Alessandro M.

Agosto 2022

Alessandro, trapiantato da poche settimane, alla vigilia del suo rientro a casa, ancora incredulo della sua nuova condizione, ci regala delle bellissime considerazioni sulla donazione degli organi

Io dopo il trapianto ho capito bene l’importanza del dono. Quando ero giovane, avevo timore che quando eri quasi morto, semmai ti davano una botta in testa, oppure decidevano che eri quasi morto, così potevano prelevare l’organo di quel donatore anzitempo. Ora che ho ricevuto il dono, ho capito bene cosa vuol dire… mia figlia ha già fatta la firma e la farà tutta la mia famiglia vedendo che avrò una nuova vita rispetto a quella di prima.

Oggi mi vedo come quei grossi ceri che ci sono in chiesa, grossi 8-10 cm. e lunghi forse anche 1,5 mt. Ripensando a come ero, invece, prima ero come uno di quei ceri che rimanevano 2-3 dita di cera e poi lo stoppino si sarebbe spento.

Io da parte mia appena arrivo a casa darò il consenso perché è comodo ricevere e non pensare a donare… Da parte dei miei familiari mia figlia grande lo ha già fatto, visto come sono rinato, e gli altri lo faranno anche loro. Poi io ho amici che hanno visto quanto facevo fatica e come mi stanno vedendo ora nelle videochiamate… io farò il porta a porta con tutti quelli che conosco per diffondere l’atto del dono. I miei amici hanno visto la differenza e sono sbalorditi nel vedermi adesso. Loro stesso faranno quelli che diffonderanno tra i loro conoscenti l’importanza di questo atto, visto che la legge è sicura e non ci sono rischi di traffico di organi, come succede ancora in qualche paese del mondo. Questo secondo me può essere un modo per diffondere e arruolare nuove “reclute” di donatori che sono ancora indecisi perché nella loro ignoranza non capiscono il concetto di morte cerebrale.

Martina: le riflessioni di un trapiantato

L’esperienza del trapianto ti cambia nel corpo e nello spirito.

Dopo aver ricevuto il dono le tue priorità non sono più le stesse e preservare questo organo che ti ha permesso di ritornare alla vita diventa il tuo più grande impegno quotidiano.

Fino a poco tempo fa pensando a questo giorno mi veniva solo un gran male.

Mi sentivo di aver tradito la fiducia di qualcuno che mi aveva donato la sua vita, di non essere stata all’altezza del compito che mi veniva assegnato. Avevo rovinato tutto, o lasciato che tutto si rovinasse, per aver fatto qualche errore di cui non mi ero accorta, una disattenzione, una distrazione, un’imprudenza. C’era poco da fare. Mi sentivo in colpa di aver rovinato tutto. Ed era colpa mia. Più che altro era responsabilità mia preservare al meglio questo dono, e non ce l’avevo fatta. Questo era il mood con cui andavo affrontando questo giorno, un giorno che nella mia testa avrebbe dovuto essere di festeggiamenti e di gioia, ma nel cuore mi pesava come un macigno.

Ma oggi ci siamo svegliati qui, in questo posto meraviglioso, a Lubiana, in una giornata fresca col sole caldo, abbiamo fatto una bella passeggiata a piedi e sono riuscita a camminare 20 minuti di fila senza fermarmi e senza troppo fiatone, le gambe hanno retto, questi polmoni oltre ogni più rosea aspettativa stanno funzionando meglio… stasera ci aspetta una super sorpresa… e il mondo sembra un posto talmente ospitale oggi…

E allora penso che in fondo questo giorno può e deve essere onorato e festeggiato…

Per te, che mi hai dato la vita una seconda volta e che sento con me ad ogni passo, anche quando metto il piede in fallo e cado, tu sei lì a ricordarmi che sono ancora viva. E finché c’è la Vita, tutto è possibile. Onoro il tuo gesto ogni giorno con ogni respiro della mia vita, angelo mio. A te chiedo la forza di continuare a onorarti, con tutta me stessa, e di non cedere mai a quella parte che potrebbe volermi disinteressata e insofferente alla vita, in qualsiasi forma essa sia. E dall’altra parte onoro anche tutta la mia fatica. È l’ora di riconoscerla, di portarla fuori, di guardarla, e di ringraziarla. Perché se posso essere qui oggi, in questa meravigliosa piazza dove si canta e si balla e la vita ti entra sottopelle, è gran parte grazie alla mia testardaggine di non essermi mai fermata davanti agli ostacoli, e di averli affrontati sempre a testa alta.

Dunque, oggi, come avrei voluto ma non sapevo se ce l’avessi fatta, dico GRAZIE. Per ogni respiro, e per la consapevolezza che nessuno di essi è scontato. Neanche uno.

Lubiana, 22 maggio 2022, 2 anni dal trapianto.

Marco e Laura 2020

Ciao a tutti mi chiamo Laura sono la moglie di un trapiantato a tutti e due i polmoni…..gennaio 2019 inizia la nostra avventura a mio marito Marco viene diagnosticato dopo qualche giorno di ricovero la fibrosi polmonare idiopatica tra vari consulti trovano il medicinale sperimentale che in pochi mesi da risultati buoni rallentando di molto il seguito della malattia…marzo 2020 Marco sta male/malissimo chiamato l’ambulanza viene ricoverato a Peschiera del Garda positivo al covid e polmonite bilaterale. I medici dicono di prepararmi al peggio dopo qualche ora viene sedato  intubato poi trasferito in borgo Trento a Verona…32 giorni non facili in terapia intensiva e ne esce a fine maggio con l’ossigeno 24 ore su 24….ad agosto entra a Padova per passare l’idoneità per il trapianto tutto ok con un’aspettativa di circa 2 anni…verso fine novembre la chiamata che c’era un donatore idoneo….oggi scrivo a tutti voi e siamo ad aprile 2022 Marco sta bene e ringrazio l’equipe di Padova e tutti i donatori che non sono più tra noi ma che vivono dentro ad ogni trapiantato…grazie grazie grazie 💝

