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Aiutarsi con la ginnastica respiratoria

In questo difficilissimo periodo segnato dalla pandemia si è detto e scritto tutto e il contrario di tutto, per questo motivo abbiamo scelto di non riempire il nostro sito ed i nostri canali social con quella marea di informazioni dall’utilità spesso dubbia, preferendo un approccio più personale con i nostri soci e amici. Invito quindi chiunque avesse qualche dubbio o qualche paura su come sopravvivere a questa situazione a mettersi in contatto con noi al telefono o via mail.

Abbiamo comunque pensato di condividere i video di questa serie di esercizi fisici respiratori, ottimi per passare il tempo occupandoci nel frattempo dei nostri preziosi polmoni

Cliccate sull’immagine per aprire il link con i video degli esercizihttps://m.youtube.com/playlist?list=PLsfTPmsmSjs69bCPfNq2ghDdgwGKMe_cu

Rinnovo quota associativa 2020

Quest’anno più importante che mai

Carissimi soci e sostenitori,

come anticipato sul finale dell’anno scorso, quest’anno ci aspetta un’assemblea non solo intensa ed impegnativa, ma anche determinante per il futuro della nostra associazione.

Per prima cosa l’adeguamento alla nuova legge del Terzo Settore ci impone la modifica dello statuto e, per poter avere un nuovo statuto veramente completo ed in linea con le nuove sfide che ci aspettano,  sarà necessaria la presenza del 50% più uno dei soci in regola con la quota associativa.

Ciò non significa che anche i soci che abitano in Puglia, ad esempio, saranno obbligati a partecipare: esiste la possibilità di delegare un altro socio a presenziare e votare per proprio conto. Questa possibilità la approfondiremo in una mail successiva.

Per accelerare tutti i processi di preparazione sarà necessario sapere con un certo anticipo quanti potrebbero essere i soci effettivi, per cui vi invitiamo a provvedere appena vi è possibile al versamento della quota associativa pari a 15,00€.

Cliccando qui si aprirà il link alla nostra pagina web dove sono presenti le coordinate per effettuare il versamento nei tre consueti modi (bonifico bancario, Paypal, ricarica su PostePay).

Vi invito anche, se possibile, a presentarci nuovi soci (familiari, amici e sostenitori), perché è inutile dire che più siamo, più forti siamo. Tutte le potenzialità immagazzinate negli scorsi anni, quest’anno potranno veramente concretizzarsi ma, ovviamente, abbiamo bisogno della collaborazione di tutti voi. 

In caso di nuova iscrizione, il link alla pagina web si raggiunge cliccando su questo link.

Seguiranno molto presto altre informazione sull’assemblea che si svolgerà attorno alla fine di Marzo, nel frattempo vi invito a contattarmi in qualsiasi modo nel caso abbiate qualsiasi tipo di dubbio o perplessità.

Un caro saluto, Stefano e tutto il comitato direttivo.

DONARE UN ORGANO È DONARE UNA VITA

Il 16 agosto 2014 nasce su idea di Michael Girelli lo slogan “Donare un organo è donare una vita”.

Michael ha 27 anni, fin dalla nascita ha convissuto con  la Fibrosi Cistica e il 16 agosto 2013  riceve il grande dono: una seconda vita, la possibilità di respirare un’aria nuova, grazie alla  generosità di un altro ragazzo e della sua famiglia, può ottenere il trapianto bipolmonare.

Ad un anno dal trapianto Michael vuole festeggiare la sua nuova vita creando delle  magliette: unisce questo slogan sintetico ma significativo, ad un  disegno unico meraviglioso e di forte  impatto, creato dalle mani d’oro di Selene Finanziere una giovane e grande amica che sarà   sempre nei nostri cuori…

Lo scopo delle magliette è quello di sensibilizzare le persone alla donazione degli organi, un argomento ignorato dalla maggior parte della gente  per disinteresse o per disinformazione.

