DIEGO – 1961

Correva l’anno 2003 ed era primavera. Come sempre appassionato di montagna, dopo una stagione passata sugli sci, cominciavano le prime escursioni nelle meravigliose piccole dolomiti che circondano Schio.Ero sempre abbastanza allenato,ma mi capitava sempre con più frequenza di fare anche 500-600 mt di dislivello senza problemi, ma all’arrivo, soprattutto quando la quota era sui 2000mt, mi mancava il fiato per andare avanti e anche se mi fermavo a recuperare,come di solito si fa, non riuscivo a recuperare e a ripartire. Allora mi fermavo in rifugio e mi veniva mal di testa e finchè non si scendeva, non tornavo a stare bene. La prima volta pensi che è un giornata storta, la seconda che forse non sei così allenato, la terza comincia a insidiarsi il dubbio. Che abbia qualche problema?
Faccio una prima visita dalla mia carissima Dott.ssa di base Daniela Bertolin spiegandole il tutto; mi manda a Thiene dal Dott. Dal Carobbo per fare una banale spirometria, scrivendo dispnea da sforzo e sospetta fibrosi. In effetti, era tutto l’inverno che avevo una leggera tosse secca,fastidiosa, ma pensavo fosse semplicemente una tosse stizzosa da stress.
Era tanto tempo che non facevo più una spirometria, perché le facevo da giovane per avere il certificato medico per le visite sportive.(facevo gare di sci fin da bambino e queste visite erano obbligatorie).
Mi sembrava tutto una banalità e il 13 maggio faccio questa spirometria , il Dott. Dal Carobbo dopo avere guardato le unghie delle mie mani chiaramente ricurve , mi chiede da quanto tempo le avessi così, non mi allarma, ma mi dice che è meglio fare una Tac di accertamento, perchè la mia VA della spirometria è molto bassa (ero già al 53-55% del teorico).
Il giorno dopo faccio la Tac e non appena presento l’esito al pneumologo Dott. Tessarolo, si scatena l’impossibile.
Mi parla di sospetta Fibrosi idiopatica o di sarcoidosi e mi programma un piccolo intervento a Castelfranco Veneto, perchè secondo lui alla mia età , 42 anni, non si poteva aspettare per avere una diagnosi certa.
Non avevo molto tempo di occuparmi della faccenda, perché finalmente dopo 5 anni di duro lavoro stavamo completando la nuova casa in cui saremmo entrati nel febbraio del 2004.
A metà giugno mi ricoverano e faccio la mia prima broncoscopia e poi l’intervento VATS con relativo prelievo di materiale per l’esame istologico. Mi sembrava di essere dentro ad un film , ma quando mi diedero l’esito in cui si dichiarava con certezza che si trattava di fibrosi idiopatica interstiziale detta anche UIP , mi crollò il mondo addosso. Mi ero già documentato in internet, avevo capito la gravità della situazione, anche se i medici rimanevano sempre sul generico.
I medici di Castelfranco mi suggeriscono di prendere contatto con un pneumologo per cominciare una terapia.
Approdo dal carissimo Dott. Andrea Vianello il quale mi dice dopo avere letto la diagnosi:
“Lo sa signor Cavion che a Padova facciamo anche i trapianti, ma adesso giriamo pagina e l’obiettivo numero uno è di tenere ferma la malattia con il minimo indispensabile di terapia”.
Non capivo quanta umanità portavano con se queste parole, ma lo capiì bene in seguito. Io e mia moglie eravamo distrutti, ma positivi, ci facevamo forza e continuavamo a pensare di essere fortunati e che con un pò di terapia cortisonica io avrei continuato così tutta la vita.
In febbraio feci il trasloco nella nuova casa e un po’ per lo stress e un po’ per i farmaci che prendevo, non riuscivo più a dormire di notte. Così cominciai a tranquillanti. Non lo avessi mai fatto ! Mi venne una depressione paurosa, non vedevo vie d’uscita, ma soprattutto non riuscivo più a reagire. Avevo tentato tutto, contattato pneumologhi, omeopati, iridologhi ecc..ecc..ma un giorno, incontro una Suora che faceva agopunture e mi scosse talmente tanto che decisi di buttare via tutto, di disinteressarmi del problema , buttai i tranquillanti e ripresi a caffè e a lavorare sodo. Il 2004 e il 2005 li trascorsi all’insegna del voler vivere alla grande, tutto come fosse l’ultima volta. Andammo a Roma, a Minorca a sciare e in montagna. Il buon Dott. Vianello ,mi seguiva e mi controllava con le spirometrie e mi rincuorava continuamente dicendomi che rimanevo stabile e lasciandomi la libertà anche di consultare altri medici più specializzati di lui in materia.