Massimo Difilippo racconta… VALTER ALIZZI

Valter Alizzi

Mi risulta difficile spiegare chi era Valter Alizzi, perché il suo ricordo è ancora vivissimo nella mia mente, come se fossa ancora tra di noi, e voglio usare le parole di una canzone (Canzone per un’amica di Francesco Guccini) che meglio esprimono quello che voglio dire:

… voglio però ricordarti com’eri,
pensare che ancora vivi,
voglio pensare che ancora mi ascolti
e che come allora sorridi
e che come allora sorridi …

Ho conosciuto Valter durante uno degli incontri dei trapiantati, nel 2005, a Padova e siamo diventati subito amici.

Nei primi mesi del 2007, durante una telefonata, abbiamo iniziato a parlare di come si poteva aiutare il reparto di Chirurgia Toracica e mi ritornò in mente quello che un’altra trapiantata, Antonia Biasiolo, aveva detto nel 2003: si doveva creare con il nostro gruppo un’Associazione, magari ONLUS.
Ne abbiamo parlato nei mesi successivi e da settembre 2007 ho iniziato a cercare cosa si doveva fare per poter costituire l’Associazione sempre sostenuto da Valter.
Nel gennaio 2008 tutto era pronto, mancavano solo le firme delle persone che avrebbero costituito l’Associazione ed avrebbero fatto parte del primo suo Consiglio Direttivo.
Il 2 maggio 2008 si costituiva l’Associazione “Unione Trapiantati Polmone di Padova ed io diventavo il suo primo presidente e Valter il vice-presidente.

All’inizio autunno 2009 Valter mi chiamò e mi disse di avere dei grossi problemi intestinali che gli davano grossi problemi, ma lui continuava ad andare aventi. Verso la fine dell’anno mi telefonò per dirmi che finalmente i medici avevano trovato di che malattia soffriva: era diventato Ciliaco. Mi disse anche di aver avuto un’idea: dovevamo istituire una borsa di studio per medici ricercatori o per istituti di ricerca perché questi studiassero le malattie che ci avevano portato al trapianto con l’intento di trovarne una cura. Nel maggio 2010, durante un’Assemblea della nostra Associazione, ci spiegò cosa dovevamo fare. Circa un mese dopo Valter mi chiamava al telefono e mi diceva di avere delle difficoltà di respirazione, “mi sembra di essere tornato quello che ero prima del trapianto” mi disse. E pochi giorni dopo venne ricoverato a Milano, dove le cose si complicarono ulteriormente.

Il 14 luglio ricevetti, dal figlio Hermes, la notizia che Valter non c’era più ….

Il giorno 16 luglio, assieme a mia moglie Elisabetta, siamo partiti alla volta di San Remo dove alle 15.30 si svolsero i sui funerali. Poco prima dell’inizio della cerimonia la moglie Marina ed il figlio mi chiesero se potevamo essere noi dell’Associazione ad istituire questa borsa di studio che volevano si chiamasse “Borsa di studio Valter Alizzi”. Solo il giorno dopo, durante il mio ritorno a casa, mi tornò alla mente quanto mi avevano detto Marina e Hermes e cominciai a riflettere finchè non giunsi alla conclusione che avremmo dovuto chiamare questo progetto “Il sogno di Valter – Borsa di studio Valter Alizzi”, e la cosa venne accettata.

Dopo aver raccolto i soldi che arrivavano il 21 marzo 2012 con grandissimo piacere ho consegnato, assieme alla vice-presidente Giovanna Corder e alla moglie di Valter, le prime due borse di studio, da 7.500 Euro, l’una a due dottoresse di Padova per un loro progetto di studio sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Il progetto “il sogno di Valter” tutt’ora continua.

Massimo Difilippo racconta… LA PERLA

La Perla.

Disse un’ostrica a una vicina: “Ho veramente un gran dolore dentro di me. E’ un qualcosa di pesante e di tondo, e sono stremata”.
Rispose l’altra con borioso compiacimento: “Sia lode ai cieli e al mare, io non ho dolori in me. Sto bene e sono sana sia dentro che fuori”.
Passava in quel momento un granchio e udì le due ostriche, e disse a quella che stava bene ed era sana sia dentro che fuori: “Sì, tu stai bene e sei sana; ma il dolore che la tua vicina porta dentro di sé è una perla di straordinaria bellezza”.

Nel 2000, grazie alla volontà di Antonia e della dott. Loy, sono nati gli incontri annuali tra i trapiantati. Nel 2003 è nata l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, che raccoglie nel suo seno tutti i trapiantati.

Dal 2000 al 2006 Antonia si è occupata dell’organizzazione di questi incontri con passione e determinazione.
Alla fine dell’incontro del 2006 mi disse che si sarebbe presa un anno di riposo per poter curare il suo polmone che già da un po’ di tempo gli dava fastidi e preoccupazioni.

Dal 2007, grazie all’aiuto della dott. Loy, dell’infermiera Arianna, di Valter Alizzi e di Francesca Panziera, ho continuato la Sua opera.

Parlando con vari trapiantati siamo arrivati alla conclusione che questo nostro gruppo doveva diventare un’Associazione, come Lei aveva pensato già dal 2003.

