Tag: donazione organi

Martina: le riflessioni di un trapiantato

L’esperienza del trapianto ti cambia nel corpo e nello spirito.

Dopo aver ricevuto il dono le tue priorità non sono più le stesse e preservare questo organo che ti ha permesso di ritornare alla vita diventa il tuo più grande impegno quotidiano.

Fino a poco tempo fa pensando a questo giorno mi veniva solo un gran male.

Mi sentivo di aver tradito la fiducia di qualcuno che mi aveva donato la sua vita, di non essere stata all’altezza del compito che mi veniva assegnato. Avevo rovinato tutto, o lasciato che tutto si rovinasse, per aver fatto qualche errore di cui non mi ero accorta, una disattenzione, una distrazione, un’imprudenza. C’era poco da fare. Mi sentivo in colpa di aver rovinato tutto. Ed era colpa mia. Più che altro era responsabilità mia preservare al meglio questo dono, e non ce l’avevo fatta. Questo era il mood con cui andavo affrontando questo giorno, un giorno che nella mia testa avrebbe dovuto essere di festeggiamenti e di gioia, ma nel cuore mi pesava come un macigno.

Ma oggi ci siamo svegliati qui, in questo posto meraviglioso, a Lubiana, in una giornata fresca col sole caldo, abbiamo fatto una bella passeggiata a piedi e sono riuscita a camminare 20 minuti di fila senza fermarmi e senza troppo fiatone, le gambe hanno retto, questi polmoni oltre ogni più rosea aspettativa stanno funzionando meglio… stasera ci aspetta una super sorpresa… e il mondo sembra un posto talmente ospitale oggi…

E allora penso che in fondo questo giorno può e deve essere onorato e festeggiato…

Per te, che mi hai dato la vita una seconda volta e che sento con me ad ogni passo, anche quando metto il piede in fallo e cado, tu sei lì a ricordarmi che sono ancora viva. E finché c’è la Vita, tutto è possibile. Onoro il tuo gesto ogni giorno con ogni respiro della mia vita, angelo mio. A te chiedo la forza di continuare a onorarti, con tutta me stessa, e di non cedere mai a quella parte che potrebbe volermi disinteressata e insofferente alla vita, in qualsiasi forma essa sia. E dall’altra parte onoro anche tutta la mia fatica. È l’ora di riconoscerla, di portarla fuori, di guardarla, e di ringraziarla. Perché se posso essere qui oggi, in questa meravigliosa piazza dove si canta e si balla e la vita ti entra sottopelle, è gran parte grazie alla mia testardaggine di non essermi mai fermata davanti agli ostacoli, e di averli affrontati sempre a testa alta.

Dunque, oggi, come avrei voluto ma non sapevo se ce l’avessi fatta, dico GRAZIE. Per ogni respiro, e per la consapevolezza che nessuno di essi è scontato. Neanche uno.

Lubiana, 22 maggio 2022, 2 anni dal trapianto.

Marco e Laura 2020

Ciao a tutti mi chiamo Laura sono la moglie di un trapiantato a tutti e due i polmoni…..gennaio 2019 inizia la nostra avventura a mio marito Marco viene diagnosticato dopo qualche giorno di ricovero la fibrosi polmonare idiopatica tra vari consulti trovano il medicinale sperimentale che in pochi mesi da risultati buoni rallentando di molto il seguito della malattia…marzo 2020 Marco sta male/malissimo chiamato l’ambulanza viene ricoverato a Peschiera del Garda positivo al covid e polmonite bilaterale. I medici dicono di prepararmi al peggio dopo qualche ora viene sedato  intubato poi trasferito in borgo Trento a Verona…32 giorni non facili in terapia intensiva e ne esce a fine maggio con l’ossigeno 24 ore su 24….ad agosto entra a Padova per passare l’idoneità per il trapianto tutto ok con un’aspettativa di circa 2 anni…verso fine novembre la chiamata che c’era un donatore idoneo….oggi scrivo a tutti voi e siamo ad aprile 2022 Marco sta bene e ringrazio l’equipe di Padova e tutti i donatori che non sono più tra noi ma che vivono dentro ad ogni trapiantato…grazie grazie grazie 💝

Donazione organi “a cuore fermo”

Il punto di vista del prof. Andrea Dell’Amore UOC Di Chirurgia Toracica e Trapianto di Polmone Policlinico Università di Padova.

