Studio clinico per pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica
Nonostante i ritardi che la pandemia ha provocato soprattutto nel primo periodo, la ricerca riguardante le diverse forme di fibrosi polmonare continua incessantemente.
Vi presentiamo nel documento allegato lo studio clinico denominato Starscape, arrivato in fase 3 e destinato ai pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica.
Comunichiamo che purtroppo la sperimentazione Starscape è stata interrotta.
Ha inizio a partire da oggi la campagna denominata #BreathingLife tradotta da noi in un “Respira la Vita!” che dà ancora più slancio al messaggio chiave che la Federazione Europea Fibrosi Polmonare (EU-IPFF) vuole trasmettere con l’aiuto delle 22 organizzazioni che ne fanno parte.
Per tutto il mese di Settembre il sito web della federazione e tutti i canali social della federazione stessa e dei suoi membri, pubblicheranno informazioni, testimonianze e consigli per aumentare la consapevolezza di questa malattia di cui purtroppo si sa ancora troppo poco.
Vi diamo appuntamento sui nostri canali social e nel frattempo pubblichiamo la traduzione in italiano del comunicato stampa con cui la federazione ha dato avvio oggi alla campagna #BreathingLife
Un’occasione unica, il Summit sarà completamente tradotto in Italiano e fornirà finalmente una visione a livello globale della fibrosi polmonare, il tutto sotto la guida di noi pazienti.
Partecipa al al primo vertice europeo dei pazienti sulla fibrosi polmonare (PF) e le malattie polmonari interstiziali (ILD) guidato dai pazienti.
Il PF Summit è il primo evento europeo virtuale che riunisce pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria farmaceutica.
L’evento è stato progettato dai pazienti per i pazienti e sarà una piattaforma unica per discutere di ricerca, assistenza incentrata sulla persona, politica e difesa della fibrosi polmonare e delle malattie polmonari interstiziali (ILD).
Il summit riunirà gruppi di pazienti, operatori sanitari, politici e rappresentanti dell’industria per aprire il dialogo con un’ampia gamma di parti interessate che aspirano a fare della centralità del paziente e del suo coinvolgimento una priorità. Questo summit rappresenta un’opportunità per amplificare la voce e l’esperienza del paziente.
Il Summit è organizzato dalla European IPF and Related Disorders Federation (EU-IPFF), un ente senza scopo di lucro che riunisce le associazioni nazionali europee di pazienti per lottare per un accesso equo alle cure e alle informazioni. Fondata nel 2016, l’EU-IPFF è cresciuta costantemente fino a diventare una risorsa unica ed affidabile per la comunità europea dei pazienti PF, ed è ora l’organizzatore del primo Summit virtuale paneuropeo sulla FIBROSI POLMONARE.
In questa sezione troverete aggiornamenti e informazioni sul Summit
Informazioni utili
https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021