Mi proposero anche un trial con l’interferone gamma, ma non accettammo e andò bene così, perché 2 anni dopo sospesero la sperimentazione che non dava risultati.
Entrambi sapevamo bene che non c’era soluzione, e ogni volta che toglievo il cortisone le cose precipitavano. Arrivò così il 2006 ed ebbi un crollo a due vertebre e questo mi fermò definitivamente nell’attività fisica, portai il busto 6 mesi, ma con la caparbietà di lavorare e andare comunque in ferie a Creta con il busto,in agosto feci la settimana dei controlli in reparto pneumologia per l’accesso alla lista. Nella mia testa non passava mai il pensiero che non c’è l’avrei fatta e quando cominciai con l’ossigeno, mi organizzai con bombole bombolette e bomboloni a casa e al lavoro. In dicembre del 2007 dopo un anno di ossigenoterapia ormai viaggiavo a 5-6 litri al minuto da fermo e a 7 litri in movimento (riuscivo a malapena a fare pochi metri senza entrare in dispnea).
Capivo che ormai stava per finire ma non mollavo. La settimana del 17 dicembre ero rimasto a casa perché mi era venuta un pò di febbre guarita in un giorno, ma credo che non sarei più ritornato al lavoro, non ne avevo più le forze.
Il 21 pomeriggio arriva Marisa,mia suocera a casa mia tutta agitata dicendomi che avevano chiamato da Padova e di tenermi pronto. In effetti mi ritelefonarono e mi dissero di prepararmi e attendere una loro telefonata per partire da Schio al momento giusto. Era sera e io e mia moglie Eliana aspettavamo e non sapevamo bene cosa fare, mia figlia era a Roma e mio figlio Alessandro era da amici, mi sembrava di esser in attesa, come quella sera che mia moglie doveva partorire Claudia e che aspettavamo il momento giusto. Verso le 10 di sera arriva la chiamata e si parte per Padova. Guidai io, volevo tenere il cervello occupato. Poi tutto si svolse velocemente e il 22 notte fecero il trapianto bilaterale con un solo piccolo inconveniente, la mia cassa toracica era diventata troppo piccola per ricevere gli organi, ma il bravissimo dott. Rea, assieme alla sua equipe effettua un trapianto lobare e risolve la situazione. Rimasi in terapia intensiva 9 giorni e poi mi portarono in reparto. Restai in reparto fino all’8 febbraio 2008 e poi tornai a casa.
Non è stato facile, in rianimazione, ero neuroligicamente anche troppo attivo e quando arrivai in reparto crollai e trascorsi quasi 5 giorni senza mai dormire per le allucinazioni. La ripresa al respiro normale non è stata facile e ricordo che a differenza degli altri pazienti , non vedevo l’ora di usare la maschera per la respirazione aiutata e inoltre non riuscivo a ritrovare il mio equilibrio biologico.
Quando tornai a casa però tutto riparti, come in un sogno. Mi sembrava di essere stato azzerato fisicamente e mentalmente, ma ogni giorno che passava era un progresso. E’ stato veramente un rinascere in una nuova vita, quello che il giorno prima era un problema, il giorno dopo era già risolto.
In giugno ripresi il lavoro e in agosto riuscii ad andare in Francia a fare un po’di ferie dai miei amici e parenti. Traguardi veramente importanti per me e che fanno capire quali opportunità può dare un intervento di questo genere.
Certo effetti collaterali non sono mancati, osteoporosi, CMV, catarrata operata con successo in entrambi agli occhi,micosi alle gambe ecc … ma il risultato è stato grandioso, oggi me ne vado a spasso tutte le mattine facendo cammino in salita anche per quasi un’ora. Anzi se devo dirla tutta ho provato anche a tornare in montagna e qualche km l’ho fatto senza problemi e un domani chissà….