Sull’onda del suo pensiero, il 2 maggio 2008 è nata l’Associazione “Unione Trapiantati Polmone di Padova”, che il 22 maggio è diventata una ONLUS, con protocollo n° 24545 della Direzione Regionale dell’Agenzia delle Entrate del Veneto, Settore Accertamento, Ufficio Controlli Fiscali.

Senza il Tuo esempio e senza la Tua ferrea volontà, che tu ci hai insegnato, non avremo fatto nulla.

Grazie, Antonia, per avercelo, e avermelo, insegnato.

Un ricordo di… GIOVANNA CORDER

Un ricordo di Giovanna, scritto dalla figlia Elena.
Mia mamma, Giovanna Corder, nasce a Spresiano in provincia di Treviso nel 1963, secondogenita dell’onorevole Marino Corder esponente di spicco della Democrazia Cristiana dell’epoca.
52 anni fa, ancora in fasce, si presentò il primo campanello d’allarme: fu costretta per alcuni giorni in camera iperbarica a causa di un affaticamento respiratorio.
Un allarme poco rilevante che non fece preoccupare né medici né genitori.
Questi problemi respiratori si protrassero per alcuni anni, tant’è che si pensò che soffrisse di una forma d’asma, e le consigliarono di passare le proprie vacanze al mare.
Passano gli anni, mamma cresce, si diploma, segue la sua più grande passione, la danza classica, e diventa insegnante di un gruppo di 100 ragazze, di varie età, presso la polisportiva di Arcade.
In questi anni Giovanna stava bene, era bella, solare, dinamica e i problemi avuti in età giovanile sembravano essere scomparsi.
Nel 1990 si sposa con mio padre Diego e nel 1994 nasco io, Elena.
La gravidanza le scatenò la malattia e solo nel 1997 arrivò il verdetto. Dopo anni di fatica, di tosse continue, di diagnosi sbagliate (si pensava ad una bronchite persistente e mal curata) arrivò la verità: mia madre era affetta di IPF, Fibrosi Polmonare Idiopatica, malattia rara, inguaribile se non con il trapianto. Dopo 11 anni le si ripresentava davanti agli occhi il calvario attraversato dal padre Marino Corder che di quella malattia ne era stato preda e poi morto il 15 febbraio 1988.
Da quella diagnosi, partì il viaggio di mamma alla sconfitta di quella malattia che lei aveva soprannominato “bestia nera”.
Fu costretta ad abbandonare il ruolo di insegnante di danza classica ma il suo amore per la danza non la abbandonò mai.

Inserita in lista per trapianto polmonare nel 2002, anno in cui divenne anche ossigeno dipendente, ormai allo stremo delle forze, il 5 aprile 2003, alle 4 del mattino si riaccese la speranza: dopo anni di lotta, arrivò la telefonata tanto attesa che le annunciava un donatore compatibile per il trapianto polmonare.

Quel miracolo, ricevuto grazie ad un dono, le aveva permesso di vivere ancora, di fare quello che non era riuscito a mio nonno Marino: sconfiggere la malattia, non dargliela vinta, rinascere ad una nuova vita, goderne ogni giorno ed ogni attimo. E sono stati i 10 anni più intensi e meravigliosi che il destino poteva regalarle. Ha potuto amare ancora mio padre e me, che mi ha visto crescere e diventare donna, farmi più alta e quasi più bella di lei, anche se non era così semplice, perché mamma era bellissima di fuori e anche di dentro, con il suo sorriso sempre pronto che portava anche negli occhi, regalandolo a chiunque avesse la fortuna di incontrarla.

Mamma se ne è andata in punta di piedi, come solo una ballerina può saper fare, da una stanza di ospedale, quello stesso ospedale che le aveva donato la sua seconda vita, vita che le è stata strappata troppo presto, non lasciandoci nemmeno l’opportunità di salutarla come avremo voluto.

Il 15 dicembre 2013, a soli 50 anni, Giovanna ha spirato il suo ultimo respiro terreno ed è volata lassù nel paradiso dei giusti.
Questi 10 anni di nuova vita, hanno permesso a Giovanna di vivere appieno la sua preziosa vita, di crescere come donna, come mamma e come moglie.
Ma mia madre  non era una semplice donna, mamma e moglie trapiantata, Giovanna è stata molto di più: una testimonianza di autentico e raro altruismo.
Per prima cosa bisogna ricordare la sua partecipazione attiva all’interno dell’Unione Trapiantati di Polmone di Padova. Promosse la nascita di questa associazione, la quale avvenne nel 2008, come consigliera direttiva.

Successivamente, divenne vice presidente di questa stessa associazione, e insieme all’ex presidente Massimiliano Di Filippo, diedero vita a numerosi progetti che vennero portati a termine con successo e costruirono le basi per far si che l’associazione crescesse sempre di più.

Fu testimonial per la donazione degli organi. Ingaggiata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per vari progetti: è stata volto della campagna promossa dalla Fondazione FITOT, venne intervistata dalla rivista OK SALUTE e prese parte alle campagne sulla sua malattia in special modo all’IPF WORLD WEEK.

E fu così che lo staff di Omar la ricordò : “Giovanna, hai messo a disposizione di tutti la tua forza e la tua voglia di vivere, hai sempre incoraggiato chi, come te, ha provato il dramma della malattia. Non hai mai perso la speranza e grazie a te molte persone hanno trovato il coraggio di lottare per la vita, vita che hai dimostrato di saper amare ed accettare sempre. Avremo cura di tutto ciò che ci hai lasciato, portandolo nei nostri cuori e divulgandolo, così come tu avevi deciso di fare. Ci hai aiutato a fare il nostro lavoro nel migliore dei modi, ma soprattutto ci hai onorato della tua amicizia e delle tue parole che ci hanno scaldato il cuore. Vogliamo ricordare il tuo meraviglioso sorriso e la tua splendida risata, la tua immensa voglia di vivere e di amare”.