Nell’ultimo periodo stiamo assistendo ad un’accelerazione molto veloce di tutto ciò che riguarda il mondo dei trapianti, dall’utilizzo di fantascientifiche tecniche genetiche all’implementazione di nuove tecniche di espianto che già stanno dando ottimi risultati. Proprio riguardo alla tecnica del cosiddetto trapianto a cuore fermo abbiamo voluto focalizzare la nostra breve intervista al prof. Andrea Dell’Amore.

Innanzitutto come lo dovremmo chiamare esattamente?

Dal punto di vista del paziente, dovete continuarlo a chiamare semplicemente trapianto di polmone. Infatti per chi attende il trapianto non cambia nulla né dal punto di vista organizzativo né dal punto di vista chirurgico o di preparazione all’intervento. Se poi si sente la necessità di dargli un nome diverso il nome corretto è trapianto di polmone da donatore a cuore fermo.

Da quanto tempo si utilizza questa tecnica in Europa, in Italia e a Padova, per il trapianto di polmone?

Questo tipo di donatori sono divenuti una realtà ormai assodata da anni in alcuni paesi esteri, da più di una decade, in particolare tra i primi paesi ad implementare questo tipo di donazioni e renderle una realtà stabile nell’ambito del trapianto polmonare è stata la Spagna. In questo stato si sono mossi efficacemente sia dal punto di vista clinico-scientifico che normativo-legislativo già dai primi anni del duemila ed a oggi più del 50% dei trapianti eseguiti in spagna sono eseguiti da donatori a cuore fermo. Più o meno in contemporanea altri paesi, in particolare nordeuropei, sono cresciuti in questa attività ed oggi anche per loro è divenuta una pratica stabile e frequente. In Italia ci siamo mossi con maggiore lentezza principalmente per problemi organizzativi e legislativi che ancora oggi sono il limite principale all’implementazione di questo programma. Programma che ha subito negli ultimi due anni un ulteriore rallentamento per la pandemia da COVID che ha reso tutto molto più complicato. Detto questo sicuramente la nostra volontà è quella di continuare a crescere sperando che nei prossimi anni il numero di donatori a cuore fermo utilizzati continui ad aumentare per avvicinarci un po’ ai numeri dei nostri cugini Europei. A Padova il programma donatori a cuore fermo è attivo dal 2018, anche se ad oggi ancora sono pochi i casi eseguiti, ma sicuramente continueranno ad aumentare nei prossimi anni. Il nostro sistema trapianti sta creando una rete di collaborazione tra aziende ospedaliere della regione al fine di sensibilizzare i vari ospedali a questo tipo di donazioni, ma soprattutto per porre le basi organizzative che ci permettano di muoverci verso la sede del donatore in rapidità ed agevolmente così da non perdere l’opportunità di utilizzare questi organi per i nostri pazienti in lista.    

Differenze maggiori rispetto all’espianto tradizionale?

Dal punto di vista dei pazienti riceventi non vi sono differenze, come ho sottolineato in precedenza la differenza principale sta nella macchina organizzativa che si deve muovere per l’identificazione e la valutazione della idoneità di questi donatori. Comunque i parametri che valutiamo per definire l’idoneità di questi organi non si discosta da quelli che usiamo nei donatori “standard” a cuore battente. L’unica differenza sostanziale è che questi organi prima di essere giudicati definitivamente idonei e quindi essere impiantati vengono collegati a delle macchine, che si chiamano macchine per la perfusione e il ricondizionamento polmonare, che hanno lo scopo di darci il tempo materiale di capire come si comportano quegli organi in un setting di “circolazione sanguigna”. Inoltre queste macchine ci permettono di correggere eventuali piccoli difetti che possono avere questi organi. Attenzione, da non dimenticare che queste macchine a volte le usiamo anche per i polmoni prelevati dai donatori a cuore battente quando non siamo sicuri che gli organi siano perfetti o quando vogliamo migliorarne alcune caratteristiche, oppure ancora quando vengono prelevati a grandi distanze da nostro centro e quindi vogliamo ridurre il tempo di ischemia fredda (cioè il tempo che l’organo prelevato rimane conservato in ghiaccio prima di essere impiantato nel ricevente) di quegli organi. 