Solo grazie alla donazione degli organi molte persone affette da gravi e incurabili  malattie possono godere di una nuova vita; finalmente un’esistenza che prima era solo di sofferenza.

Il progetto è in continua espansione ed ad oggi  si sono aggiunti nuovi gadgets, quali canottiere, pantaloni lunghi e corti e altro ancora.

Noi non ci fermiamo,  perché per noi è fondamentale sensibilizzare la maggior parte della  popolazione sulla donazione degli organi.

Magliette, canotte e pantaloni, vengono dati in omaggio a tutte le persone che decidono di  sostenere l’Unione Trapiantati Polmone di Padova:  mediante la vostra donazione scegliete il gadget che più preferite!!

Per le donazioni non serve essere soci, ammalati, parenti ma semplicemente persone che  credono nel nostro progetto e voglio sostenere le iniziative della nostra associazione ONLUS.

Il denaro devoluto viene utilizzato dall’UTP a sostegno del Reparto di Chirurgia Toracica del  Policlinico di Padova, per ricerche scientifiche, acquisto di materiale fisioterapico e qualsiasi progetto utile per le persone in pre o post trapianto polmonare.

Un piccolo ricordo di Sally

“Selene Finanziere ha realizzato questo disegno nel luglio del 2014. Da tutti si faceva chiamare Sally, era una guerriera, uno spirito libero, un’artista. Era energia, divertimento, bellezza: una persona che lascia il segno. Il disegno dei polmoni era un semplice regalo per Michael, ma poi è diventatato qualcosa di molto più grande, perché DONARE UN ORGANO E’ DONARE UNA VITA”.

Massimo Difilippo racconta… VALTER ALIZZI

Valter Alizzi

Mi risulta difficile spiegare chi era Valter Alizzi, perché il suo ricordo è ancora vivissimo nella mia mente, come se fossa ancora tra di noi, e voglio usare le parole di una canzone (Canzone per un’amica di Francesco Guccini) che meglio esprimono quello che voglio dire:

… voglio però ricordarti com’eri,
pensare che ancora vivi,
voglio pensare che ancora mi ascolti
e che come allora sorridi
e che come allora sorridi …

Ho conosciuto Valter durante uno degli incontri dei trapiantati, nel 2005, a Padova e siamo diventati subito amici.

Nei primi mesi del 2007, durante una telefonata, abbiamo iniziato a parlare di come si poteva aiutare il reparto di Chirurgia Toracica e mi ritornò in mente quello che un’altra trapiantata, Antonia Biasiolo, aveva detto nel 2003: si doveva creare con il nostro gruppo un’Associazione, magari ONLUS.
Ne abbiamo parlato nei mesi successivi e da settembre 2007 ho iniziato a cercare cosa si doveva fare per poter costituire l’Associazione sempre sostenuto da Valter.
Nel gennaio 2008 tutto era pronto, mancavano solo le firme delle persone che avrebbero costituito l’Associazione ed avrebbero fatto parte del primo suo Consiglio Direttivo.
Il 2 maggio 2008 si costituiva l’Associazione “Unione Trapiantati Polmone di Padova ed io diventavo il suo primo presidente e Valter il vice-presidente.

All’inizio autunno 2009 Valter mi chiamò e mi disse di avere dei grossi problemi intestinali che gli davano grossi problemi, ma lui continuava ad andare aventi. Verso la fine dell’anno mi telefonò per dirmi che finalmente i medici avevano trovato di che malattia soffriva: era diventato Ciliaco. Mi disse anche di aver avuto un’idea: dovevamo istituire una borsa di studio per medici ricercatori o per istituti di ricerca perché questi studiassero le malattie che ci avevano portato al trapianto con l’intento di trovarne una cura. Nel maggio 2010, durante un’Assemblea della nostra Associazione, ci spiegò cosa dovevamo fare. Circa un mese dopo Valter mi chiamava al telefono e mi diceva di avere delle difficoltà di respirazione, “mi sembra di essere tornato quello che ero prima del trapianto” mi disse. E pochi giorni dopo venne ricoverato a Milano, dove le cose si complicarono ulteriormente.