Così aveva dedicato questi ultimi anni a regalare sorrisi, speranza e fiducia a tante persone. Creando la sua pagina facebook “Scalatori senza fiato alla conquista della vetta trapianto polmonare” ha coronato uno dei suoi sogni: infondere coraggio e voglia di vivere a tutti quelli con i tubicini dell’ossigeno al naso, pieni di angoscia e di paura, come lo era lei prima di rinascere per la seconda volta, facendo capire che esiste una fine a tutta questa sofferenza, e questa é bellissima.

Così, con un semplice click, raggiungeva attraverso il computer i suoi amati amici scalatori provenienti da tutta Italia facendo sì che quelli in difficoltà fossero tirati su, verso il traguardo della rinascita, da colei che ce l’aveva fatta a sconfiggere la sua “bestia nera”. Una grande idea, un atto d’amore e di generosità.
Quanta fiducia, allegria, bontà, a piene mani, una buona parola sempre e per tutti, uno ad uno, anche quando non stava bene.
Infine il libro cha ha scritto, la sua idea, un sogno che coltivava, raccontare la sua storia e che questa servisse agli altri come esempio ed incoraggiamento a crederci sempre.

Con l’aiuto di Claudio Basso, suo grande amico nonché ex giornalista, trapiantato anche lui per fibrosi cistica da 15 anni, amante dello scrivere, è riuscita a mettere insieme i suoi ricordi, quelli di suo papà sconfitto dalla malattia e della rivalsa ottenuta da lei.

Così grazie a Claudio e alla sua amica editrice è riuscita a creare il suo gioiello, il suo “manuale di sopravvivenza”, la sua Bibbia, il suo best seller, quell’oggetto che sarebbe stato custodito gelosamente dalle persone che la amano, che sarebbe durato nel tempo più di noi, più di ogni malattia e di ogni addio terreno.

“Respirerò ancora” é il titolo che aveva scelto e amato subito, non pensando a se stessa ma come sempre a tutti quelli che aspettavano ancora di farcela.

“Se anche ad uno solo di voi la mia esperienza servirà di conforto e di esempio, per me sarà stato un successo”. Questo ha scritto sul retro del libro, intendendo che non le interessava cercare gloria od un ritorno commerciale, ma solo aiutare qualcuno sfortunato a raggiungere la stessa mèta e la stessa gioia che aveva raggiunto lei.
 

“Ho scalato una montagna, ma ne valeva la pena”

Giovanna Corder

Questa era mia mamma. Una donna straordinaria che ha lasciato molto nel cuore di tanti.

Nel mio cuore soprattutto. Grandi insegnamenti di vita e grande forza.

Ciao Giovanna, ciao mamma a ritrovarci, prima o poi, nel tempo e nel luogo che tu ora sai.

ALICE

Un anno e 8 mesi fa un angelo volò in cielo ma decise di lasciare una parte di se quaggiù, il mio angelo.
Ricordo come se fosse oggi, quella notte in rianimazione che la dott.ssa mi disse:- “Li hanno trovati ora ti prepariamo ed entri in sala”….dentro di me il cuore batteva all’infinito,
la paura la faceva da padrona ed il pensiero che una persona era morta, per poter salvare me, mi angosciava e non poco.
salutai tutti e partii per il viaggio della speranza, con la consapevolezza che se fosse andata male,
il mio desiderio era che fossero i miei organi sani a salvare delle vite un domani se non fosse andato il trapianto ma invece ce l’ho fatta!
grazie a voi parenti del mio angelo, che Dio vi benedica, perché nel dolore, avete avuto la forza di dare vita e amore.