Ho raccontato questa storia come fosse una cronistoria, perché penso sia giusto che quelli che leggono abbiano più informazioni possibili. La nostra è una malattia subdola, che si comporta in maniera diversa da persona a persona e ognuno ha il suo percorso diverso, ma messi tutti assieme possiamo dare un’ idea a chi ne ha bisogno.

E ‘difficile raccontare i momenti di difficoltà, a volte anche di disperazione, come quelli di emozione e di gioia che si provano in una esperienza di questo genere. Quello che mi è successo, mi ha sconvolto la vita, le mie priorità, i miei ritmi la mia sensibilità verso gli altri,il modo di vedere le cose, ma credo che nel mio caso quello che mi ha e mi continua a sostenere di più è l’amore delle persone che mi circondano.
Mia moglie Eliana, i miei figli Claudia e Alessandro,mia sorella, i miei genitori, i miei suoceri, i miei parenti,i miei amici, i miei colleghi di lavoro e tutti quelli che mi conoscevano, hanno fatto cerchio su di me e mi hanno aiutato e hanno pregato perché questo miracolo si avverasse.

Come potevo tradire tanto amore?

Poi assieme ai chirurghi, all’equipe della terapia intensiva, all’equipe del reparto di chirurgia toracica alla dott.ssa Monica Loy con la loro esperienza e professionalità, hanno fatto si che il miracolo avvenisse.Anche la mia dott.ssa di base Daniela , la mia fisioterapista per il respiro, il mio fisioterapista, il dott. Luca Dalle Carbonare, stanno facendo si che nulla vada rovinato e io sto dando il massimo di me stesso, perché tutto questo possa continuare.

Poi assieme ai chirurghi, all’equipe della terapia intensiva, all’equipe del reparto di chirurgia toracica alla dott.ssa Monica Loy con la loro esperienza e professionalità, hanno fatto si che il miracolo avvenisse.Anche la mia dott.ssa di base Daniela , la mia fisioterapista per il respiro, il mio fisioterapista, il dott. Luca Dalle Carbonare, stanno facendo si che nulla vada rovinato e io sto dando il massimo di me stesso, perché tutto questo possa continuare.

Al mio angelo custode che mi ha donato, e alla sua famiglia, vorrei dire che molte volte, quando vado a camminare tra i boschi e i ruscelli penso che attraverso i polmoni e al respiro anche lui possa vedere e gioire di quello che vedo e che gioisco io.
Ho una grande responsabilità verso di te ed è quella di portarti con me il più a lungo possibile.
Io cercherò di mettere tutte le mie forze in questo.Ho cantato e suonato in chiesa , sia quando avevo l’ossigeno che adesso ancor di più dato che il respiro è tornato e questo è il mio modo di ringraziarti e di portarti per sempre con me.

Grazie Diego.