Il 14 luglio ricevetti, dal figlio Hermes, la notizia che Valter non c’era più ….

Il giorno 16 luglio, assieme a mia moglie Elisabetta, siamo partiti alla volta di San Remo dove alle 15.30 si svolsero i sui funerali. Poco prima dell’inizio della cerimonia la moglie Marina ed il figlio mi chiesero se potevamo essere noi dell’Associazione ad istituire questa borsa di studio che volevano si chiamasse “Borsa di studio Valter Alizzi”. Solo il giorno dopo, durante il mio ritorno a casa, mi tornò alla mente quanto mi avevano detto Marina e Hermes e cominciai a riflettere finchè non giunsi alla conclusione che avremmo dovuto chiamare questo progetto “Il sogno di Valter – Borsa di studio Valter Alizzi”, e la cosa venne accettata.

Dopo aver raccolto i soldi che arrivavano il 21 marzo 2012 con grandissimo piacere ho consegnato, assieme alla vice-presidente Giovanna Corder e alla moglie di Valter, le prime due borse di studio, da 7.500 Euro, l’una a due dottoresse di Padova per un loro progetto di studio sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Il progetto “il sogno di Valter” tutt’ora continua.

Massimo Difilippo racconta… LA PERLA

La Perla.

Disse un’ostrica a una vicina: “Ho veramente un gran dolore dentro di me. E’ un qualcosa di pesante e di tondo, e sono stremata”.
Rispose l’altra con borioso compiacimento: “Sia lode ai cieli e al mare, io non ho dolori in me. Sto bene e sono sana sia dentro che fuori”.
Passava in quel momento un granchio e udì le due ostriche, e disse a quella che stava bene ed era sana sia dentro che fuori: “Sì, tu stai bene e sei sana; ma il dolore che la tua vicina porta dentro di sé è una perla di straordinaria bellezza”.

Nel 2000, grazie alla volontà di Antonia e della dott. Loy, sono nati gli incontri annuali tra i trapiantati. Nel 2003 è nata l’Unione Trapiantati Polmone di Padova, che raccoglie nel suo seno tutti i trapiantati.

Dal 2000 al 2006 Antonia si è occupata dell’organizzazione di questi incontri con passione e determinazione.
Alla fine dell’incontro del 2006 mi disse che si sarebbe presa un anno di riposo per poter curare il suo polmone che già da un po’ di tempo gli dava fastidi e preoccupazioni.

Dal 2007, grazie all’aiuto della dott. Loy, dell’infermiera Arianna, di Valter Alizzi e di Francesca Panziera, ho continuato la Sua opera.

Parlando con vari trapiantati siamo arrivati alla conclusione che questo nostro gruppo doveva diventare un’Associazione, come Lei aveva pensato già dal 2003.

Sull’onda del suo pensiero, il 2 maggio 2008 è nata l’Associazione “Unione Trapiantati Polmone di Padova”, che il 22 maggio è diventata una ONLUS, con protocollo n° 24545 della Direzione Regionale dell’Agenzia delle Entrate del Veneto, Settore Accertamento, Ufficio Controlli Fiscali.

Senza il Tuo esempio e senza la Tua ferrea volontà, che tu ci hai insegnato, non avremo fatto nulla.

Grazie, Antonia, per avercelo, e avermelo, insegnato.