LUCA – 1978

Mi chiamo Alberto e sono un classe 1976.
Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la Fibrosi Cistica, malattia genetica che si è manifestata dall’età di 6 anni.
Ho condotto una vita normale fino circa ai 20 anni, facendo sport anche a livello agonistico e nonostante la mia Fev1 si stesse già abbassando riuscivo comunque a gestire la mia vita molto bene senza farmi mancare niente. Certo non sono mancati i momenti duri, le terapie farmacologiche e la fisioterapia non esano tanto ben accette ma tutto sommato vivevo bene.
Dai 20 anni in avanti è iniziato un peggioramento della situazione respiratoria con frequenti infezioni che mi portavano sempre più spesso all’uso di antibiotici per uso endovenoso.
In quel periodo iniziavo l’Università e quindi smisi anche di fare sport e questo fu un grandissimo errore.
Nell’estate 2002 ebbi una crisi importante che mi costrinse ad un ricovero abbastanza prolungato e proprio in quell’occasione parlai con i medici dell’opportunità del trapianto.
I dubbi e le paure erano tantissimi ma fortunatamente un angelo di nome Alessandra mi confortò e spiegò nei minimi particolari tutto ciò che c’era da sapere sul trapianto, dagli aspetti puramente tecnici alla qualità di vita dopo l’intervento.
Ovviamente quello che più mi premeva era capire cosa avrei potuto fare una volta effettuato l’intervento e in che modo.
Decisi così di inserirmi in lista d’attesa e ufficialmente ero pronto per la chiamata dal marzo 2003
Le condizioni cliniche continuavano a peggiorare e nel 2005 ebbi una crisi respiratoria che mi costrinse all’uso del ventilatore Cipap e all’ossigeno-terapia continuativa 24 ore al giorno.
Sicuramente il 2005 fu l’anno più duro della mia vita anche se mi diede la possibilità di passare tantissimo tempo a pensare, leggere e meditare sulla vita in generale.
Le condizioni a fine 2005 erano piuttosto preoccupanti, ero ridotto circa 40kg e riuscivo a malapena a spostarmi dal divano al letto, poi finalmente il 13 gennaio 2006 arrivò la telefonata dall’Ospedale di Padova che mi comunicava la possibilità del trapianto.
I primi dieci minuti furono un delirio di paura, eccitazione, confusione …. ma subito realizzai quello che avrei dovuto fare; avevo ancora un compito e lo avrei dovuto fare al meglio delle mie possibilità, poco importava se poi l’esito non sarebbe stato buono …. se doveva essere l’ultima cosa che avrei fatto, avrei comunque dovuto provare a farla bene.
L’esito fu spettacolare, solo un giorno intubato, solo due giorni di rianimazione dopo un mese a casa.
Descrivere cosa si prova dopo un trapianto non è facile.
Soltanto fare le scale e camminare liberamente senza ossigeno e senza affanno sembrava già di per sé un miracolo …. poi lentamente, giorno dopo giorno ricominciare a fare sport, cantare, ricominciare ad uscire con gi amici è stato bellissimo.
E’ un po’ come vivere una seconda vita, ricordandosi quello che era successo nella prima e tornando a scoprire la bellezza di alcuni momenti, gesti e situazioni.
Oggi a distanza di poco più di anno dall’intervento ho aperto un Ristorante con un amico e ho mille progetti per la testa.
Ho deciso di scrivere questa storia e di fare questo sito (seppur in maniera artigianale) perché vorrei fare quello che Alessandra fece con me, dare a tutti quelli che stanno pensando di mettersi in lista di trapianto e a tutti quelli che già ci sono un motivo per credere che PUO’ SUCCEDERE.
LA VITA PUO’ RICOMINCIARE.
Siate disposti a dare ogni giorno il 100% delle vostre forze per arrivare a questo obiettivo che vi state ponendo.
Credete che le cose cambieranno in meglio.
Affrontate ogni giorno la vostra battaglia focalizzando la vittoria finale e siate disposti a credere che i miracoli succedono tutti i giorni, soprattutto grazie a persone come l’Equipe dell’Ospedale di Padova che dedicano la loro vita per fare ricominciare la vostra.
A tutti un augurio di buona vita.
Mi chiamo Alberto e sono un classe 1976.
Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la Fibrosi Cistica, malattia genetica che si è manifestata dall’età di 6 anni.
Ho condotto una vita normale fino circa ai 20 anni, facendo sport anche a livello agonistico e nonostante la mia Fev1 si stesse già abbassando riuscivo comunque a gestire la mia vita molto bene senza farmi mancare niente. Certo non sono mancati i momenti duri, le terapie farmacologiche e la fisioterapia non esano tanto ben accette ma tutto sommato vivevo bene.
Dai 20 anni in avanti è iniziato un peggioramento della situazione respiratoria con frequenti infezioni che mi portavano sempre più spesso all’uso di antibiotici per uso endovenoso.
In quel periodo iniziavo l’Università e quindi smisi anche di fare sport e questo fu un grandissimo errore.
Nell’estate 2002 ebbi una crisi importante che mi costrinse ad un ricovero abbastanza prolungato e proprio in quell’occasione parlai con i medici dell’opportunità del trapianto.
I dubbi e le paure erano tantissimi ma fortunatamente un angelo di nome Alessandra mi confortò e spiegò nei minimi particolari tutto ciò che c’era da sapere sul trapianto, dagli aspetti puramente tecnici alla qualità di vita dopo l’intervento.
Ovviamente quello che più mi premeva era capire cosa avrei potuto fare una volta effettuato l’intervento e in che modo.
Decisi così di inserirmi in lista d’attesa e ufficialmente ero pronto per la chiamata dal marzo 2003
Le condizioni cliniche continuavano a peggiorare e nel 2005 ebbi una crisi respiratoria che mi costrinse all’uso del ventilatore Cipap e all’ossigeno-terapia continuativa 24 ore al giorno.
Sicuramente il 2005 fu l’anno più duro della mia vita anche se mi diede la possibilità di passare tantissimo tempo a pensare, leggere e meditare sulla vita in generale.
Le condizioni a fine 2005 erano piuttosto preoccupanti, ero ridotto circa 40kg e riuscivo a malapena a spostarmi dal divano al letto, poi finalmente il 13 gennaio 2006 arrivò la telefonata dall’Ospedale di Padova che mi comunicava la possibilità del trapianto.
I primi dieci minuti furono un delirio di paura, eccitazione, confusione …. ma subito realizzai quello che avrei dovuto fare; avevo ancora un compito e lo avrei dovuto fare al meglio delle mie possibilità, poco importava se poi l’esito non sarebbe stato buono …. se doveva essere l’ultima cosa che avrei fatto, avrei comunque dovuto provare a farla bene.
L’esito fu spettacolare, solo un giorno intubato, solo due giorni di rianimazione dopo un mese a casa.
Descrivere cosa si prova dopo un trapianto non è facile.
Soltanto fare le scale e camminare liberamente senza ossigeno e senza affanno sembrava già di per sé un miracolo …. poi lentamente, giorno dopo giorno ricominciare a fare sport, cantare, ricominciare ad uscire con gi amici è stato bellissimo.
E’ un po’ come vivere una seconda vita, ricordandosi quello che era successo nella prima e tornando a scoprire la bellezza di alcuni momenti, gesti e situazioni.
Oggi a distanza di poco più di anno dall’intervento ho aperto un Ristorante con un amico e ho mille progetti per la testa.
Ho deciso di scrivere questa storia e di fare questo sito (seppur in maniera artigianale) perché vorrei fare quello che Alessandra fece con me, dare a tutti quelli che stanno pensando di mettersi in lista di trapianto e a tutti quelli che già ci sono un motivo per credere che PUO’ SUCCEDERE.
LA VITA PUO’ RICOMINCIARE.
Siate disposti a dare ogni giorno il 100% delle vostre forze per arrivare a questo obiettivo che vi state ponendo.
Credete che le cose cambieranno in meglio.
Affrontate ogni giorno la vostra battaglia focalizzando la vittoria finale e siate disposti a credere che i miracoli succedono tutti i giorni, soprattutto grazie a persone come l’Equipe dell’Ospedale di Padova che dedicano la loro vita per fare ricominciare la vostra.
A tutti un augurio di buona vita.
Alberto