Cosa dovremmo dire a chi è già in lista e in questo periodo viene chiamato per sottoscrivere o no questa nuova opzione? Si tratta di organi di serie B? C’è anche un seppur minimo rischio in più per il ricevente?

Sicuramente tutti i trapiantandi di polmone devono essere informati di questa nuova opportunità, che può contribuire a ridurre il tempo di attesa in lista. Non sono organi di serie B, anzi sono organi super sicuri e valutati con una attenzione ancora più maniacale di quanto si fa con le donazioni standard. Dirò di più, dalla letteratura sembra che questi organi vadano addirittura meglio di quelli provenienti da donatori standard, sia in termini di risultati peri-operatori sia del rischio di rigetto. Ovviamente questi sono dati che andranno confermati negli anni, ma probabilmente questi organi risentono meno degli effetti negativi che la morte cerebrale ha sull’organismo del donatore, in particolare sul polmone, quindi di base hanno condizioni di partenza migliori rispetto a organi provenienti da donatori in morte cerebrale (donatori “standard” a cuore battente). Inoltre questi polmoni donati prima di essere impiantati vengono valutati e ricondizionati, ossia migliorati, in quelle apparecchiature di cui scrivevo prima, ottenendo così una ulteriore valutazione della loro idoneità. Quindi dal punto di vista del rischio, questo non si discosta da quello che comunque hanno tutte le donazioni e tutti i trapianti.    

Domanda futuristica: secondo lei il prossimo passo saranno gli organi artificiali o addirittura creati in laboratorio? Se sì, quali tempi prevede?

Domanda affascinante, per quanto riguarda il polmone, gli organi artificiali sono ancora un argomento più teorico che pratico. Il polmone, purtroppo, è un organo molto complesso che svolge tante attività fondamentali per il nostro corpo ed al momento non esiste qualcosa di artificiale intracorporeo che possa sostituirlo anche solo in parte. Avrete sentito parlare dell’ECMO, specie in questi anni di pandemia, che è una apparecchiatura che permette di vicariare la funzione respiratoria, ma per breve tempo ed è comunque qualcosa di paracorporeo che non può essere quindi considerato uno strumento applicabile a lungo tempo e/o al difuori di una rianimazione. Sugli organi creati in laboratorio anche qui siamo molto lontani specie per il polmone. Quest’anno molti di voi avranno saputo del primo trapianto di cuore da maiale a uomo eseguito negli USA, questi si chiamano xenotrapianti. Io personalmente credo in questo ambito si sono fatti passi avanti notevoli, ormai la barriera immunologica tra le due specie sta vacillando e speriamo si riesca a superare in maniera definitiva presto. Lo stesso vale per il rischio di trasmissione di malattie retrovirali da una specie all’altra che fino ad oggi è stata la maggiore preoccupazione degli scienziati. Detto questo però credo che il campo degli xenotrapianti ci possa dare risultati maggiori e più velocemente nei prossimi anni, ma sicuramente è necessaria ancora tanta, tanta ricerca in merito

Ringraziamo la disponibilità del prof. Dell'Amore e chiudiamo con una breve considerazione: siamo felici che l'innovazione scientifica e tecnologica permetta di ottenere tempi di attesa più brevi per i nostri amici e amiche in attesa di trapianto. Dobbiamo però nel frattempo continuare a ringraziare i nostri donatori e le loro famiglie perché solo grazie al loro gesto di estrema generosità si può perpetuare il miracolo della donazione degli organi. 