Un ricordo di… GIOVANNA CORDER

Un ricordo di Giovanna, scritto dalla figlia Elena.
Mia mamma, Giovanna Corder, nasce a Spresiano in provincia di Treviso nel 1963, secondogenita dell’onorevole Marino Corder esponente di spicco della Democrazia Cristiana dell’epoca.
52 anni fa, ancora in fasce, si presentò il primo campanello d’allarme: fu costretta per alcuni giorni in camera iperbarica a causa di un affaticamento respiratorio.
Un allarme poco rilevante che non fece preoccupare né medici né genitori.
Questi problemi respiratori si protrassero per alcuni anni, tant’è che si pensò che soffrisse di una forma d’asma, e le consigliarono di passare le proprie vacanze al mare.
Passano gli anni, mamma cresce, si diploma, segue la sua più grande passione, la danza classica, e diventa insegnante di un gruppo di 100 ragazze, di varie età, presso la polisportiva di Arcade.
In questi anni Giovanna stava bene, era bella, solare, dinamica e i problemi avuti in età giovanile sembravano essere scomparsi.
Nel 1990 si sposa con mio padre Diego e nel 1994 nasco io, Elena.
La gravidanza le scatenò la malattia e solo nel 1997 arrivò il verdetto. Dopo anni di fatica, di tosse continue, di diagnosi sbagliate (si pensava ad una bronchite persistente e mal curata) arrivò la verità: mia madre era affetta di IPF, Fibrosi Polmonare Idiopatica, malattia rara, inguaribile se non con il trapianto. Dopo 11 anni le si ripresentava davanti agli occhi il calvario attraversato dal padre Marino Corder che di quella malattia ne era stato preda e poi morto il 15 febbraio 1988.
Da quella diagnosi, partì il viaggio di mamma alla sconfitta di quella malattia che lei aveva soprannominato “bestia nera”.
Fu costretta ad abbandonare il ruolo di insegnante di danza classica ma il suo amore per la danza non la abbandonò mai.

Inserita in lista per trapianto polmonare nel 2002, anno in cui divenne anche ossigeno dipendente, ormai allo stremo delle forze, il 5 aprile 2003, alle 4 del mattino si riaccese la speranza: dopo anni di lotta, arrivò la telefonata tanto attesa che le annunciava un donatore compatibile per il trapianto polmonare.

Quel miracolo, ricevuto grazie ad un dono, le aveva permesso di vivere ancora, di fare quello che non era riuscito a mio nonno Marino: sconfiggere la malattia, non dargliela vinta, rinascere ad una nuova vita, goderne ogni giorno ed ogni attimo. E sono stati i 10 anni più intensi e meravigliosi che il destino poteva regalarle. Ha potuto amare ancora mio padre e me, che mi ha visto crescere e diventare donna, farmi più alta e quasi più bella di lei, anche se non era così semplice, perché mamma era bellissima di fuori e anche di dentro, con il suo sorriso sempre pronto che portava anche negli occhi, regalandolo a chiunque avesse la fortuna di incontrarla.

Mamma se ne è andata in punta di piedi, come solo una ballerina può saper fare, da una stanza di ospedale, quello stesso ospedale che le aveva donato la sua seconda vita, vita che le è stata strappata troppo presto, non lasciandoci nemmeno l’opportunità di salutarla come avremo voluto.

Il 15 dicembre 2013, a soli 50 anni, Giovanna ha spirato il suo ultimo respiro terreno ed è volata lassù nel paradiso dei giusti.
Questi 10 anni di nuova vita, hanno permesso a Giovanna di vivere appieno la sua preziosa vita, di crescere come donna, come mamma e come moglie.
Ma mia madre  non era una semplice donna, mamma e moglie trapiantata, Giovanna è stata molto di più: una testimonianza di autentico e raro altruismo.
Per prima cosa bisogna ricordare la sua partecipazione attiva all’interno dell’Unione Trapiantati di Polmone di Padova. Promosse la nascita di questa associazione, la quale avvenne nel 2008, come consigliera direttiva.

Successivamente, divenne vice presidente di questa stessa associazione, e insieme all’ex presidente Massimiliano Di Filippo, diedero vita a numerosi progetti che vennero portati a termine con successo e costruirono le basi per far si che l’associazione crescesse sempre di più.

Fu testimonial per la donazione degli organi. Ingaggiata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per vari progetti: è stata volto della campagna promossa dalla Fondazione FITOT, venne intervistata dalla rivista OK SALUTE e prese parte alle campagne sulla sua malattia in special modo all’IPF WORLD WEEK.