ALBERTO – 1976

Mi chiamo Alberto e sono un classe 1976.
Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la Fibrosi Cistica, malattia genetica che si è manifestata dall’età di 6 anni.
Ho condotto una vita normale fino circa ai 20 anni, facendo sport anche a livello agonistico e nonostante la mia Fev1 si stesse già abbassando riuscivo comunque a gestire la mia vita molto bene senza farmi mancare niente. Certo non sono mancati i momenti duri, le terapie farmacologiche e la fisioterapia non esano tanto ben accette ma tutto sommato vivevo bene.
Dai 20 anni in avanti è iniziato un peggioramento della situazione respiratoria con frequenti infezioni che mi portavano sempre più spesso all’uso di antibiotici per uso endovenoso.
In quel periodo iniziavo l’Università e quindi smisi anche di fare sport e questo fu un grandissimo errore.
Nell’estate 2002 ebbi una crisi importante che mi costrinse ad un ricovero abbastanza prolungato e proprio in quell’occasione parlai con i medici dell’opportunità del trapianto.
I dubbi e le paure erano tantissimi ma fortunatamente un angelo di nome Alessandra mi confortò e spiegò nei minimi particolari tutto ciò che c’era da sapere sul trapianto, dagli aspetti puramente tecnici alla qualità di vita dopo l’intervento.
Ovviamente quello che più mi premeva era capire cosa avrei potuto fare una volta effettuato l’intervento e in che modo.
Decisi così di inserirmi in lista d’attesa e ufficialmente ero pronto per la chiamata dal marzo 2003
Le condizioni cliniche continuavano a peggiorare e nel 2005 ebbi una crisi respiratoria che mi costrinse all’uso del ventilatore Cipap e all’ossigeno-terapia continuativa 24 ore al giorno.
Sicuramente il 2005 fu l’anno più duro della mia vita anche se mi diede la possibilità di passare tantissimo tempo a pensare, leggere e meditare sulla vita in generale.
Le condizioni a fine 2005 erano piuttosto preoccupanti, ero ridotto circa 40kg e riuscivo a malapena a spostarmi dal divano al letto, poi finalmente il 13 gennaio 2006 arrivò la telefonata dall’Ospedale di Padova che mi comunicava la possibilità del trapianto.
I primi dieci minuti furono un delirio di paura, eccitazione, confusione …. ma subito realizzai quello che avrei dovuto fare; avevo ancora un compito e lo avrei dovuto fare al meglio delle mie possibilità, poco importava se poi l’esito non sarebbe stato buono …. se doveva essere l’ultima cosa che avrei fatto, avrei comunque dovuto provare a farla bene.
L’esito fu spettacolare, solo un giorno intubato, solo due giorni di rianimazione dopo un mese a casa.
Descrivere cosa si prova dopo un trapianto non è facile.
Soltanto fare le scale e camminare liberamente senza ossigeno e senza affanno sembrava già di per sé un miracolo …. poi lentamente, giorno dopo giorno ricominciare a fare sport, cantare, ricominciare ad uscire con gi amici è stato bellissimo.
E’ un po’ come vivere una seconda vita, ricordandosi quello che era successo nella prima e tornando a scoprire la bellezza di alcuni momenti, gesti e situazioni.
Oggi a distanza di poco più di anno dall’intervento ho aperto un Ristorante con un amico e ho mille progetti per la testa.
Ho deciso di scrivere questa storia e di fare questo sito (seppur in maniera artigianale) perché vorrei fare quello che Alessandra fece con me, dare a tutti quelli che stanno pensando di mettersi in lista di trapianto e a tutti quelli che già ci sono un motivo per credere che PUO’ SUCCEDERE.
LA VITA PUO’ RICOMINCIARE.
Siate disposti a dare ogni giorno il 100% delle vostre forze per arrivare a questo obiettivo che vi state ponendo.
Credete che le cose cambieranno in meglio.
Affrontate ogni giorno la vostra battaglia focalizzando la vittoria finale e siate disposti a credere che i miracoli succedono tutti i giorni, soprattutto grazie a persone come l’Equipe dell’Ospedale di Padova che dedicano la loro vita per fare ricominciare la vostra.
A tutti un augurio di buona vita.
