Il Summit Europeo dei Pazienti con Fibrosi Polmonare
Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti e caregivers, operatori sanitari, responsabili politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica. L’evento è progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza centrata sulla persona, politica e difesa nell’ambito della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD) Il Summit si svolgerà dal 3 al 5 novembre 2022, tutte le sessioni avranno traduzione simultanea in spagnolo, italiano, francese, greco, bulgaro, olandese, polacco e portoghese.
Puoi consultare questo link che ti porterà alla pagina principale dell’evento, mentre se vuoi registrarti puoi cliccare direttamente qui.
Martedì 12 luglio alle ore 18.00 incontreremo il prof. Paolo Spagnolo del Policlinico Universitario di Padova e il prof. Francesco Bonella dell’Ospedale Universitario di Essen per fare il punto sulle novità in campo medico relativamente alle malattie fibrotiche progressive polmonari, in particolar modo sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Per iscriversi cliccare sul seguente link:
L’evento sarà registrato e reso disponibile successivamente nel nostro canale YouTube e negli aggiornamenti di questo articolo.
Finalmente è disponibile la registrazione del webinar del 12.07.2022
Informiamo tutti gli interessati che la registrazione del webinar è disponibile sul nostro canale YouTube oppure cliccando direttamente su questo link.
Stiamo lavorando per inserire i sottotitoli in inglese per produrre nuovo materiale che possa essere utile a tutti le parti coinvolte in questa patologia.
Ciao a tutti mi chiamo Laura sono la moglie di un trapiantato a tutti e due i polmoni…..gennaio 2019 inizia la nostra avventura a mio marito Marco viene diagnosticato dopo qualche giorno di ricovero la fibrosi polmonare idiopatica tra vari consulti trovano il medicinale sperimentale che in pochi mesi da risultati buoni rallentando di molto il seguito della malattia…marzo 2020 Marco sta male/malissimo chiamato l’ambulanza viene ricoverato a Peschiera del Garda positivo al covid e polmonite bilaterale. I medici dicono di prepararmi al peggio dopo qualche ora viene sedato intubato poi trasferito in borgo Trento a Verona…32 giorni non facili in terapia intensiva e ne esce a fine maggio con l’ossigeno 24 ore su 24….ad agosto entra a Padova per passare l’idoneità per il trapianto tutto ok con un’aspettativa di circa 2 anni…verso fine novembre la chiamata che c’era un donatore idoneo….oggi scrivo a tutti voi e siamo ad aprile 2022 Marco sta bene e ringrazio l’equipe di Padova e tutti i donatori che non sono più tra noi ma che vivono dentro ad ogni trapiantato…grazie grazie grazie ?
Pubblichiamo un’interessante ricerca effettuata dalla federazione europea per la fibrosi polmonare (EU-IPF) che evidenzia le difficoltà che un paziente con fibrosi polmonare affronta generalmente nel percorso che parte dai primi sintomi fino ad arrivare ad una diagnosi effettiva.
Abbiamo il piacere di invitarvi al seguente webinar:
"Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari", organizzato da Motore Sanità,
in programma il 16 giugno 2021, dalle ore 15:30 alle 17:30, con il patrocinio dell'
Unione Trapiantati di Polmone di Padova
e con la partecipazione di
Stefano Pavanello, Presidente Unione Trapiantati Polmone Padova.
RAZIONALE
Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi).
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.
Un’occasione unica, il Summit sarà completamente tradotto in Italiano e fornirà finalmente una visione a livello globale della fibrosi polmonare, il tutto sotto la guida di noi pazienti.
Partecipa al al primo vertice europeo dei pazienti sulla fibrosi polmonare (PF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD) guidato dai pazienti.
Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica.
L’evento è stato progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza incentrata sulla persona, politica e difesa della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD).
Il summit riunirà gruppi di pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria per aprire il dialogo con un’ampia gamma di parti interessate che aspirano a fare della centralità del paziente e del suo coinvolgimento una priorità. Questo summit rappresenta un’opportunità per amplificare la voce e l’esperienza del paziente.
Il Summit è organizzato dalla European IPF and Related Disorders Federation (EU-IPFF), un ente senza scopo di lucro che riunisce le associazioni nazionali europee di pazienti per lottare per un accesso equo alle cure e alle informazioni. Fondata nel 2016, l’EU-IPFF è cresciuta costantemente fino a diventare una risorsa unica ed affidabile per la comunità europea dei pazienti PF, ed è ora l’organizzatore del primo Summit virtuale paneuropeo sulla FIBROSI POLMONARE.
In questa sezione troverete aggiornamenti e informazioni sul Summit