E fu così che lo staff di Omar la ricordò : “Giovanna, hai messo a disposizione di tutti la tua forza e la tua voglia di vivere, hai sempre incoraggiato chi, come te, ha provato il dramma della malattia. Non hai mai perso la speranza e grazie a te molte persone hanno trovato il coraggio di lottare per la vita, vita che hai dimostrato di saper amare ed accettare sempre. Avremo cura di tutto ciò che ci hai lasciato, portandolo nei nostri cuori e divulgandolo, così come tu avevi deciso di fare. Ci hai aiutato a fare il nostro lavoro nel migliore dei modi, ma soprattutto ci hai onorato della tua amicizia e delle tue parole che ci hanno scaldato il cuore. Vogliamo ricordare il tuo meraviglioso sorriso e la tua splendida risata, la tua immensa voglia di vivere e di amare”.

Così aveva dedicato questi ultimi anni a regalare sorrisi, speranza e fiducia a tante persone. Creando la sua pagina facebook “Scalatori senza fiato alla conquista della vetta trapianto polmonare” ha coronato uno dei suoi sogni: infondere coraggio e voglia di vivere a tutti quelli con i tubicini dell’ossigeno al naso, pieni di angoscia e di paura, come lo era lei prima di rinascere per la seconda volta, facendo capire che esiste una fine a tutta questa sofferenza, e questa é bellissima.

Così, con un semplice click, raggiungeva attraverso il computer i suoi amati amici scalatori provenienti da tutta Italia facendo sì che quelli in difficoltà fossero tirati su, verso il traguardo della rinascita, da colei che ce l’aveva fatta a sconfiggere la sua “bestia nera”. Una grande idea, un atto d’amore e di generosità.
Quanta fiducia, allegria, bontà, a piene mani, una buona parola sempre e per tutti, uno ad uno, anche quando non stava bene.
Infine il libro cha ha scritto, la sua idea, un sogno che coltivava, raccontare la sua storia e che questa servisse agli altri come esempio ed incoraggiamento a crederci sempre.

Con l’aiuto di Claudio Basso, suo grande amico nonché ex giornalista, trapiantato anche lui per fibrosi cistica da 15 anni, amante dello scrivere, è riuscita a mettere insieme i suoi ricordi, quelli di suo papà sconfitto dalla malattia e della rivalsa ottenuta da lei.

Così grazie a Claudio e alla sua amica editrice è riuscita a creare il suo gioiello, il suo “manuale di sopravvivenza”, la sua Bibbia, il suo best seller, quell’oggetto che sarebbe stato custodito gelosamente dalle persone che la amano, che sarebbe durato nel tempo più di noi, più di ogni malattia e di ogni addio terreno.

“Respirerò ancora” é il titolo che aveva scelto e amato subito, non pensando a se stessa ma come sempre a tutti quelli che aspettavano ancora di farcela.

“Se anche ad uno solo di voi la mia esperienza servirà di conforto e di esempio, per me sarà stato un successo”. Questo ha scritto sul retro del libro, intendendo che non le interessava cercare gloria od un ritorno commerciale, ma solo aiutare qualcuno sfortunato a raggiungere la stessa mèta e la stessa gioia che aveva raggiunto lei.
 

“Ho scalato una montagna, ma ne valeva la pena”

Giovanna Corder

Questa era mia mamma. Una donna straordinaria che ha lasciato molto nel cuore di tanti.

Nel mio cuore soprattutto. Grandi insegnamenti di vita e grande forza.

Ciao Giovanna, ciao mamma a ritrovarci, prima o poi, nel tempo e nel luogo che tu ora sai.

DECIMO ANNIVERSARIO UNIONE TRAPIANTATI POLMONE DI PADOVA!

Carissimi amici e amiche,

Vi informo che abbiamo organizzato l’incontro annuale dei trapiantati e l’assemblea degli iscritti alla nostra Associazione il giorno

sabato 21 Aprile

 Ci incontreremo alle ore 12.00 presso:

BICENTER CAFE’

Via Nona Strada, 23/E

PADOVA   PD

Si tratta di un bistrò che offre un’ottima cucina casalinga sito all’interno del centro congressi Bicenter dove si trova anche l’ampia e moderna sala congressi in cui ci trasferiremo alla fine del pranzo.