Mi chiamo Alberto e sono un classe 1976.
Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la Fibrosi Cistica, malattia genetica che si è manifestata dall’età di 6 anni.
Ho condotto una vita normale fino circa ai 20 anni, facendo sport anche a livello agonistico e nonostante la mia Fev1 si stesse già abbassando riuscivo comunque a gestire la mia vita molto bene senza farmi mancare niente. Certo non sono mancati i momenti duri, le terapie farmacologiche e la fisioterapia non esano tanto ben accette ma tutto sommato vivevo bene.
Dai 20 anni in avanti è iniziato un peggioramento della situazione respiratoria con frequenti infezioni che mi portavano sempre più spesso all’uso di antibiotici per uso endovenoso.
In quel periodo iniziavo l’Università e quindi smisi anche di fare sport e questo fu un grandissimo errore.
Nell’estate 2002 ebbi una crisi importante che mi costrinse ad un ricovero abbastanza prolungato e proprio in quell’occasione parlai con i medici dell’opportunità del trapianto.
I dubbi e le paure erano tantissimi ma fortunatamente un angelo di nome Alessandra mi confortò e spiegò nei minimi particolari tutto ciò che c’era da sapere sul trapianto, dagli aspetti puramente tecnici alla qualità di vita dopo l’intervento.
Ovviamente quello che più mi premeva era capire cosa avrei potuto fare una volta effettuato l’intervento e in che modo.
Decisi così di inserirmi in lista d’attesa e ufficialmente ero pronto per la chiamata dal marzo 2003
Le condizioni cliniche continuavano a peggiorare e nel 2005 ebbi una crisi respiratoria che mi costrinse all’uso del ventilatore Cipap e all’ossigeno-terapia continuativa 24 ore al giorno.
Sicuramente il 2005 fu l’anno più duro della mia vita anche se mi diede la possibilità di passare tantissimo tempo a pensare, leggere e meditare sulla vita in generale.
Le condizioni a fine 2005 erano piuttosto preoccupanti, ero ridotto circa 40kg e riuscivo a malapena a spostarmi dal divano al letto, poi finalmente il 13 gennaio 2006 arrivò la telefonata dall’Ospedale di Padova che mi comunicava la possibilità del trapianto.
I primi dieci minuti furono un delirio di paura, eccitazione, confusione …. ma subito realizzai quello che avrei dovuto fare; avevo ancora un compito e lo avrei dovuto fare al meglio delle mie possibilità, poco importava se poi l’esito non sarebbe stato buono …. se doveva essere l’ultima cosa che avrei fatto, avrei comunque dovuto provare a farla bene.
L’esito fu spettacolare, solo un giorno intubato, solo due giorni di rianimazione dopo un mese a casa.
Descrivere cosa si prova dopo un trapianto non è facile.
Soltanto fare le scale e camminare liberamente senza ossigeno e senza affanno sembrava già di per sé un miracolo …. poi lentamente, giorno dopo giorno ricominciare a fare sport, cantare, ricominciare ad uscire con gi amici è stato bellissimo.
E’ un po’ come vivere una seconda vita, ricordandosi quello che era successo nella prima e tornando a scoprire la bellezza di alcuni momenti, gesti e situazioni.
Oggi a distanza di poco più di anno dall’intervento ho aperto un Ristorante con un amico e ho mille progetti per la testa.
Ho deciso di scrivere questa storia e di fare questo sito (seppur in maniera artigianale) perché vorrei fare quello che Alessandra fece con me, dare a tutti quelli che stanno pensando di mettersi in lista di trapianto e a tutti quelli che già ci sono un motivo per credere che PUO’ SUCCEDERE.
LA VITA PUO’ RICOMINCIARE.
Siate disposti a dare ogni giorno il 100% delle vostre forze per arrivare a questo obiettivo che vi state ponendo.
Credete che le cose cambieranno in meglio.
Affrontate ogni giorno la vostra battaglia focalizzando la vittoria finale e siate disposti a credere che i miracoli succedono tutti i giorni, soprattutto grazie a persone come l’Equipe dell’Ospedale di Padova che dedicano la loro vita per fare ricominciare la vostra.
A tutti un augurio di buona vita.
Alberto