#CARICAVITALE

Un portale dedicato al mondo del trapianto in tutti i suoi aspetti

La nostra associazione è partner patrocinante di Carica Vitale, il portale che racconta il mondo dei trapianti e della donazione attraverso le esperienze delle persone protagoniste: i pazienti, i medici, e tutto il personale sanitario, senza dimenticare le famiglie di chi ha ricevuto in dono un nuovo organo e una vita nuova e le famiglie di chi, invece, ha donato una parte di sé per regalare una seconda esistenza piena di carica. Essere partner di questo progetto, che conta sul contributo incondizionato di Biotest Italia, significa diffondere la cultura della donazione e amplificare le esperienze e le indicazioni educazionali utili a chi ha affrontato il trapianto: buone pratiche, quali sono i diritti dei pazienti trapiantati , informazioni medico-scientifiche L’obiettivo di Carica Vitale è il nostro: diffondere e valorizzare la cultura della  donazione, oltre a  raccontare la vita dopo il trapianto,  ricca di nuova energia, che cresce grazie a un regalo unico. 

Carica Vitale: tag pagina FB @caricavitale 

Visita il sito: www.caricavitale.it 

Inizia una nuova era per la donazione di organi

Il sì alla donazione diventa digitale

Comunicato Stampa AIDO del 24.09.2021

Lanciato lo SPID di AIDO valido anche per esprimere il consenso alla donazione di organi: disponibile sulla nuova App AIDO e sul sito aido.it

“Voglio fare i complimenti ad AIDO per DigitalAIDO, un progetto molto importante per il suo valore etico, per l’importanza della promozione della cultura della donazione di organi, ma anche per me personalmente che sono tesserato AIDO da quando avevo 14 o 15 anni”. Con queste parole tanto chiare quanto sentite, il ministro per l’Innovazione Tecnologica e la Transizione Digitale, Vittorio Colao, ha portato il suo entusiastico sostegno al progetto di AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, presentato questo pomeriggio, venerdì 24 settembre, in Conferenza stampa organizzata dalla postazione centrale del Centro Congressi Giovanni XXIII di Bergamo, con numerosi giornali, tv, social e collegati in diretta da tutta Italia.

“La digitalizzazione della memoria di quel tesserino per tanti anni conservato nel mio portafoglio – ha aggiunto il ministro, che è iscritto ad AIDO fin da quando aveva 14 anni (quando ancora la legge non vietava l’iscrizione dei minorenni) è un segno di continuità ma anche di modernizzazione. Credo che poter esprimere la propria volontà alla donazione tramite SPID sia una nuova opportunità. Gli italiani stanno aderendo sempre di più alla digitalizzazione, sono oltre 24 milioni le identità digitali attive in Italia (il numero aumenterà). SPID non deve essere solo accesso ai servizi di pubblica amministrazione ma anche integrazione nella vita sociale del Paese e AIDO rappresenta uno dei pilastri più importanti di questo obiettivo e di quello che il Paese vuole essere”.

Al forte incoraggiamento del ministro sono seguiti gli apprezzamenti di tutti coloro che sono intervenuti alla Conferenza stampa, presentata dalla coordinatrice del progetto, Francesca Boldreghini, Direttore della Comunicazione Nazionale di AIDO e moderata da Sergio Vesconi, Direttore scientifico della Fondazione Trapianti di Milano oltre che coordinatore del Comitato scientifico di AIDO.

Felice e commossa di questi riconoscimenti, tanto attesi quanto faticosamente meritati, la Presidente Nazionale di AIDO, Flavia Petrin, che ha introdotto l’illustrazione di questa “rivoluzione copernicana” mostrando concretamente la funzionalità dell’App, facilissima da usare e scaricabile dagli store di Apple e di Google Play.

 “La digitalizzazione del consenso alla donazione di organi prestato con AIDO – ha aggiunto raggiante la Presidente Petrin – è uno dei progetti più importanti nella storia cinquantennale dell’Associazione, sicuramente il più importante degli ultimi anni. AIDO si rende capofila della digitalizzazione del Terzo Settore, dando un nuovo significato a SPID e alla firma digitale, che diventano strumenti a servizio non più solo del singolo cittadino – nel suo diritto di cittadinanza digitale – ma della collettività tutta, a tutela di quel diritto alla salute che passa anche attraverso la donazione di organi, tessuti e cellule. AIDO ha saputo raccogliere la sfida della digitalizzazione, lanciata dalla pandemia, con la forza che proviene dai più deboli: gli oltre 8.000 pazienti in lista d’attesa per il trapianto, ai quali AIDO da sempre guarda come suo primo fine”.

