Tag: fibrosi polmonare

Motore Sanità – Webinar “Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari” – 16 giugno 2021, Ore 15:30

Abbiamo il piacere di invitarvi al seguente webinar:
"Focus Veneto: Interstiziopatie polmonari", organizzato da Motore Sanità,
in programma il 16 giugno 2021, dalle ore 15:30 alle 17:30, con il patrocinio dell'
Unione Trapiantati di Polmone di Padova 
e con la partecipazione di 
Stefano Pavanello, Presidente Unione Trapiantati Polmone Padova.

RAZIONALE 

Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi. I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke (ad es° Lombardia ha costituito una rete con 19 centri regionali attivi).
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre, quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la “disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale. Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia. L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.

European PF Patient Summit 2021 #PFSUMMIT21

Vertice europeo dei pazienti PF 2021

Un’occasione unica, il Summit sarà completamente tradotto in Italiano e fornirà finalmente una visione a livello globale della fibrosi polmonare, il tutto sotto la guida di noi pazienti.

Partecipa al al primo vertice europeo dei pazienti sulla fibrosi polmonare (PF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD) guidato dai pazienti.

Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica.

L’evento è stato progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza incentrata sulla persona, politica e difesa della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD).

Il summit riunirà gruppi di pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria per aprire il dialogo con un’ampia gamma di parti interessate che aspirano a fare della centralità del paziente e del suo coinvolgimento una priorità. Questo summit rappresenta un’opportunità per amplificare la voce e l’esperienza del paziente.

Il Summit è organizzato dalla European IPF and Related Disorders Federation (EU-IPFF), un ente senza scopo di lucro che riunisce le associazioni nazionali europee di pazienti per lottare per un accesso equo alle cure e alle informazioni. Fondata nel 2016, l’EU-IPFF è cresciuta costantemente fino a diventare una risorsa unica ed affidabile per la comunità europea dei pazienti PF, ed è ora l’organizzatore del primo Summit virtuale paneuropeo sulla FIBROSI POLMONARE.

In questa sezione troverete aggiornamenti e informazioni sul Summit

Informazioni utili

  1. Collegamento al sito del Summit

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

  2. Programma

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-4

  3. Modulo di iscrizione

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021/gallery-1

  4. Piattaforma ufficiale del Summit

    https://bit.ly/39ZeGKx

  5. Tutti i video dell’evento

    https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

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