenti. Traguardi veramente importanti per me e che fanno capire quali opportunità può dare un intervento di questo genere.
Certo effetti collaterali non sono mancati, osteoporosi, CMV, catarrata operata con successo in entrambi agli occhi,micosi alle gambe ecc … ma il risultato è stato grandioso, oggi me ne vado a spasso tutte le mattine facendo cammino in salita anche per quasi un’ora. Anzi se devo dirla tutta ho provato anche a tornare in montagna e qualche km l’ho fatto senza problemi e un domani chissà….

Ho raccontato questa storia come fosse una cronistoria, perché penso sia giusto che quelli che leggono abbiano più informazioni possibili. La nostra è una malattia subdola, che si comporta in maniera diversa da persona a persona e ognuno ha il suo percorso diverso, ma messi tutti assieme possiamo dare un’ idea a chi ne ha bisogno.

E ‘difficile raccontare i momenti di difficoltà, a volte anche di disperazione, come quelli di emozione e di gioia che si provano in una esperienza di questo genere. Quello che mi è successo, mi ha sconvolto la vita, le mie priorità, i miei ritmi la mia sensibilità verso gli altri,il modo di vedere le cose, ma credo che nel mio caso quello che mi ha e mi continua a sostenere di più è l’amore delle persone che mi circondano.
Mia moglie Eliana, i miei figli Claudia e Alessandro,mia sorella, i miei genitori, i miei suoceri, i miei parenti,i miei amici, i miei colleghi di lavoro e tutti quelli che mi conoscevano, hanno fatto cerchio su di me e mi hanno aiutato e hanno pregato perché questo miracolo si avverasse.

Come potevo tradire tanto amore?

Poi assieme ai chirurghi, all’equipe della terapia intensiva, all’equipe del reparto di chirurgia toracica alla dott.ssa Monica Loy con la loro esperienza e professionalità, hanno fatto si che il miracolo avvenisse.Anche la mia dott.ssa di base Daniela , la mia fisioterapista per il respiro, il mio fisioterapista, il dott. Luca Dalle Carbonare, stanno facendo si che nulla vada rovinato e io sto dando il massimo di me stesso, perché tutto questo possa continuare.

Poi assieme ai chirurghi, all’equipe della terapia intensiva, all’equipe del reparto di chirurgia toracica alla dott.ssa Monica Loy con la loro esperienza e professionalità, hanno fatto si che il miracolo avvenisse.Anche la mia dott.ssa di base Daniela , la mia fisioterapista per il respiro, il mio fisioterapista, il dott. Luca Dalle Carbonare, stanno facendo si che nulla vada rovinato e io sto dando il massimo di me stesso, perché tutto questo possa continuare.

Al mio angelo custode che mi ha donato, e alla sua famiglia, vorrei dire che molte volte, quando vado a camminare tra i boschi e i ruscelli penso che attraverso i polmoni e al respiro anche lui possa vedere e gioire di quello che vedo e che gioisco io.
Ho una grande responsabilità verso di te ed è quella di portarti con me il più a lungo possibile.
Io cercherò di mettere tutte le mie forze in questo.Ho cantato e suonato in chiesa , sia quando avevo l’ossigeno che adesso ancor di più dato che il respiro è tornato e questo è il mio modo di ringraziarti e di portarti per sempre con me.

Grazie Diego.

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