MASSIMO – 1958

Mi chiamo Massimo Mioli, sono nato il 23.12.1958 a S. Agata Bolognese e lavoravo nel settore agricolo e movimento terra (scavi con ruspe, ecc, ecc).
A circa 30 anni ho cominciato ad avere le prime problematiche di salute, che a mio avviso hanno avuto influenza sull’andamento dei fatti accaduti poi di conseguenza per l’uso di farmaci importanti.
Ho cominciato la prima battaglia con la Psoriasi, una malattia dermatologica che può dare problemi alle articolazioni, che mi ha obbligato a fare uso di Sali d’oro e Metotrexate.
Nel 1993 sono stato costretto ad operarmi di ernia discale, dopo mesi di dolori e abuso di calmanti e antidolorifici.
Nell’agosto del 1999, notando ematomi e lividi strani ho fatto indagini ematologiche e la bella sorpresa è stata di avere una “Leucemia Mieloide Cronica”, di conseguenza ho iniziato l’assunzione immediata di Oncocarbide, che è perdurato per una anno circa; il tempo necessario per la ricerca di un donatore di midollo per l’eventuale trapianto, ritenuto allora l’unica soluzione per questa patologia.
Il 30 ottobre 1999, dopo aver trovato il donatore, mio fratello minore, mi è stato fatto il trapianto di midollo da cellule staminali (trapianto allogenico).
Il tutto ha avuto un decorso normale e dopo circa 40 giorni sono tornato a casa abbastanza in forma, ma dopo 10 giorni circa ho cominciato ad avere rossori e gonfiori alle mani associati a disturbi intestinali che sono stati diagnosticati immediatamente e ritenuti imputabili a GVHD, che è il rigetto del midollo, diverso da quello di un organo per il fatto che nel primo è l’ospite che rifiuta l’ospitante, mentre nel secondo è l’ospitante che rifiuta l’ospite.
Il quadro clinico si è complicato in fretta portandomi ad avere tante e dolorose problematiche che elenco sinteticamente:cambio della pelle simile a quello del serpente per ben due volte, unghie comprese, per due mesi ho dovuto andare al bagno ogni 15-30 minuti, quindi immagina quanto posso aver riposato, contando che il tutto è stato completato con il digiuno motivato dal fatto che stomaco e intestino erano distrutti per cui ho dovuto ricorrere all’alimentazione parenterale.
Problemi di rigetto pesanti anche per gli altri organi, sempre non poco dolorosi, come fegato, reni, occhi, vescica (dalla quale ho urinato sangue per un mese), insomma mi ha selezionato tutto e forse si è salvato solo il cervello, anche se mia moglie a volte lo mette in dubbio.
In tanto sono passati questi maledetti quattro mesi nei quali ho viaggiato veramente sul filo del rasoio.
Il tutto sembrava evolvere per il meglio nei mesi seguenti dato che incominciavo ad avere una qualità di vita accettabile, riuscivo anche a lavorare, senza grandi pretese ovviamente.
Intanto si è avvicinato l’autunno che mi ha portato i primi accenni di tosse, alla quale non davo peso vista la stagione, anche perché non si vedeva un nesso con tutte le problematiche avute in precedenza.
Invece come si suol dire “il diavolo ci ha messo le corna”: un caso su mille può dare complicazioni polmonari post trapianto di midollo dato da GVHD, e quel caso ero io.
Nell’ottobre 2001 mi venne accertato che era proprio così, presso l’Ospedale di Forlì dal dott. Poletti, l’unico ritenuto esperto in queste problematiche.
Il medico mi dovette eseguire una broncoscopia con prelievo di una piccola parte del polmone, da mandare ad analizzare. Il tutto venne fatto con un broncoscopio di tipo rigido che mi procurò un pneumotorace (perforazione del polmone), e da lì cominciò il mio calvario respiratorio!
Da quel momento ebbi tosse a non finire, dovetti assumere immunosoppressori a palate di tutti i tipi (Ciclosporina, Metatrexate, Cell Cept ed altri che non ricordo più); accompagnati a dosi sostenute di Cortisone, da 35 a 120 mg al giorno.
Con tutto questo terremoto, alternando tosse, infezioni respiratorie, febbri e quant’altro, non reagendo alle terapie immunosoppressive dovetti ricorrere anche alla fotoforesi, che consiste nel prelievo del sangue, da parte di una macchina, nella separazione dei globuli bianchi che vengono trattati tramite raggi UVA, per attenuarne l’aggressività, e rinfondermi poi nuovamente il sangue. Queste operazioni mi venivano fatte presso l’Ospedale S. Matteo di Pavia due volte la settimana per i primi mesi, per poi passare a una volta alla settimana per circa un anno.
Era dunque gennaio 2004 e ancora non si avevano risultati positivi.
In quel periodo ero stremato: i farmaci così pesanti mi stavano distruggendo, la tosse persisteva perennemente procurandomi uno sventramento addominale, non riuscivo nemmeno a parlare e mi fu proposto di fare una prova sperimentale con un farmaco usato in altre patologie ma non nella mia, dato che come controindicazioni dava delle complicazioni respiratorie con una probabilità del 50 %, anche letali.
Ho accettato il rischio, perche la mia prospettiva di vita era molto bassa, anzi si può dire che stavo per finire i miei giorni.
Questa sperimentazione consisteva nell’iniettarmi, via endovena, con Mabthera e Retuximab, un immunosoppressore monoclonale detto “farmaco intelligente”, perché centra solo il bersaglio interessato senza distruggere il resto.
Fortunatamente la terapia mi dette beneficio e nel 2005, con l’arrivo della bella stagione, iniziai a prendere meno farmaci dato che la GVHD sembrava essersi attenuata.