Programma della giornata:

ore 12.00: Incontro e aperitivo di benvenuto a cui poco dopo seguirà il pranzo.

ore 14.30: Assemblea ordinaria con il seguente ordine del giorno:

                 Discussione e votazione del rendiconto anno 2017;

                 Illustrazione attività svolte l’anno scorso;

                 Votazione iniziative previste per l’anno corrente.

Il prezzo concordato per il pranzo sarà di 25,00€.

 Vorrei ancora una volta far presente quanto sia importante farsi trovare compatti per affrontare le sfide che ci riserva il futuro. Più sono i soci di un’associazione più è la sua forza nei confronti delle istituzioni.

 Spero di tutto cuore che sarete presenti insieme ai vostri amici e familiari perché la vostra partecipazione è per noi la più grande soddisfazione e soprattutto ci dà la carica e l’energia per impegnarci sempre più intensamente.

Per informazioni, prenotazioni e suggerimenti telefona o manda una mail al più presto, e comunque non oltre il 17 APRILE 2018

DECIMO ANNIVERSARIO E MODIFICA LOGO.

In occasione del decimo anniversario dalla costituzione della nostra associazione, il consiglio direttivo ha deciso di iniziare quest’anno in cui ci occuperemo anche di festeggiare e commemorare chi ha lavorato tanto affinchè potesse nascere una realtà così importante, presentando il nuovo logo dell’Unione Trapiantati Polmone di Padova. 
Si tratta più che altro di un restyling: l’atto simbolico dell’abbraccio, che da sempre ci ha distinti, è rimasto ma in una chiave più moderna.
Speriamo di tutto cuore che vi piaccia, e ringraziamo lo studio Woodhope Design Collective che ci ha supportati in questa operazione.

28 FEBBRAIO – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Si celebra il 28 febbraio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dedicata a tutte quelle patologie che, proprio per la loro natura non comune, spesso vengono dimenticate da troppi punti di vista. Sottostimate, sottodiagnosticate e sottovalutate, queste patologie sono fonte di tante ed enormi difficoltà quotidiane per i pazienti e i loro familiari. La Fibrosi Polmonare Idiopatica è una delle malattie per cui non esiste una cura ma sono disponibili modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviando i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Informarsi è importante e per questo è bene parlarne anche oggi e combatterla ogni giorno, assieme ai pazienti e ai loro familiari. #FightIPF  

Ti invitiamo a visitare il sito web www.fightIPF.it, che rappresenta il cuore della Campagna, dove potrai trovare tante informazioni sulla patologia, oltre a video di pazienti e medici che condividono le loro esperienze sull’IPF. Puoi anche sostenere la nostra Associazione e la Campagna, seguendoci su Facebook,  e condividendo i materiali a disposizione, per fare di più, ogni giorno, insieme! Utilizza i tuoi profili social per sostenere le persone malate e diffondere sul web un messaggio di speranza e sostegno, utilizzando l’hashtag #FightIPF.

Sostienici anche tu!

GRUPPO SOSTEGNO PAZIENTI FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

E’ con estremo entusiasmo ed orgoglio che annuncio la nascita a Padova del Gruppo di Sostegno per i pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica. Il primo incontro si è tenuto venerdì 2 dicembre presso il policlinico di Padova e si rinnoverà ogni ultimo mercoledì del mese a partire da gennaio. I pazienti, sotto la supervisione di una psicologa, avranno la possibilità di confrontarsi sulle paure e di disagi che tale patologia comporta.Si tratta di un obiettivo molto importante per la nostra associazione e che mi rende particolarmente fiero. Spero che i pazienti possano trarne giovamento ad affrontare così la malattia con maggiore serenità e con più forza e determinazione.