ANNA – 1972

Trapianto di polmone 19 febbraio 2003

Sono nata a Torino 33 anni fa.. prematura con problemi polmonari… dopo un mese di incubatrice me ne sono tornata a casa con la mia mamma … guarita …
Dopo circa 16 anni di vita “normale” ho iniziato ad accusare i primi segni di affaticamento polmonare… facevo molto sport a livello agonistico e quindi ho dato la colpa di ciò ad un allenamento troppo pesante per me …
Ho fatto dei controlli, i soliti che facevo per fare sport e risultava tutto negativo … eppure io facevo fatica a respirare sotto sforzo …
Continuavo a lamentarmi … mi dissero che era una forma di stress e che i miei polmoni stavano bene … così iniziai ad assumere dei calmanti … la situazione non migliorava … dopo un paio di anni passati così cominciò a venirmi una tosse insistente che diventò presto cronica … finii in ospedale con una forte polmonite … fecero dei controlli più accurati e mi dissero che avevo un enfisema su entrambi i polmoni … il tipo di enfisema non era operabile (a volte si può ridurre il polmone per recuperare un po’ di funzionalità dello stesso) e oltre a ciò la malattia andava avanti e non era curabile … avevo 25 anni … il mondo mi crollò addosso … mi sentii senza forze, sola.
Iniziai una serie di cure per tentare di fermare l’evoluzione della mia malattia… non servì.. continuavo a peggiorare e a perdere peso…
Un lunedì mattina andai ai miei soliti controlli presso l’ospedale di zona che mi aveva in cura… fu un duro colpo… ero da sola e il medico mi disse che per me non poteva fare più nulla… mi diede una lettera di presentazione per il primario del centro trapianti di Torino dicendomi che solo lui avrebbe potuto aiutarmi.
La mattina seguente con la mia lettera mi presentai dal professore indicatomi che mi accolse a braccia aperte in quella che ora è divenuta la mia seconda famiglia…. Ricordo che mi sentii subito protetta.. le sue parole piene di speranza e di umanità mi fecero pian piano risalire dal baratro di solitudine e rassegnazione in cui ero lentamente ed inesorabilmente sprofondata nel corso dei mesi.
Mi disse che dovevo essere ricoverata per fare ulteriori accertamenti e per verificare se era necessario ricorrere ad un trapianto e se questo era possibile.
Feci tutto e mi dissero che non potevo essere trapiantata perché il mio fisico era troppo debilitato… Non so cosa scattò in quel momento nella mia testa ma so con certezza che tirai fuori tutte le mie forze e le mie energie per risollevarmi e per riprendermi… volevo essere trapiantata e mi avevano dato solo più 2 anni di vita….
Così cominciai una “cura ingrassante”, la fisioterapia respiratoria, la ginnastica e continuai ad andare a lavorare… non volevo finire in un letto, sapevo che non mi sarei più rialzata.
Ritornai in ospedale 1 anno dopo per rifare gli accertamenti pre – trapianto… 15 giorni dopo mi ritrovai nell’ufficio del Dott. Mancuso a firmare il consenso per la lista attiva… ero felice!
Dopo 15 giorni di lista attiva mi chiamarono… purtroppo fu un falso allarme… i polmoni non erano compatibili e così fu anche la volta successiva…. Ogni sera mi addormentavo con la stessa preghiera sulle labbra: “Signore, ti prego veglia su di me ancora questa notte… ti prego fammi arrivare al trapianto…” . Per me era un incubo addormentarmi… mi svegliavo sempre in preda a crisi fortissime di broncospasmo e mi sentivo soffocare…. L’ossigeno non era più sufficiente.
Finalmente il 19/02/2003 alle ore 12.00 arrivò la telefonata che aspettavo… rispose mio marito e mi disse: è ora! Mi misi a piangere.. questa volta avevo paura.
Fu la volta decisiva…
Ricordo come fosse ieri il momento in cui mi sono svegliata in rianimazione… un’emozione enorme, una gioia infinita… riuscivo a respirare… non mi sembrava vero… dopo 14 giorni ero a casa, senza ossigeno.. riuscivo a camminare, ad andare al bagno da sola…. Riuscivo a mangiare senza soffocare, a bere… sembrano cose banali ma per chi come me ha sofferto di problemi respiratori sono dei miracoli veri e propri… le mie prime passeggiate mi sembravano la cosa più bella del mondo…. Camminare, sentire l’aria che entra nei polmoni e che ti rigenera… dopo 6 mesi ero al mare… riuscivo di nuovo a nuotare!!!!
Insomma ce l’ho fatta grazie a tutti coloro che hanno lavorato per me, al loro affetto e alle loro cure premurose.
Ce l’ho fatta grazie a Christian che mi ha donato un polmone… sono convinta che da lassù mi guardi e mi protegga.. Spero che il Signore gli abbia riservato un posto speciale….
Ce l’ho fatta grazie ai miei parenti più vicini… mia mamma, la mia sorellina, i miei suoceri.
Ma soprattutto ce l’ho fatta grazie a un angelo che mi sta sempre accanto… Marco, mio marito.
Non è stato facile per lui… ci sono stati dei momenti in cui credevamo di non capirci… in cui non riuscivamo ad aiutarci… in cui pensavamo che il nostro amore non sarebbe sopravvissuto… invece tutto passa e ora sono felice… ecco cosa mi scrive il mio angelo…

Ti bacio, ti metto a dormire, ti guardo riposare.
Sei così bella…
Passo ore la notte a guardarti dormire, finalmente serena, finalmente rilassata. Ore trascorse ad osservare rapito il tuo petto alzarsi ed abbassarsi ritmicamente, in quella magia che troppo spesso diamo per scontata…quella magia che si chiama respiro.
Guardo, un po’ più in là, la bombola dell’ossigeno, abbandonata in un angolo come un grosso aspirapolvere in disuso. Quante notti hai trascorso lottando con tutta te stessa per mettere insieme una manciata di ore di sonno agitato, schiava di quella macchina, affamata di quel soffio vitale che vedevi sfuggire ogni giorno di più…quante notti sono stato con l’orecchio teso ad intercettare ogni minima interferenza in quel rapido ritmo di respiri corti…
Ora riposi, finalmente.
Sono orgoglioso di te. Te l’ho mai detto? Hai affrontato questo calvario con una forza d’animo sovrumana, per tutto il lungo periodo in cui sei stata aggrappata alla vita con le unghie sembrava che la tua massima preoccupazione fosse quella di rassicurare i tuoi cari sul fatto che in fondo andava tutto bene o quasi…solo io ho visto la vera disperazione nei tuoi occhi, solo a me non sei riuscita a nascondere la tentazione di scegliere la strada più semplice…quella più dolorosa per noi ma più breve e risolutiva per te. Sono orgoglioso di te soprattutto perché sei riuscita a superare anche quei momenti. Ti sono grato, perché sei ancora qui con me.
Ora che il destino ti ha dato una seconda occasione hai una grossa responsabilità, nei confronti miei e di tutte le persone che ti amano: devi vivere appieno ogni giorno, ogni minuto, ogni istante che ti è stato donato. Non piegarti ai doveri quotidiani, non sentirti perennemente in dovere di sobbarcarti i problemi di chi ti circonda…non lasciare mai più che persone grette ed egoiste si approfittino di te. Hai il dovere di sfruttare completamente questa enorme possibilità che ti è stata offerta e per cui hai tanto lottato.
Intanto, riposa. Sei così bella…non sai neanche tu quanto. Il tuo viso rilassato è il più grande premio che potessi ricevere; il tuo sorriso, la luce che illumina le mie notti.

Ti amo. Grazie per essere ancora con me.

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