Ma all’inizio dell’inverno tornarono le malattie respiratorie, I miei polmoni erano ridotti male a causa degli stress precedenti, erano nella stessa condizione di quelli di un fumatore incallito (io non ho mai fumato !!!) e iniziarono nuovamente la tosse e le infezioni respiratorie, costringendomi all’uso di un bronco ventilatore e dell’ossigenoterapia.
A questo punto il cappio si stringeva davvero. Ero diventato una larva, costretto a stare sulla sedia o a letto per la mancanza di ossigenazione e non vedevo più alternative, aspettavo tristemente la fine, pensando anche a volte come farla arrivare dignitosamente, è senz’altro un gesto estremo e forse sbagliato ma oggi comprendo molto bene chi sente l’esigenza di smettere di soffrire.
Non avendo più alternative il dott. Poletti, che mi ha sempre seguito con la sua equipe con attenzione e umanità esemplare, mi ha proposto di contattare il prof. Rea chirurgo della Chirurgia Toracica dell’Ospedale di Padova per un eventuale trapianto polmonare, mi sembrava di cercare più un miracolo che altro, non ci credevo proprio ma ho accettato.
Nell’ aprile 2006 mi reco a Padova, previo accordo avuto in precedenza con la meravigliosa dott. Loy, per le indagini del caso: l’esito è positivo , posso essere candidato al trapianto; è riapparso uno spiraglio di luce che mi dava la forza di combattere ancora.
Intanto conduco uno schifo di vita, che non serve raccontare, si stava riavvicinando la fine dell’estate, il che m’intimoriva poiché difficilmente avrei sopportato un altro inverno.
Il 4 settembre 2006 alle ore 09,30 squilla il telefono e mi viene detto dal dott. Schiraldi che vi erano probabilità di avere forse l’organo compatibile e che mi avrebbero ricontattato per la conferma.
Dopo un’ora circa mi viene data la conferma e mi si dice di recarmi il prima possibile presso l’unità di Chirurgia Toracica.
Finalmente avevo una possibilità di uscire da questo tunnel invalidante sotto tutti gli aspetti, che mi stava soffocando lentamente.
Con l’aiuto di mia moglie Marina e dei figli, Matteo di 25 anni e Morena di 24 anni, i quali hanno avuto un ruolo importantissimo in tutti questi anni perché mi hanno dato la forza di combattere, siamo partiti per Padova. Io ero entusiasta, loro invece giustamente un po’ angosciati, poiché nelle condizioni in cui ero le possibilità di riuscita erano molto scarse.
Alle 13,00 ero già sul lettino della sala operatoria e, con lo stupore di chi mi stava preparando, ne ero felice.
Dopo 12 ore d’intervento, quindi all’una di notte, sono stato portato in rianimazione con il preavviso ai miei famigliari di non farsi grandi illusioni.
Il mattino seguente (5 settembre) con grande meraviglia del medico, che seguiva il reparto di rianimazione, ho riaperto gli occhi con riflessi buoni, tanto che durante la visita dei famigliari ho comunicato scrivendo su un foglio perché ero ancora intubato.
Dopo sette giorni di rianimazione, reparto dove ho trovato tanta professionalità e umanità, sono stato trasferito al 2° piano del Policlinico nel reparto di Chirurgia Toracica.
Anche qui ci serebbe da spendere un mucchio di parole per dire quanto sono bravi, ma visto che probabilmente pure tu ci sei stato non serve spiegarlo.
L’iter post operatorio è stato abbastanza buono e mi ha dato qualche guaio la rieducazione fisico/motoria causa l’inattività avuta in precedenza per mancanza di fiato.
Dopo 40 giorni sono uscito dall’ospedale con i miei piedi (una grande vittoria) e sono tornato a casa, l’immensa felicità della famiglia, di parenti e amici dai quali con dispiacere ho dovuto tenere la distanza per l’infettività.
Ho cominciato a poco a poco la ripresa della mia vita, mi sono fatto 25 giorni in un centro riabilitativo specializzato per terapia fisiatrica respiratoria e motoria, periodo nel quale ho visto le stelle per i dolori muscolari.
A 2 mesi controllo in Chirurgia Toracica: tutto OK. A 4 mesi nuovo controllo: un po’ di rigetto che ho controllato bene con l’aumento del Cortisone, poi i vari controlli come tutti fanno fino ad oggi, giorno in cui ti scrivo, premetto che sono appena tornato da Padova poiché mi ero beccato un polmonite che mi ha fatto spendere tutto il mese di agosto all’ospedale.
Morale della storia?
Probabilmente non sarà finita qui, un qualche problema ci sarà sempre, penso sia così per tutti noi che abbiamo avuto patologie così importanti.
Attualmente mi fanno male le anche, l’uso di alti dosi di cortisone per tanto tempo provoca osteoporosi e osteonecrosi alla testa del femore, ma l’importante è tenere sempre ben affilate le armi perché la nostra pelle la vendiamo cara, e cosa molto importante è non farsi fregare il sorriso per quanto capisco non sia facile in certi momenti.
Un’altra cosa che a me è servita è stata la rabbia. Rabbia di non capire il perché di un supplizio del genere, non ho capito dove può essere una giustizia in tutto questo.
Nei momenti più bestiali ho chiesto aiuto sia a Dio che al Demonio, ma non ho visto mai nessuno.
Il che mi ha fatto capire che devi essere combattivo tu, aiutato da chi ti sta attorno; comunque ammiro chi riesce ad aggrapparsi alla fede, io non ci riesco più.
Concludo questa storia, sperando che non sia risultata pesante e monotona, con la speranza che possa servire a qualcuno che purtroppo avrà bisogno di partire con uno di questi calvari, facendogli capire che non bisogna mai arrendersi perché la vita è
B E L L A