A raccogliere con entusiasmo il progetto, il Direttore del Centro Nazionale Trapianti (CNT) Massimo Cardillo, che considera di importanza strategica per il sistema questa nuova modalità di consenso semplice e immediata “È stata AIDO, 50 anni fa, a far nascere la cultura della donazione in Italia ed è di nuovo AIDO a inaugurare la prima modalità digitale di espressione della volontà di donare gli organi. Questa iniziativa è la testimonianza tangibile di quanto sia ancora prezioso il contributo dell’associazione, e di quanto sia essenziale che le istituzioni, nel nostro caso il CNT e il Servizio Sanitario Nazionale, coltivino costantemente un’alleanza virtuosa con il mondo del volontariato. Se il sistema trapiantologico italiano si è affermato nel tempo come un’eccellenza internazionale è anche grazie al lavoro comune di professionisti e cittadini comuni, che insieme, fianco a fianco, continuano a testimoniare che il trapianto è vita e che la donazione di organi, tessuti e cellule è un valore tra i più alti della società contemporanea”.

La conferenza stampa di presentazione i DigitalAIDO è avvenuta in prossimità della Giornata Nazionale del Sì per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, programmata per domenica 26 settembre. Nel corso della conferenza stampa è stata data la parola a tutti i protagonisti, pubblici e privati, di questa indimenticabile avventura: AgID, Agenzia per l’Italia Digitale, con il Dr. Antonio Florio, Maggioli SpA con il Dr. Marco Deligios, Intesi Group SpA con il Dr. Stefano Scagni, Studio Romboli Società Benefit, con il CEO Andrea Romboli, B4Digital Società Benefit, con il co-founder Marco Pontara e, infine, Consulenti Privacy Srl con il Dr. Paolo Rosetti. 

Tutti hanno lavorato intensamente per poter lanciare DigitalAIDO, un progetto – ormai è chiaro – destinato a cambiare la storia della donazione di organi e tessuti nel nostro Paese e che pone AIDO come un unicum nel panorama del Terzo Settore nazionale e internazionale.

Da oggi è possibile iscriversi all’AIDO e contestualmente manifestare il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti, utilizzando la propria identità digitale SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale) o un certificato di Firma Digitale in possesso dell’utente, ai sensi dell’art. 65 D.Lgs. 7 marzo 2005, n. 82, come modificato e integrato con il D.Lgs. 22 agosto 2016 n. 179 e con il D.Lgs. 13 dicembre 2017 n. 217 (Codice dell’Amministrazione Digitale CAD) e in virtù dell’accreditamento di AIDO all’iPA (Indice della Pubblica Amministrazione) come gestore di pubblico servizio. Di prossima implementazione anche l’utilizzo della firma CIE (Carta d’Identità Elettronica).  La modalità digitale va ad aggiungersi a quella tradizionale dell’atto olografo.

Questa nuova modalità di espressione del consenso è fruibile tramite i nuovi strumenti informatici di AIDO, lanciati sempre nel corso della Giornata: un sito internet www.aido.it completamente rinnovato e la neonata App AIDO, disponibile – come detto – su App Store e Google Play.

Con la GIORNATA DEL SÌ 2021, AIDO ribadisce il Suo Sì alla donazione di organi, tessuti e cellule.   

Un Sì promosso come scelta individuale, libera, consapevole, informata. Da sempre.

Un Sì che AIDO rende una scelta semplice. Da oggi. 

Unione Trapiantati di Polmone di Padova | Cod. fiscale: 92207920288 | Sede: Via Giustiniani 2 - 35128 PADOVA | Pec: pec.unionetppadova@pec.unitp-pd.it  Email:info@unitp-pd.it