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Gli aspetti psicologici della convivenza con una malattia cronica

Nell’ambito del primo Summit Europeo dei Pazienti PF, mi è stato chiesto di raccontare la mia esperienza sia come paziente cronico che trapiantato, fino al mio attuale ruolo di rappresentante dei pazienti.

A partire dal minuto 17’30” inizia la mia testimonianza di cui troverete la traduzione di seguito.

Se dovessi dare un titolo alla mia storia, come fosse un libro, la intitolerei “Il Bambino che sognava il Trapianto”.

A 7 anni, dopo l’arrivo di una terribile tosse che non voleva andarsene, iniziò il mio viaggio, assieme a mia madre di ospedale in ospedale.

Era il 1974 e i medici del piccolo reparto di pediatria della mia città di nascita non sapevano che pesci pigliare.

Solo dopo un trasferimento di tre mesi all’ospedale universitario di Bologna arrivò la  diagnosi di bronchiectasie, tra l’altro sbagliata, ma almeno simile a quella esatta che avrei scoperto diversi decenni dopo.

Al mio ritorno a casa il mio pediatra non ci mise molto a spiegarmi la situazione:

in poche parole potevo fare tutto quello che facevano gli altri bambini, ma molto più lentamente, la malattia si sarebbe aggravata col tempo, mia madre avrebbe dovuto aiutarmi molto con la ginnastica respiratoria e… non c’era una cura.

Ho cercato di vivere la mia adolescenza e la mia gioventù al meglio, cercando di studiare e di divertirmi, facendo attenzione a preservare i miei giovani polmoni già molto attaccati dalla malattia.

Nonostante tutto gli ostacoli non sono mancati: infezioni continue, convivenza con una quantità abnorme di catarro e poi le emotisi, quelle sì che mi mettevano paura.

Tornando al titolo del mio libro, in quei momenti mi chiedevo come mai esistesse il trapianto di reni, quello di cuore… ma quello di polmoni ancora era fantascienza.

Mi imposi di sopravvivere al meglio fino a che questo trapianto non potesse diventare una realtà ed in effetti, attorno agli anni 2000 diventò una finalmente una possibilità da prendere in seria considerazione.

Scelsi di attendere ancora un po’, evidentemente non mi fidavo molto dei medici ancora alle prime armi su questo tipo di trapianto.

Forse ho fatto bene, forse ho solo buttato del tempo, perché i 10 anni seguenti furono molti duri. Finalmente però nel 2012 all’età di 45 anni mi sottoposi a trapianto bilaterale presso il centro trapianti dell’Università di Padova.

Le implicazioni psicologiche di una malattia polmonare cronica e poi di un trapianto sono molteplici. Il sentirsi sempre diversi dagli altri, che si concretizza con evidenza nell’essere molto più lenti degli altri, al dover fermarsi per prendere fiato, sempre più spesso, sotto gli sguardi di pena degli amici.

Al tossire così tanto e violentemente da perdere totalmente il fiato, o riempire un fazzoletto di catarro, sempre sotto gli sguardi anche un po’ schifati di certe persone.

Il momento che segna tutta la tua vita è quando il medico ti annuncia che da quel momento dovrai utilizzare l’ossigeno. Nell’inconscio di tutti i malati polmonari una delle più grandi paure è sicuramente quella. Nel giro di pochi giorni di ricovero ti ritrovi a tornare a casa ed essere un’altra persona. Non più autonoma, anzi totalmente dipendente da quelle bombole cariche di quel gas necessario a tenerti in vita. E’ difficile in quel momento ritrovare la voglia di combattere per se stessi, forse è molto più facile lasciarsi sopraffare.

Se hai la fortuna di arrivare al trapianto, è proprio in quel momento che tu e tutta la tua famiglia dovrete tirare fuori tutta la determinazione possibile.

Dico sempre ai miei compagni di scalata che un trapianto affrontato con forza e determinazione è un trapianto già riuscito all’80%. E ne sono convinto.

Questo è essenziale. Ho visto troppi casi di persone che lo hanno affrontato con incertezza e, sebbene tecnicamente riuscito benissimo, si sono lasciate andare al minimo ostacolo incontrato od addirittura non hanno trovato neanche le forze per rialzarsi dal letto.

Superati i postumi dell’intervento, la cosa che metteva a dura prova i trapiantati era dover uscire indossando una mascherina ma questa grande paura è stata ironicamente spazzata via dal COVID-19.

Può sembrare strano ora, ma prima del COVID-19, molta gente in aereo o sul bus si rifiutava di sedersi vicino a me. E gli sguardi di bambini, madri, padri e nonne erano davvero imbarazzanti.

A causa dei farmaci che assumiamo il nostro corpo cambia notevolmente, iniziano a crescerti peli in posti che non avresti mai immaginato, ci si gonfia, si prende peso. Ed inoltre la mia colonna vertebrale si è accorciata di 8 cm per i crolli vertebrali dovuti all’abuso di cortisone. Ora se mi guardo nudo allo specchio assomiglio ad un cucciolo di Orango che vidi una volta su internet.

Ma sono felice! Felice nonostante questi sgambetti che ho dovuto affrontare.

Perché grazie al trapianto sto vivendo 9 anni fantastici. Fatti di viaggi, di emozioni ed anche di impegno per gli altri.

Dopo solo un anno dal mio intervento sono stato chiamato a presiedere l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, la nostra associazione che si occupa di trapianto e di malattie rare polmonari.

Tra l’altro, come scritto all’inizio, trovai la determinazione di approfondire la mia diagnosi che infatti risulto essere Fibrosi Cistica. Meglio tardi che mai!

Entrare nella nostra associazione mi ha permesso di entrare in contatto con il mondo della fibrosi polmonare ed anche se può apparire strano, mi sono affezionato a questa comunità.

Conosco i nostri associati uno per uno e molto spesso li accompagno per mano dalla diagnosi al  trapianto, quando è possibile.

Nonostante con la mia malattia sia stato costretto a combattere per tutta la mia vita, riconosco la gravità di questa diagnosi, sotto il profilo medico ma soprattutto sotto quello psicologico.

Un’intera famiglia viene improvvisamente sconvolta da questa diagnosi di malattia rara ancora senza cura, e di cui non si conoscono ancora nemmeno le cause.

Ho vissuto con i nostri pazienti storie drammatiche che mi hanno lasciato il segno, ma anche bellissime storie di rinascita che per fortuna mi aiutano a continuare con entusiasmo.

E grazie a questo mio impegno sono ora nel consiglio direttivo della nostra federazione europea EU-IPFF e siedo in molteplici tavoli di lavoro a livello europeo tramite Eurordis ed ELF.

Lo considero ancora un viaggio in divenire ed attendo con ansia di conoscere cosa si prospetta per il mio futuro.

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