Saluti da Mioli Massimo

MAX – 1950

Ciao a tutti,
mi chiamo Difilippo Massimiliano, ma tutti mi chiamano da sempre Max. Sono nato a Gorizia il 21 luglio 1950 e dalla metà del 1992 risiedo a Cormòns, a circa 15 Km da Gorizia, lungo la statale che porta verso Udine con mia moglie. Ecco la mia storia:
Marzo 1984: scopro di avere una malattia polmonare e mi faccio ricoverare presso il reparto di Tisiologia dell’Ospedale Civile di Udine. Circa un mese dopo mi dimettono con la diagnosi di “Fibrosi polmonare da natura da determinarsi, probabile sarcoidosi”.
Tra il 1984 e il 1999 ho, sempre più spesso: broncospasmi, crisi respiratorie con diversi ricoveri in rianimazione, una broncopolmonite con ricovero.
Nel maggio del 1999 ho un peggioramento delle mie condizioni e sono costretto a fare dell’Ossigeno Terapia e quando mi dicono che potrei tornare al 70-80 % di quello che ero prima, in un periodo tra i due e i quattro anni, decido di lasciare il mio posto di lavoro.
Nel gennaio del 2000 l’INPS mi dichiara “inabile dal lavoro” e qualche settimana dopo l’ASL mi dichiara “invalido civile al 100 %”.
Tra la fine di settembre 2000 e gennaio 2001 passo un periodo molto brutto con tanti broncospasmi, tre grosse crisi respiratorie e tanti problemi cardiaci. Capisco che le cose si stanno mettendo male e dopo averci pensato per alcuni giorni capisco che l’unica soluzione è il trapianto e vado dal mio pneumologo di Gorizia e gli comunico che sono intenzionato a fare il trapianto. Lui si informa con la Chirurgia Toracica di Padova e mi fanno fare alcuni esami preventivi e con quelli vado a Padova e lì conosco sia il prof. Rea che la dott. Loy che dopo aver controllato tutti gli esami mi dicono che sono candidato al trapianto di entrambi i polmoni. Torno a Padova dove in circa venti giorni di ricovero mi fanno una trentina di esami e mi rimandano a casa.
Tra la fine di settembre 2001 e fine maggio 2002 vado presso il reparto di Fisiopatologia Respiratoria dell’Ospedale Gervasutta di Udine dove faccio ginnastica di riallenamento allo sforzo.
Il 23 maggio vado a Padova a fare una visita di controllo e alla fine chiedo se sono in lista di trapianto oppure no. il dott. Schiraldi mi dice che dato che sto abbastanza bene sono in una pre-lista di trapianto e decideranno se mettermi in quella definitiva solo a fine settembre.
Il 27 maggio, alle 17, ci telefona la dott.Loy e dopo aver parlato con mia moglie vuole parlare anche con me e mi dice di tenermi in pre-allarme in quanto hanno un donatore per me.
Panico! Mi ritrovo tutto sudato e solo dopo qualche minuto ritrovo la mia calma e razionalità e capisco che il trapianto sarà effettuato di lì a poche ore.
Alle 19 ci richiama la dott. Loy e ci dice di correre a Padova dove arrivo circa due ore dopo. Dopo una serie di esami aspetto e verso le 01,40 del 28 maggio mi vengono a prendere e mi portano in sala operatoria. Dopo la preparazione mi stendono sul letto operatorio e pochi minuti prima delle 03,00 mi addormentano.
Verso le 14,00 termina il grosso dell’operazione e il prof .Rea esce dalla sala e mia moglie non riesce a parlargli. Circa un’ora e mezza dopo esce la dott. Loy e finalmente mia moglie ha mie notizie. Verso le 17.00 esco dalla sala operatoria e mi portano in Terapia Intensiva dove mi sveglio e poco dopo mi estubano. Verso le 18,00 rivedo mia moglie per pochi minuti, tanto basta a renderci più calmi. Dalle 18,30 fino alle 22,00 lei risponde alle decine di SMS e messaggi vocali che nel frattempo erano arrivati sul suo telefonino. Tutto questo succedeva martedì 28 maggio 2002.
Venerdì 31 maggio verso le 12,45 mi trasferivano dalla Terapia Intensiva al reparto dove ventidue giorni dopo venivo dimesso e tornavo a casa con i miei due “gemellini” (leggete polmoni) nuovi.
Nei venticinque giorni di ricovero, tra Terapia Intensiva e reparto, ho potuto apprezzare la grande professionalità di tutti i dipendenti, la loro umanità e la loro disponibilità. Ogni volta che devo ritornare nel reparto di Chirurgia Toracica per fare qualche controllo mi sembra di non lasciare mai la mia casa: perché ora quel reparto è diventato parte della mia casa.
Ora a più di quattro anni dal trapianto se mi volto e guardo indietro e rivedo tutto quello che ho passato mi rendo conto di essere stato molto fortunato per aver trovato un paio di polmoni “buoni”, per aver atteso così poco tempo e perchè tutto è andato bene.
Ringrazio Dio e il mio donatore per il grande regalo che mi hanno fatto.
A fine maggio 2003 ho festeggiato con parenti e amici il primo anno della mia rinascita.
Circa un mese dopo il trapianto ho scritto ai parenti del mio donatore questa lettera di ringraziamento:

Lettera all’anonimo donatore di organi.

Nulla al mondo è più grande del dono della vita.
Fino pochi anni fa questo meraviglioso compito spettava solo alle madri ora, grazie ai progressi della medicina, non più.
Chiunque compia il generoso atto di donare gli organi ridona la vita ad altre persone.
Non vi sono parole che possono adeguatamente rendere quanto tutto ciò sia immensamente grande.

Un atto di amore puro rivolto a persone sconosciute.

Non vi possono dunque essere parole adeguate a ringraziare questo gesto.
Un atto di amore così prezioso e sublime si deve accettare con rispetto, con gratitudine, ricambiarlo è impossibile.
Spiegare a chi non ha provato ….. come si potrebbe ?
Nonostante questo l’umanità tutta deve chinarsi a coloro che, nel momento più triste e sofferto, l’ultimo saluto, lasciano questo mondo donando se stessi per la vita degli altri.
Non vi è calcolo ne guadagno.
Non vi è ricompensa alcuna se non la certezza, per coloro che restano, di aver compiuto qualcosa di generoso, giusto, talmente grande da essere indescrivibile: aver ridato la vita a degli sconosciuti.

Grazie da colui
che è rinato alla vita.

VALTER – 1952

Sono rinato il 4 novembre 2003, con perenne riconoscenza per la coetanea che con grandissima umanità me l’ha permesso e un grande ringraziamento anche alle 3 Equipe Mediche che mi hanno aiutato nel percorso.

La mia malattia inizia con un infarto cardiaco nel ’98, preceduto da un periodo di stanchezza e febbricola idiopatica. Dopo ciò, sembra che le cose migliorino, ma l’anno successivo, si ripresentano febbricola e stanchezza. Nessuno dà peso alla cosa, ma in conseguenza alla mia insistenza ,anche se reticenti, mi fanno accertamenti un po’ più approfonditi e specifici. Comincio a notare comportamenti strani e fuggitivi da parte dei medici stessi, allorchè decidiamo di consultare “Internet” con sintomi e varie malattie captate e si capisce che la situazione non è delle più rosee, anche se la “TAC” fatta precedentemente non rilevava nessuna anomalia.

Si contatta subito il “Centro Ospedaliero Universitario di Parma” dove si stavano valutando queste malattie. E qui, dopo un ricovero con accertamenti mirati ed una biopsia polmonare, esco dopo una quarantina di giorni con la diagnosi di “Fibrosi Polmonare Idiopatica “UIP”. Inizia un calvario di cure, sempre sotto il controllo dell’Ospedale di Parma fino a Giugno ’02 quando,aggravandomi così velocemente, mi si prospetta un’unica soluzione, il Trapianto.

Vengo ricoverato al San Giuseppe di Milano dove si fanno le valutazioni del caso e trasferito poi al “Columbus” per poter, prima, risanare la parte cardiaca, già compromessa nel ’98. Purtroppo la malattia continua il suo corso inesorabile. La stanchezza aumenta e la forza manca sempre di più,il respiro sempre più affannoso e catarro indescrivibile. Tutti i ritmi di vita precedente sono abbandonati, ci si concentra solo sul respiro. Ogni piccolo movimento porta affanno e calo d’ossigeno. Si parla concretamente di Trapianto nel Dicembre ’02 con l’Equipe dell’Ospedale di Padova, dove vengo istruito e preparato al Pre e Post Trapianto. Si comincia così a fare anche un po’ di ginnastica respiratoria che allevia e aiuta ad espellere un po’ meglio il catarro, ma nonostante ciò è sempre più dura, il corso della malattia è inesorabile. Si arriva all’Ossigeno-Terapia. Il crollo ogni giorno è più evidente, i pensieri sono tanti, ma i miei cari sono sempre con me e mi danno quella spinta morale per poter sempre essere ottimista.

La sera del 3 Novembre ’03 alle 19 al telefono, finalmente la chiamata tanto attesa, che subito ci ha mandato nel panico più totale. Felicità, Paura, Angoscia. Siamo pronti a partire nel giro di mezz’ora.

Corsa sfrenata dell’ambulanza per arrivare il più presto possibile. Ore 24 arrivo all’ingresso dell’ospedale di Padova dov’ero atteso da un medico che mi ha accompagnato a fare le radiografie e subito dopo in sala operatoria. Giorno 5, meraviglioso risveglio. Finalmente riuscivo a respirare da solo. Era finito il calvario grazie alla grande benefattrice e alla grandissime equipe medica e infermieristica che mi ha seguito e continua ancora a farlo.

Con INFINITO ENTUSIASMO e RICONOSCIMENTO, il nostro pensiero, è sempre rivolto a tutti i DONATORI che con il loro GRANDISSIMO altruismo danno possibilità a noi di poter riapprezzare il dono della VITA.

ANCHE VOI ED I VOSTRI AMICI POTETE FARE QUALCOSA

DONARE GLI ORGANI PUO’ ESSERE D’AIUTO A TANTISSIME PERSONE

GRAZIE IN ANTICIPO PER TUTTI I FUTURI TRAPIANTATI

SERENO – 1945

La Storia di Sereno

La mia storia è un po’ particolare, nato e cresciuto a Manerbio in provincia di Brescia fino ai 6/7 anni, poi andato in un collegio fino all’età di 11 anni; trasferito a Napoli, dove sono cresciuto e all’età di 23 anni, mi sono sposato. Mia moglie ha a avuto 3 figli, nel frattempo lavorai come custode di uno stabile “condominio” nella zona del Vomero. Purtroppo incominciai a faticare a salir le scale e mi mancava sempre di più il fiato, mi feci visitare dal medico di famiglia, e mi disse: “Angelo, ti stai facendo vecchio!”,ma se invece mi avesse fatto fare una radiografia forse si poteva scoprire in tempo cosa realmente mi stava succedendo. Io durante il giorno fumavo 2 pacchetti di sigarette, al chiuso in una guardiola .Nel 1987 decisi di lasciare tutto e di tornare nella mia città natale, anche perché ero vicino alla pensione, e nel frattempo aumentava la delinquenza e non esisteva futuro per la mia famiglia, ma venendo a Brescia mi misi a lavorare nella mia nuova casa.
Facendo un po’ di lavori mi venì il fiatone e fui ricoverato in “Pneumologia” all’ospedale di Desenzano del Garda, lì incominciai il mio calvario perché iniziarono a dirmi che avevo un “enfisema polmonare” che io non sapevo nemmeno cos’era. Mi fecero le analisi del sangue ad un dito mi dissero che ero un portatore di deficit alfa1 antitripsina, un’altra cosa che non conoscevo. Ma nel frattempo la situazione si faceva sempre più grave fino ad arrivare all’ossigenazione 24 su 24 ore.
Grazie all’equipe del dott. Vincenzo Luigi e la dott.ssa Melchiorre, che mi tenevano in cura, mi misero in lista per un trapianto “bi-polmonare” in data (22/01/1996). Passava il tempo ed incominciavo a perdere peso, ero come uno scheletro che camminava, mi guardavo allo specchio e mi chiedevo chi ero. Pesavo 47 kg anche perché non potevo mangiare tanto per non affaticare il respiro e la contrazione del diaframma. Non racconto dì più ci vorrebbe un libro per scrivere tutto. Un bel giorno del 18 Gennaio 1998 mi chiamarono al telefono e mi dissero che c’erano gli organi per me. In quel momento non capì più niente, l’ambulanza che mi aspettava fuori casa con la polizia stradale… e così in meno di mezz’ora mi trovai al San Matteo di Pavia. Io nel frattempo non avevo paura, perché pensai a come ero ridotto, e mi dicevo fate quello che volete, ormai 52 anni li ho vissuti. Mi misero la mascherina per addormentarmi e iniziai a fare dei sogni, correvo nei campi con i miei nipotini (oggi lo faccio normalmente e non è più un sogno).
L’intervento è durato 7 lunghissime ore e che dire alla fine dell’intervento mi sono svegliato che mi toglievo la mascherina dell’ossigeno perché mi dava un forte fastidio, notavo che io respiravo a pieni polmoni e non mi sembrava vero. Quest’anno il 18 Gennaio 2010 faranno 12 anni che sono completamente rinato.
Conservo sempre un enorme riconoscimento per la famiglia Oneda Mario per il consenso della donazione di organi del loro unico figlio di 16 anni Gherardo Oneda scomparso a causa di un incidente.

Questo semplice gesto mi ha fatto rivivere e grazie a quella famiglia oggi posso respirare.

Abbiate fiducia nel prossimo.

Tanti saluti

SERENO ANGELO TRAPELLLI

SERENO DI NOME E DI FATTO!!!

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